Η αδερφή μου η Καρίνα πέθανε σε ηλικία 48 ετών. Βρέθηκε θετική στον κορωνοϊό στις αρχές της περασμένης εβδομάδας, ο οποίος επιτέθηκε γρήγορα στο στομάχι, στους πνεύμονες και στα νεφρά της. Όταν εισήχθη στο νοσοκομείο, τα επίπεδα διοξειδίου του άνθρακα στο αίμα της άρχισαν γρήγορα να αυξάνονται, ένα ανησυχητικό σημάδι.
Το Σάββατο όλοι την πήραμε με βιντεοκλήση, για να της πούμε πόσα σήμαινε για εμάς και προσπαθήσαμε να την κάνουμε να μας χαρίσει ένα ακόμα από τα χαμόγελά της ψάχνοντας απεγνωσμένα στην οθόνη για οποιοδήποτε σημάδι ανταπόκρισης, οποιοδήποτε σημάδι ελπίδας. Γνωρίζαμε ότι την κρατούσε ζωντανή στο νοσοκομείο το μηχάνημα BiPap (bilevel positive airway) και την Κυριακή το μεσημέρι μας είπαν από το νοσοκομείο με πολύ ωραίο τρόπο και με σεβασμό, πως θα πρέπει να την αποχαιρετίσουμε, έστω και διαδικτυακά.
Μια νοσοκόμα, η Πατρίσα, κράτησε το iPad της Καρίνα, όσο η μαμά μου της διηγούνταν μέσω κινητού μια αγαπημένη της ιστορία για τελευταία φορά και την ευχαρίστησε για την ευτυχία που έφερε σε όλους μας. Στη συνέχεια, η μαμά σήκωσε το τηλέφωνο του σπιτιού της στο κινητό της, όπου η άλλη αδερφή μου, η Κρίστι, μπόρεσε να της πει πόσο την αγαπούσε και πόσο θα της έλειπε. Και μετά η Κρίστι κράτησε το τηλέφωνο του συζύγου της, ώσπου εγώ, στο μεγάφωνο, από το σπίτι μου, έπαιξα στην Καρίνα ένα από τα αγαπημένα της τραγούδια και της είπα πόσο υπερήφανος ήμουν που ήμουν αδερφός της και τι ευγνωμοσύνη ένιωσα για όσα που μου είχε διδάξει για την ζωή.
Θέλαμε να είμαστε μαζί της ως οικογένεια, αλλά υπό συνθήκες καραντίνας και με την μητέρα μου να μην τα καταφέρνει ιδιαιτέρως με την τεχνολογία, όλο αυτό ήταν όσο εύκολο θα μπορούσε να είναι, υπό αυτές τις συνθήκες.
Ο θάνατος της Καρίνα ήταν αυτό που φοβόμασταν πιο πολύ, από τότε που η ασθένεια έγινε τόσο έντονη στην Ιταλία τον Φεβρουάριο. Η κατάσταση των πνευμόνων της χειροτέρευσε τόσο πολύ που ξέραμε, λαμβάνοντας υπόψη τις αναφορές των επιπτώσεών της, ότι ήταν πιθανό να αποδειχτεί εξαιρετικά επικίνδυνη γι ‘αυτήν. Η κατάσταση της δεν ήταν απλώς «υποκείμενη», ήταν καθοριστική για τη ζωή της, για εκείνη και για εμάς, ακόμα κι αν εκείνη αγνοούσε την σοβαρότητα της. Αλλά η Καρίνα αψηφούσε τις προβλέψεις σε όλη της τη ζωή.
Δεν πήρε όσο οξυγόνο χρειαζόταν κατά τη γέννηση της, κάτι που της προκάλεσε σοβαρή εγκεφαλική βλάβη, είχε παραλύσει από τη μέση και κάτω μετά από μια επέμβαση σωτηρίας στη σπονδυλική στα 19 της, είχε υποβληθεί σε διασωλήνωση και υπέστη νεφρική βλάβη πριν από έξι χρόνια με σήψη και ήταν στο νοσοκομείο με λοιμώξεις στο στήθος, τακτικά καθ ‘όλη τη διάρκεια της ζωής της. Και όμως κάθε φορά, όταν νομίζαμε ότι δεν μπορούσε να αντέξει άλλο, εκείνη μας διέψευδε.
Μαζί με την άγρια αποφασιστικότητα της μητέρας μου να την κρατήσει ζωντανή, αψήφησε και την ίδια την ιατρική, αψήφησε τους γιατρούς, αψήφησε τις προγνώσεις, αψήφησε την ικανότητα της ανθρώπινης αντοχής. Και θα σε κοίταζε και θα χαμογελούσε, σαν να έλεγε: «Ναι. Το έκανα και πάλι». Ήταν ηρωική και συνεχώς μας ενέπνεε. Στην πραγματικότητα είχε το πνεύμα ενός παράτολμου ανθρώπου, να βρει για πάντα χαρά σε δραστηριότητες που πολλοί μπορεί να απέφευγαν.
Ήταν επίσης άτακτη και, ακόμη και χωρίς ομιλία, μπορούσε και μας έδειχνε πόσο εκτίμησε το γελοίο που της χάρισε κάποιος. Στις αρχές της δεκαετίας του 1990 άρχισε να γελάει κάθε φορά που άκουγε την μουσική έναρξης της σειράς EastEnders και δεν μπορούσαμε ποτέ να καταλάβουμε γιατί.
Την σκότωσε λοιπόν ο κορωνοϊός και οι «υποκείμενες συνθήκες» της υγείας της. Πριν από τη διάγνωσή της, δεν είχε πάει στο νοσοκομείο για 18 μήνες – μια ασυνήθιστα μεγάλη περίοδος χωρίς νοσοκομειακή φροντίδα για την Καρίνα. Ήταν ο μολυσματικός, επιθετικός και ακόμη μερικώς μόνο κατανοητός, ιός που ήταν υπεύθυνος, ένας ιός που κάνει χιλιάδες ανθρώπους, παρά την ασταμάτητη γενναιότητα του ιατρικού προσωπικού αυτής της χώρας, να αποχαιρετήσουν τους συγγενείς τους που θα ήταν ακόμη ζωντανοί αν δεν είχαν προσβληθεί.
Κανείς δεν μπορούσε να αποκαλέσει την Καρίνα αδύναμη. Δεν ήταν αναμενόμενο να νοσήσει, δεν ήταν περισσότερο αναλώσιμη από τους άλλους ανθρώπους. Ο θάνατός της δεν ήταν αναπόφευκτος, δεν ανακουφίζει το βάρος μας, δεν είναι ευλογία. Ήταν ευάλωτη, ναι. Χρειάστηκε τη φροντίδα των άλλων για να ζήσει. Θα είμαι για πάντα ευγνώμων στους εκατοντάδες φροντιστές που, σε διάφορα σημεία της ζωής της, τη φρόντισαν με τόση καλοσύνη και αφοσίωση. Μάλιστα, μερικοί διατήρησαν σχέσεις μαζί της, πολύ μετά τη συνταξιοδότησή τους. Ευγνώμων επίσης, που ζω σε μια χώρα που παρέχει δωρεάν υπηρεσίες φροντίδας σε όλους, ανεξάρτητα από την κατάστασή τους.
Αλλά αυτή η ασθένεια δεν σκοτώνει απλώς ανθρώπους που θα πέθαιναν ούτως ή άλλως. Κάνει τις ζωές εκείνων που χρειάζονται τη φροντίδα και τη συμπόνια μας ακόμη πιο δύσκολες, ακόμη πιο φοβισμένες. Κι αν υπάρχει κάτι που ελπίζω να προέλθει από το θάνατο της Καρίνα, από δεκάδες χιλιάδες άλλους θανάτους που προκλήθηκαν από αυτή την ασθένεια και από την ύπουλη εξάπλωσή της, είναι ότι ως χώρα, από την διακυβέρνηση τόσο εθνική όσο και τοπική, θα μπορούσαμε να επικεντρωθούμε στο να κάνουμε πιο εύκολη την ζωή αυτών των ανθρώπων στο μέλλον.
Η μητέρα μου, όπως και κάθε γονέας ενός παιδιού με αναπηρία, πάλευε απ’ όταν γεννήθηκε η Καρίνα για περισσότερη υποστήριξη, περισσότερες επιλογές, περισσότερη αναγνώριση. Πριν από είκοσι πέντε χρόνια, απογοητευμένη από την έλλειψη παροχής, ίδρυσε τη δική της φιλανθρωπική οργάνωση για να χτίσει ένα σπίτι για έξι νεαρούς ενήλικες με σοβαρές αναπηρίες. Το Roy Kinnear House, που πήρε το όνομά του από τον πατέρα μου, άνοιξε το 2000. Ήταν 10 λεπτά με το αυτοκίνητο από το σπίτι της μητέρας μου και η Καρίνα ζούσε εκεί παρέα με άλλους, χαρούμενη και έχοντας την καλύτερη φροντίδα.
Αλλά όλο αυτό ήταν εξαντλητικό, ακόμη και να το παρακολουθείς απ’ έξω. Οι τελευταίοι δύο μήνες αποκάλυψαν σε όλους μας την αλήθεια του στίχου του Yeats, που λέει ότι, «Όλα τα πράγματα κρέμονται σαν μια σταγόνα δροσιάς πάνω σε μια λεπίδα χόρτου». Ωστόσο, για πολλούς ανθρώπους, όπως και για την αδερφή μου, αυτή η αίσθηση ευθραυστότητας και κινδύνου είναι μια σταθερή.
Ίσως θα μπορούσαμε να μεταφέρουμε τον κοινό μας σκοπό, την κοινή μας αποφασιστικότητα να «νικήσουμε» έναν «εχθρό» που «θηρεύει» τους άπορους, όταν «η μάχη ενάντια στον κορωνοϊό» έχει «νικηθεί», να επενδύσουμε – οικονομικά και συναισθηματικά και με ένα παρόμοιο επίπεδο ηρωισμού και ανιδιοτέλειας – στη ζωή εκείνων που θα συνεχίσουν να το χρειάζονται περισσότερο. Είναι τουλάχιστον μια ελπίδα για την ώρα.
Η Καρίνα ήταν ευγενική, γενναία και γεμάτη πάθος για θόρυβο, γέλιο, οικογένεια και χάος. Και εκείνοι που ασχολήθηκαν μαζί της, την γνώριζαν και την αγάπησαν, ανταμείφθηκαν πέρα από τη φαντασία τους από τη φιλία και την εμπιστοσύνη της. Έμαθαν, αναπόφευκτα και αλάνθαστα, ότι τα πνεύματα μας είναι πολύ πιο απτά από τις ικανότητές μας. Τι μάθημα. Τι έμπνευση.
