AIDS/HIV: Μια ανάσα μακριά από την PrEP και ακόμη παλεύουμε με το στίγμα

Μόλις πριν από μερικές ημέρες, στις 24 Νοεμβρίου, ψηφίστηκε ομόφωνα από τη Βουλή η απαγόρευση διακρίσεων στην εργασία εις βάρος των ατόμων που ζουν με HIV/AIDS. Η καθολική στήριξη της διάταξης – γεγονός σπάνιο στην κοινοβουλευτική πρακτική – ανέδειξε την ορθότητα και τη σημασία της, τονίζοντας παράλληλα ότι ζητήματα όπως η προστασία των ανθρωπίνων δικαιωμάτων δεν μπορούν να αποτελούν πεδίο κομματικής αντιπαράθεσης, αλλά συμφωνίας, στέλνοντας ηχηρό μήνυμα για την εξάλειψη των διακρίσεων και του HIV στίγματος.

Σύμφωνα με τη διάταξη αυτή, που εισήχθη από το Υπουργείο Εργασίας ανταποκρινόμενη σε αίτημα του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδας, απαγορεύονται πλέον ρητά εις βάρος τους οι διακρίσεις στην εργασία και την επαγγελματική ζωή και απαγορεύεται η εξέταση της HIV λοίμωξης από τον -δυνάμει- εργοδότη, κάτι το οποίο δεν διασφάλιζε το μέχρι σήμερα νομοθετικό πλαίσιο, με αποτέλεσμα τα άτομα να υφίστανται συχνά στιγματιστικές, προσβλητικές και απρεπείς πρακτικές στον εργασιακό χώρο.

Παράλληλα, και ενώ η επιστήμη έχει διανύσει εντυπωσιακά βήματα στην καταστολή του ιού HIV, το στίγμα εξακολουθεί να υπάρχει σε σημαντικό βαθμό, εμποδίζοντας την κοινωνία μας να προχωρήσει. Χαρακτηριστικά, σύμφωνα με τα αποτελέσματα έρευνας που πραγματοποιήθηκε σε δείγμα 1.954 ατόμων, από τη φαρμακευτική εταιρεία Gilead Sciences Hellas με την επιστημονική επιμέλεια της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης και Αντιμετώπισης του AIDS, κατά το χρονικό διάστημα Σεπτέμβριος-Οκτώβριος 2021, το 20-25% των συμμετεχόντων δήλωσαν ότι δεν θα ξεκινούσαν φιλία, ότι δεν θα νοίκιαζαν σπίτι και ότι δεν θα κάθονταν δίπλα σε άτομα με HIV. To 29% υποστήριξαν ότι τα άτομα με HIV αποτελούν κίνδυνο για την κοινωνία, ενώ το 28% ότι δεν μπορούν να εργαστούν σε κανονικές δουλειές.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα AIDS/HIV που τιμάμε κάθε χρόνο την 1η ημέρα του Δεκέμβρη, οι άνθρωποι του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή», μιλούν στην Popaganda για τη σπουδαιότητα της Προφύλαξης Πριν από την Έκθεση (PrEP) και το πότε αναμένεται η αγωγή στην Ελλάδα, για τις ομάδες υψηλού κινδύνου, ενώ αποδομούν τους μύθους εκείνους που αφορούν τη ζωή των οροθετικών ανθρώπων και διαιωνίζουν το HIV στίγμα. 

Ξεκινώντας, είναι σημαντικό να εξηγήσουμε για μία ακόμη φορά τη διαφορά μεταξύ του ιού HIV και της νόσου του AIDS.

Ο HIV είναι ο ιός της ανθρώπινης ανοσοανεπάρκειας, που προσβάλλει το ανοσοποιητικό σύστημα ενός ατόμου καταστρέφοντας την άμυνα του έναντι των λοιμώξεων. Το AIDS αποτελεί το τελικό στάδιο της HIV λοίμωξης όπου το ανοσοποιητικό σύστημα ενός ατόμου είναι τόσο εξασθενημένο ώστε είναι ιδιαίτερα ευάλωτο σε διάφορα νοσήματα και τύπους καρκίνου. Τις τελευταίες δεκαετίες η πλειονότητα των ατόμων που ζουν με HIV δε φτάνουν στο στάδιο του AIDS καθώς λαμβάνουν την αγωγή τους. 

Η αντιρετροϊκή αγωγή έχει ως αποτέλεσμα μεγαλύτερη σε διάρκεια και πιο ποιοτική ζωή για χιλιάδες ανθρώπους που έχουν HIV. Οι περισσότεροι οροθετικοί ζουν μια κανονική ζωή. Υπάρχουν ελάχιστα πράγματα που δεν μπορείς να κάνεις επειδή είσαι οροθετικός. Μολονότι τα αντιρετροϊκά δεν μπορούν να αντικαταστήσουν τα προφυλακτικά και τις ασφαλείς πρακτικές στο σεξ, όλοι οι επιστήμονες συμφωνούν ότι η πετυχημένη αντιρετροϊκή αγωγή μειώνει σε πολύ μεγάλο βαθμό τον κίνδυνο μετάδοσης του ιού.

Ποιοι είναι οι συνηθέστεροι τρόποι μετάδοσης του HIV;

Καταρχάς, είναι σημαντικό να τονίσουμε πως ο HIV μεταδίδεται, αλλά δεν κολλάει τόσο εύκολα όσο λανθασμένα πιστεύουμε. Ο ιός μεταδίδεται κατά βάση με δύο τρόπους, είτε μέσω απροφύλακτης σεξουαλικής επαφής είτε μέσω κοινής χρήσης εξοπλισμού ενδοφλέβιων ή εισπνεόμενων ουσιών, π.χ, οι σύριγγες. Άλλοι, λιγότερο συνήθεις, τρόποι μετάδοσης είναι η κάθετη μετάδοση από τη μητέρα στο βρέφος μέσω του τοκετού ή του θηλασμού (που ωστόσο με την κατάλληλη πρόβλεψη μπορεί να αποφευχθεί) ή με μετάγγιση μολυσμένου αίματος που δεν έχει ελεγχθεί, πράγμα αδύνατο σήμερα εφόσον ελέγχονται όλα εργαστηριακά. 

Ποιοι είναι οι ασφαλέστεροι τρόποι προφύλαξης κατά τη σεξουαλική επαφή;

Ο βασικότερος και αποτελεσματικότερος τρόπος προφύλαξης είναι η χρήση προφυλακτικού κατά τη σεξουαλική επαφή αλλά δεν είναι ο μοναδικός. Η τακτική και συχνή εξέταση είναι επίσης ένας καλός τρόπος πρόληψης. Σε περίπτωση ωστόσο έκθεσης στον ιό μέσω σεξ χωρίς προφυλακτικό, είναι διαθέσιμη η PEP (προφύλαξη μετά την έκθεση) που είναι επίσης αποτελεσματική στην αποτροπή μετάδοσης του ιού. Τέλος η PrEP, η προφυλακτική αγωγή πριν την έκθεση, θα είναι σύντομα διαθέσιμη στο Εθνικό Σύστημα Υγείας. 

Πού βρισκόμαστε στην Ελλάδα όσον αφορά στην αγωγή για την Προφύλαξη Πριν από την Έκθεση (PrEP); Πώς μπορεί να έχει κάποιος πρόσβαση σε αυτή;

H PrEP είναι αγωγή με χάπια που λαμβάνεται είτε καθημερινά, είτε πριν και μετά από κάποια σεξουαλική επαφή σε συγκεκριμένη δοσολογία, και παρέχει – για όσο διαρκεί η λήψη της – προστασία απέναντι στον ιό, αποτρέποντας την μετάδοσή του σε οροαρνητικά στον HIV άτομα. Η προληπτική αγωγή έχει εγκριθεί από το 2016 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων και διατίθεται επί σειρά ετών μεταξύ άλλων στην Πορτογαλία, τη Γαλλία, την Ολλανδία, τις ΗΠΑ και το Ηνωμένο Βασίλειο, με εντυπωσιακά αποτελέσματα ως προς την μείωση των νέων μολύνσεων HIV. 

Όπως έχει αποδειχθεί από πολλές κλινικές δοκιμές, καθώς και από την πολυετή πλέον χορήγηση της PrEP σε πολλά κράτη, η συγκεκριμένη αγωγή είναι απόλυτα ασφαλής και εξαιρετικά αποτελεσματική στην αποτροπή της έκθεσης στον HIV και, κατ’ επέκταση, στην μείωση των νέων μολύνσεων. Η χορήγηση της αγωγής, λοιπόν, έχει ιδιαίτερη – ιατρική και κοινωνική – σημασία και θα συμβάλει στην καταπολέμηση του στίγματος που υφίσταται ο εν λόγω πληθυσμός.

Το Σεπτέμβριο του 2022 ψηφίστηκε η τροπολογία του Υπουργείου Υγείας που εισάγει την PrEP (Pre-Exposure Prophylaxis) στο Εθνικό Σύστημα Υγείας προβλέποντας πως οι λεπτομέρειες της εφαρμογής του νόμου θα καθοριστούν με Κοινή Υπουργική Απόφαση. Είμαστε λοιπόν εν αναμονή της έκδοσης της ΚΥΑ που θα καθορίζει τα κριτήρια, τους τρόπους και το κόστος πρόσβασης στην προφυλακτική αγωγή. Είμαστε αισιόδοξοι/ες ότι θα την έχουμε σύντομα, κατόπιν και των δημόσιων δεσμεύσεων εκπροσώπων του Υπουργείου ότι η διαδικασία βρίσκεται στο τελικό στάδιο. 

Πώς διαμορφώνεται ο αριθμός των φορέων του HIV και των νοσούντων από AIDS τα τελευταία χρόνια στην Ελλάδα; Υπάρχει μείωση;

Η αλήθεια είναι πως τα στοιχεία του ΕΟΔΥ για το πρώτο δεκάμηνο του 2022  δείχνουν μείωση των νέων διαγνώσεων τόσο σε σχέση με πέρυσι όσο και συνολικά για το ίδιο διάστημα την τελευταία δεκαετία. Ωστόσο τα στοιχεία αυτά δεν πρέπει να δημιουργούν εφησυχασμό καθώς συνεχίζουν να πλήττονται ευάλωτες κοινωνικά ομάδες π.χ. εργαζόμενα άτομα στο σεξ, άτομα με προσφυγικό και μεταναστευτικό υπόβαθρο, άνδρες που κάνουν σεξ με άνδρες και χρήστες ενδοφλέβιων ουσιών. Αντίθετα πρέπει να ενισχυθούν οι προσπάθειες ευαισθητοποίησης του κοινού για τους τρόπους μετάδοσης και προφύλαξης αλλά και προαγωγής της εξέτασης και της πρόληψης. 

Τι πρέπει να έχουν κατά νου οι άνθρωποι που ζουν με HIV, όσον αφορά στην πρόληψη και την αντιμετώπιση του Covid-19;

Συνιστάται σε όλα τα άτομα με HIV να εμβολιάζονται για τον COVID-19 πραγματοποιώντας και τις συνιστώμενες αναμνηστικές δόσεις, σύμφωνα με τις οδηγίες του Κέντρου Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC).

H Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) έχει εκδώσει Άδεια Χρήσης Έκτακτης Ανάγκης για το συνδυασμό του tixagevimab με το cilgavimab—anti-SARS-CoV- 2 μονοκλωνικά αντισώματα (mAbs ) – για προφύλαξη πριν από την έκθεση, για άτομα ηλικίας 12 ετών και άνω που ανήκουν σε ομάδα υψηλού κινδύνου νόσησης από Covid-19. Τα άτομα με προχωρημένο ή χωρίς θεραπεία HIV είναι κατάλληλα για λήψη αυτών των mAbs anti-SARS-CoV-2. 

Ακόμη, είναι πλέον διαθέσιμες πέντε επιλογές θεραπείας για μη-νοσηλευόμενους ασθενείς με ήπιο έως μέτριο Covid-19 και οι οποίοι διατρέχουν υψηλό κίνδυνο εξέλιξης του σε σοβαρή νόσο. Μεταξύ αυτών των επιλογών είναι ένας νέος, από του στόματος αντι-ιικός παράγοντας, το nirmatrelvir ενισχυμένο με ριτοναβίρη, που χορηγείται για 5 ημέρες. Συνιστάται τα άτομα με HIV που λαμβάνουν αντιρετροϊκά (ARV) σχήματα με βάση τη ριτοναβίρη ή την κομπισιστάτη να παραμένουν στα αντιρετροϊκά τους φάρμακα χωρίς καμία τροποποίηση της δοσολογίας.

Τι είναι το Checkpoint και γιατί αξίζει να το επισκεφτούμε ακόμη κι αν παίρνουμε προφυλάξεις;

Το Checkpoint είναι Κέντρο Πρόληψης και Σεξουαλικής Υγείας που ξεκίνησε τη λειτουργία του 2012 στην Αθήνα και από το 2014 λειτουργεί και στη Θεσσαλονίκη. Εκεί μπορεί κάθε άτομο να εξεταστεί δωρεάν και ανώνυμα, σε ένα μη κλινικό περιβάλλον, με ένα γρήγορο τεστ για HIV, ηπατίτιδες B και C καθώς και για σύφιλη. Σε περίπτωση που το τεστ δείξει ότι υπάρχουν αντισώματα σε έναν από τους ιούς ακολουθεί διασύνδεση με το Εθνικό Σύστημα Υγείας.

Σε κάθε ραντεβού παρέχονται και υπηρεσίες συμβουλευτικής τόσο σχετικά με τον ιό όσο και για τα μέσα προφύλαξης και τους τρόπους μετάδοσης. Ακόμα και αν κάποιο άτομα παίρνει όλες τις απαραίτητες προφυλάξεις, η εξέταση είναι εξίσου σημαντική ώστε να γνωρίζει ανά πάσα στιγμή το status του. Με άλλα λόγια η εξέταση είναι απαραίτητο κομμάτι της πρόληψης. 

Ποιοι είναι οι μεγαλύτεροι μύθοι για τη σεξουαλική ζωή των ατόμων με HIV, ακόμη και AIDS;

Οι μεγαλύτεροι μύθοι, που δυστυχώς υπάρχουν μέχρι σήμερα, είναι πολλοί. Αρχικά ο ιός δεν είναι πλέον θανατηφόρα νόσος αλλά χρόνιο και διαχειρίσιμο νόσημα. Τα άτομα μάλιστα που λαμβάνουν την αγωγή τους, πέρα από το γεγονός ότι δεν μεταδίδουν τον ιό εφόσον δεν έχουν ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο, έχουν προσδόκιμο ζωής σχεδόν ίσο με του γενικού πληθυσμού. 

Επίσης μύθοι υπάρχουν και σχετικά με τους τρόπους μετάδοσης, υπάρχει ακόμα η αντίληψη σε ένα πολύ ισχυρό κομμάτι της κοινωνίας ότι ο ιός μεταδίδεται με την κοινωνική επαφή, κάτι που προφανώς δεν είναι αληθές. Το φιλί, η αγκαλιά, η χρήση κοινών μαχαιροπήρουνων ή ποτηριών, η χρήση κοινής τουαλέτας, η συγκατοίκηση και η συνύπαρξη στον ίδιο εργασιακό χώρο δεν είναι τρόποι μετάδοσης. Είναι πολύ σημαντικό να καταρρίψουμε αυτούς τους μύθους, να αποστιγματοποιήσουμε τον ιό και να τον αντιμετωπίσουμε σαν αυτό που είναι.  

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, οι εργαζόμενες και οι εργαζόμενοι στο σεξ έχουν 12 φορές περισσότερες πιθανότητες να εκτεθούν στον HIV σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό. Γιατί συμβαίνει αυτό; Πώς θα μπορούσε να προστατευτεί περισσότερο ο πληθυσμός αυτός;

Πράγματι τα άτομα που εργάζονται στο σεξ είναι πιο ευάλωτα απέναντι στον HIV για μια σειρά από λόγους. Αρχικά γιατί λόγω της εργασίας τους έχουν συχνότερη έκθεση στον κίνδυνο μετάδοσης μέσω σεξουαλικής επαφής. Κυρίως όμως, τόσο στην Ελλάδα όσο και ευρύτερα παγκόσμια, τα άτομα που εργάζονται στο σεξ βρίσκονται σε καθεστώς παρανομίας στη συντριπτική πλειονότητα των περιπτώσεων και ως εκ τούτου βρίσκονται σε ευαλωτότητα απέναντι στους πελάτες αλλά και σε δυσχερή θέση αναφορικά με την πρόσβαση τους σε μέσα προφύλαξης και εξέτασης και θεραπείας. 

Το stealthing παραδείγματος χάριν, η μη συναινετική αφαίρεση του προφυλακτικού κατά τη διάρκεια του σεξ, είναι ολοένα και πιο συχνό φαινόμενα που προφανώς εκθέτει τα εργαζόμενα άτομα. Η αλλαγή του νόμου για τη σεξεργασία που θα την νομιμοποιεί και θα προσφέρει στα εργαζόμενα άτομα ασφάλεια και πρόσβαση στα μέσα πρόληψης είναι αναγκαία συνθήκη για την προστασία τους απέναντι στο HIV.

Μια πολύ σημαντική παράμετρος που συχνά αγνοείται ή μπαίνει σε δεύτερη μοίρα, είναι εκείνη της ψυχικής υγείας των ανθρώπων που ζουν με HIV. Εσείς, ως Θετική Φωνή, με ποιον τρόπο παρέχετε ψυχολογική υποστήριξη και τι προσπάθειες καταβάλλετε για τον αποστιγματισμό του HIV και του AIDS, ο στιγματισμός των οποίων οδηγεί συχνά στην περιθωριοποίηση των ατόμων;

Πράγματι η διάσταση της ψυχικής υγείας των ανθρώπων που ζουν με HIV ίσως δεν είναι τόσο γνωστή. Το στίγμα και οι διακρίσεις που αντιμετωπίζουν τα οροθετικά άτομα έρχονται να προστεθούν στο ενδεχόμενο ψυχικό βάρος της γνωστοποίησης ενός θετικού αποτελέσματος. Εμείς στη Θετική Φωνή αφενός παρέχουμε στα μέλη του Συλλόγου μας, αλλά και σε κάθε οροθετικό άτομο έρχεται σε επαφή μαζί μας, υπηρεσίες ενδυνάμωσης και ψυχοκοινωνικής υποστήριξης για κάθε ζήτημα που μπορεί να αντιμετωπίζουν, όπως κάποια ψυχική ασθένεια, ρατσιμό ή αποκλεισμό. Επίσης μέσα από το δημόσιο λόγο μας, μιλώντας συνεχώς για τον ιό και προσπαθώντας να τον απομυθοποιήσουμε, παλεύουμε απέναντι στο στίγμα, την προκατάληψη και τις διακρίσεις. Είναι σημαντικό να τονίσουμε πως κάθε οροθετικός έχει διαφορετικές εμπειρίες όσον αφορά στο στίγμα και στις διακρίσεις. Μπορεί πολλοί άνθρωποι να αναφέρουν τέτοιες άσχημες εμπειρίες, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι ο καθένας θα τις αντιμετωπίσει.

Ακόμη, στις Μονάδες Ειδικών Λοιμώξεων, μπορεί να υπάρχουν επαγγελματίες από τον χώρο της ψυχικής υγείας, αλλά συχνά δεν τους έχουν δοθεί τα απαραίτητα εργαλεία για την κατάλληλη και συμπεριληπτική αντιμετώπιση ενός ατόμου που ζει με τον ΗΙV. Τη στιγμή εκείνη, ο άνθρωπος αυτός δεν ενδιαφέρεται να μιλήσει για τη σεξουαλική του ταυτότητα, για τις επιλογές του, για το τι συνέβη. Θέλει απλά κάποιος να τον ακούσει και να τον καταλάβει. Θέλει να μοιραστεί αυτό το βάρος. Αυτός είναι ένας λόγος που έρχονται αρκετοί άνθρωποι στη «Θετική Φωνή», πέρα από το Checkpoint.

Ωστόσο, έχουν γίνει σημαντικές αλλαγές στο νόμο, ώστε να προστατεύονται τα δικαιώματα των ανθρώπων με HIV. Από το 2005, ισχύει στην Ελλάδα ένας σημαντικός νόμος που ονομάζεται Νόμος για τις Διακρίσεις λόγω Αναπηρίας, ο οποίος έμμεσα έχει καταστήσει παράνομες τις διακρίσεις εις βάρος ανθρώπων με HIV σε χώρους όπως η εργασία, η στέγαση και η εκπαίδευση. Επίσης ακόμη και στη χώρα μας γίνονται δειλά βήματα για την προστασία των δικαιωμάτων των γκέι, με στόχο να μειωθεί η ρατσιστική συμπεριφορά εναντίον τους. 

Υπάρχει ένα υποστηρικτικό πλαίσιο για τους συγγενείς των οροθετικών που μπορεί να έχουν απορίες ακόμη και φόβους σχετικά με τον HIV;

Στο πλαίσιο της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης συγγενείς και άτομα του ευρύτερου κοινωνικού και φιλικού περιβάλλοντος ενός οροθετικού μπορούν να απευθυνθούν και αυτά στο Σύλλογο και να εκφράσουν με ειλικρίνεια και χωρίς προκαταλήψεις τυχόν απορίες και φόβους σχετικά με τον HIV και να λάβουν τις κατάλληλες απαντήσεις.