Η συνάντησή μας σφηνώθηκε μεταξύ εφημερίας στο Παίδων «Η Αγία Σοφία», όπου η Βάνα Μυρίλλα εργάζεται ως Διευθύντρια ΕΣΥ στο Αιματολογικό Εργαστήριο του νοσοκομείου και των υποχρεώσεων που προκύπτουν από τη δράση της ως Πρόεδρος του ΠΑΣΠΑΜΑ. Μιλήσαμε λίγη ώρα αφού είχε ολοκληρώσει τη διαδικασία αποσιδήρωσης, τη μηχανική δηλαδή απομάκρυνση της περίσσειας σιδήρου, το οποίο εξαιτίας των τακτικών μεταγγίσεων αίματος συσσωρεύεται στο σώμα ασθενών με μεσογειακή αναιμία.
Σε αυτήν τη σωτήρια για τη ζωή της σχεδόν καθημερινή διαδικασία υποβάλλεται από τότε που η ίδια θυμάται τον εαυτό της. Η Βάνα, Ιωάννα στον κατάλογο των μαθητών στο 39ο Γυμνάσιο Κυψέλης, «υποσχόταν» στα λευκώματα των πρώτων εφηβικών μας χρόνων ότι μια μέρα θα γινόταν γιατρός. Σήμερα με ή χωρίς την ιατρική της ποδιά πρωτοστατεί στον αγώνα για τη βελτίωση της ζωής των πολυμεταγγιζόμενων ατόμων: για την επάρκεια ασφαλούς αίματος και την αναβάθμιση των υπηρεσιών υγείας που σχετίζονται με την συλλογή και τη διάθεσή του και για την ευαισθητοποίηση του κόσμου στην εθελοντική αιμοδοσία.
Ο λόγος που συζητάμε αυτή τη ζεστή μέρα του Ιουνίου είναι οι νέες συμβάσεις που υπογράφηκαν από το Υπουργείο Υγείας και οι προβλέψεις του Άρθρου 36 του νομοσχεδίου του Υπουργείου Ψηφιακής Διακυβέρνησης, που όπως λέει, «προκαλούν ανησυχία στα πολυμεταγγιζόμενα άτομα», τα οποία με πάθος εκπροσωπεί:
Στον αγώνα να φανταστώ για μία ακόμη φορά. Ναι. Και τώρα και πάντα πρωτίστως για την ποσότητα αίματος. Στη χώρα μας χρειαζόμαστε περίπου 600.000 μονάδες αίματος τον χρόνο. Από αυτές οι 110.000-120.000 πηγαίνουν σε πολυμεταγγιζόμενα άτομα. Και ενώ συλλέγουμε αρκετό αίμα, δεν έχουμε τακτική εισροή. Οι αιμοδότες σπανίζουν στις δύσκολες περιόδους –Χριστούγεννα, Πάσχα, καλοκαίρι, αλλά και στις περιόδους των ιώσεων ή ακόμη και σε ακραίες κλιματικές συνθήκες. Ποιος δίνει αίμα τις μέρες του καύσωνα; Ελάχιστοι, κυρίως μη τακτικοί αιμοδότες που προσφέρουν αίμα για να χειρουργηθεί κάποιο οικείο τους πρόσωπο.
Μπήκαμε λοιπόν σε ένα ακόμη δύσκολο καλοκαίρι. Οι ανάγκες είναι αυξημένες εξαιτίας και του τεράστιου όγκου τουριστών, που υποδεχόμαστε αυτή την εποχή. Το αίμα έχει ημερομηνία λήξης: ζει 35 μέρες έως 42 το πολύ, οπότε δεν μπορείς να μιλάς για αποθέματα με μεγάλη διάρκεια ζωής. Από την άλλη μεριά, δεν έχεις και οργανωμένη «στρατιά» αιμοδοτών που δίνουν αίμα 2-3 φορές τον χρόνο. Γι’ αυτό και έχουμε ανάγκη από επαναλαμβανόμενες και δυνατές καμπάνιες, όπως αυτή που έγινε πρόσφατα για τις μεταμοσχεύεις και έπεισε πολλούς συμπολίτες μας να γίνουν εθελοντές δότες.
Αυτή την περίοδο ποιο είναι το κατεπείγον για εσάς; Οι νέες συμβάσεις που υπογράφηκαν από το Υπουργείο Υγείας και μας πάνε στο χθες και όχι στο αύριο. Για να καταλάβεις καλύτερα τι συμβαίνει, στην Ελλάδα δεν υπάρχει ένα κεντρικό «μάτι» το οποίο θα βλέπει και θα διευθύνει τη συλλογή και τη διανομή αίματος. Ήταν καίριο ζήτημα λοιπόν, να αλλάξει ο τρόπος που είχε στηθεί η αιμοδοσία στη χώρα, καθώς οι καμιά εκατοσταριά αιμοδοσίες λειτουργούσαν ξεχωριστά δημιουργώντας κενά και λάθη στη διανομή αίματος. Να υπάρξει, δηλαδή, ένα εθνικό κέντρο αιμοδοσίας, το οποίο θα συλλέγει, θα ελέγχει και θα αναδιανέμει τις μονάδες αίματος ανάλογα με τις ανάγκες και τη ζήτηση. Θα μπορούσε επίσης να κατευθύνει και τον τρόπο συλλογής του αίματος. Έτσι δημιουργήθηκε το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας. (Ε.ΚΕ.Α) και το 2017 εγκρίθηκε από το Υπουργείο Υγείας ο σχεδιασμός για την οργάνωση, τη συγκεντροποίηση και την κεντρική διαχείριση του αίματος. Για να πετύχει κάτι τέτοιο ήταν σαφές ότι χρειάζεται ένα ενιαίο πληροφοριακό σύστημα συνδεδεμένο ζωντανά με όλες τις αιμοδοσίες της χώρας. Το 2019 έγινε ο διαγωνισμός για το σύστημα αυτό, το 2021 έγινε η σύμβαση και το πρόγραμμα ξεκίνησε πιλοτικά από τον υφυπουργό Υγείας, κ. Θεμιστοκλέους σε έξι νοσοκομεία Αττικής με τις όποιες δυσκολίες και εμπόδια.
Για να καταλάβεις, δεν υπήρχαν οπτικές ίνες στα νοσοκομεία, οπότε έπρεπε να φτιαχτούν πρώτα οι προδιαγραφές. Οπότε υπήρξαν καθυστερήσεις. Αλλά τον σύστημα εγκαταστάθηκε και πήγε πολύ καλά. (σ.σ. Πρόκειται για το e- Delphyn, ένα από τα τρία διεθνώς χρησιμοποιούμενα κεντρικά συστήματα αιμοδοσίας με διεθνείς πιστοποιήσεις, ικανό να συνδέσει όλες -περίπου εκατό- Νοσοκομειακές Υπηρεσίες Αιμοδοσίας της χώρας με το Ε.ΚΕ.Α και να ιχνηλατήσει την κάθε μονάδα αίματος σε όλη την αλυσίδα της μετάγγισης, από τον αιμοδότη έως το μεταγγιζόμενο ασθενή (vein-to-vein system)). Και ξαφνικά, τώρα, τον Ιούνιο του 2026 και ενώ ολοκληρώνεται το έργο σε Αττική και Κόρινθο, μαθαίνουμε ότι, από τις 16 Μαρτίου του 2026 η ηγεσία του Υπουργείου έχει υπογράψει συμβάσεις με άλλες εταιρίες μέσω του ΗΔΙΚΑ. Οι εταιρίες αυτές είναι εκείνες που είχαμε στο παρελθόν…
Γυρίσαμε πίσω δηλαδή; Ακριβώς. Ξηλώθηκε το σύστημα από τα νοσοκομεία και μάλιστα χωρίς να ερωτηθεί το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας. Και όχι μόνο αυτό, αλλά στις 29 Μαρτίου στη Βουλή ο υπουργός Υγείας, ο Άδωνις Γεωργιάδης, έλεγε ότι το σύστημα e- Delphyn είναι καταπληκτικό. Το εξυμνούσε ως μία μικρή επανάσταση, ενώ λίγες μέρες πριν είχε υπογράψει με τους άλλους…
Τι πιστεύετε ότι συνέβη και άλλαξε ο σχεδιασμός; Προκειμένου να έχουν εισροή χρημάτων από το Ταμείο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας, εισήγαγαν διάφορα ζητήματα που σχετίζονταν με πληροφοριακά συστήματα, χωρίς να αντιληφθούν ή να νοιαστούν για το αν η επιλογή τους κάνει ζημιά ή όχι. Το e- Delphyn που ξήλωσαν, είχε κόστος περίπου δύο εκατομμύρια ευρώ, ενώ αυτό που επιλέχθηκε, θα στοιχίσει περίπου δώδεκα εκατομμύρια. Ακόμη κι αν εισακουγόταν το αίτημά μας για επέκταση του e- Delphyn σε όλη τη χώρα, το σύστημα θα κόστιζε γύρω στα έξι εκατομμύρια, από τα οποία τα δύο θα καλύπτονταν από ΕΣΠΑ. Άρα τα υπόλοιπα θα έπρεπε να αντληθούν από άλλους πόρους, ενώ με τις αποφάσεις του Υπουργείου έρχονται χρήματα από το Ταμείο Ανάκαμψης.
Ως πολυμεταγγιζόμενο άτομο γιατί τρομάζεις με τις εξελίξεις; Όλοι εμείς φοβόμαστε ότι δεν θα ξεφύγουμε ποτέ από τη μιζέρια έλλειψης αίματος, που αντιμετωπίζουμε. Μιλώντας σαν γιατρός, όταν συμβαίνει κάτι και το ψυγείο του νοσοκομείου σου είναι άδειο θα δώσεις το λιγοστό σου αίμα στο τροχαίο, στο επείγον και την άλλη μέρα ο πολυμεταγγιζόμενος ασθενής δεν θα έχει αίμα για να μεταγγιστεί και θα καθυστερήσει, ό, τι σημαίνει αυτό για την υγεία του. Φαντάσου όμως, ότι την ώρα που το νοσοκομείο το οποίο υποδέχεται το τροχαίο έχει έλλειψη, ένα άλλο νοσοκομείο μπορεί να έχει γεμάτο ψυγείο και αυτό να μη φαίνεται πουθενά, ώστε να δοθεί άμεσα στο θύμα του τροχαίου αίμα και να καλυφθεί επίσης άμεσα ο ασθενής που μεταγγίζεται συστηματικά.
Ένα παράδειγμα για να γίνει κατανοητό ότι το σύστημα είναι λάθος, είναι ότι σε περιόδους έλλειψης αίματος έχει τύχει να μεταγγιστούν πολυμεταγγιζόμενοι ασθενείς με σπάνια ομάδα αίματος, 0 αρνητικό, το οποίο έληγε σε μια δυο μέρες. Εμείς λόγω των παθήσεών μας, πρέπει να παίρνουμε αίμα «φρέσκο», έως επτά ημερών. Γιατί συμβαίνει αυτό; Επειδή μονάδες αίματος λιμνάζουν μέσα στο σύστημα χωρίς να το γνωρίζει κανείς. Μπορεί επί 34 μέρες να την έχεις στο ψυγείο σου και να μη τη δεις πουθενά… Επίσης σημαντικό για εμάς είναι ότι το e-Delphyn είχε πολλές δικλίδες ασφαλείας στη χρήση του περιορίζοντας τον ανθρώπινο παράγοντα και άρα και το ανθρώπινο λάθος. Διασφάλιζε ότι δεν θα δινόταν μία λάθος φιάλη σε άλλον άνθρωπο.
Τι απαντά το Υπουργείο Υγείας; Ότι το e-Delphyn είχε καθυστερήσεις και δεν ήταν και τόσο καλό… Υποβαθμίζουν χωρίς τεκμηρίωση ένα σύστημα με διεθνείς πιστοποιήσεις. Μιλούν επίσης για «τα χρήματα του φορολογουμένου», καθώς αυτό που θα εγκαταστήσουν θα χρηματοδοτηθεί από το Ταμείο Ανάκαμψης.
Αφού εσείς δεν είστε διόλου ευχαριστημένοι από αυτή την αλλαγή, ποιοι πιστεύετε ότι επωφελούνται; Αναρωτιόμαστε κι εμείς. Ρωτάμε επίσης: ποιος είναι τελικά ο σχεδιασμός; Το υπουργείο Υγείας λέει ότι το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας θα διατηρήσει τις αρμοδιότητές του, αλλά δεν αναφέρεται πουθενά στη σύμβαση ότι θα είναι σε ζωντανή σύνδεση και θα κάνει αναδιανομή. Εμάς, ως ασθενείς, δεν μας ενδιαφέρει η στατιστική ανάλυση. Δεν μας βοηθά πουθενά να γνωρίζουμε εκ των υστέρων η διαδρομή του αίματος. Θέλουμε να γίνονται όλα ζωντανά, σε αληθινούς χρόνους. Και δεν έχουμε διαβάσει στη σύμβαση ότι οι αιμοδοσίες θα συνδέονται live με το κεντρικό σύστημα το οποίο θα κάνει και το κουμάντο. Αναρωτιόμαστε επίσης: Ποιον συμβουλεύτηκε ο υπουργός. Ποιος τελικά είναι ο υπεύθυνος για όλο αυτό;
Στη βάση των κινητοποιήσεών σας ποιο παραμένει πάγιο αίτημα; Η αύξηση της ασφάλειας των μεταγγίσεων. Τα προηγούμενα συστήματα είχαν κενά και θέλουμε να βελτιωθούν. Εχθρός του καλού είναι το καλύτερο, λέμε. Και βέβαια ζητάμε από τους συνανθρώπους μας να γίνουν αιμοδότες. Είναι σημαντικό να αλλάξει η κουλτούρα στον Έλληνα πολίτη και να γίνει τακτικός εθελοντής αιμοδότης. Αν τα ψυγεία είναι γεμάτα, δεν θα έχει ποτέ την αγωνία αν θα βρει ή όχι αίμα. Γιατί κανείς δεν ξέρει πότε μπορεί να το χρειαστεί.
Το τηλέφωνό της χτυπάει και πολλοστή φορά και η συνάντησή μας τελειώνει. Με χαιρετά θυμίζοντάς μου μία φράση που μου είχε πει σε παλαιότερη συνέντευξή μας: «Όταν είσαι αιμοδότης, δε χάνεις αίμα. Το δίνεις σε κάποιον που το χρειάζεται».
Χρήσιμη πληροφορία: Αν θέλεις να γίνεις εθελοντής αιμοδότης μάθε για τη διαδικασία αλλά και για τα προνόμια του εθελοντή στην επίσημη ιστοσελίδα του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας .
