«Η ζωή δεν τελειώνει με τον καρκίνο ούτε περιορίζεται σε ιατρικές επισκέψεις, νοσοκομειακές διανυκτερεύσεις, ενδοφλέβια φάρμακα και αμέτρητες εξετάσεις αίματος. Είναι Πέμπτη απόγευμα. Βγαίνω από το κομμωτήριο. Χωρίς το μαντήλι μου για πρώτη φορά, όχι γιατί “έσωσα” τελικά τα μαλλιά μου, αλλά επειδή δεν φοβήθηκα να τα χάσω».
Το 2016 η Έμμα Βερνίκου απεβίωσε από καρκίνο σε ηλικία 24 ετών. Έχουν γράψει πολλοί πολλά για εκείνη, για τη δυναμική της στάση απέναντι στο σάρκωμα Ewing που διαγνώστηκε στα 19 της, έγραφε και η ίδια στο blog της Scars & Scarves. Έχοντας νοσηλευτεί σε νοσοκομείο του εξωτερικού, η Έμμα κατάλαβε πόσο απαραίτητη είναι η ψυχοκοινωνική υποστήριξη του ασθενούς με καρκίνο και η σημασία της στην διαχείριση της θεραπευτικής αγωγής όσο και στην ποιότητα ζωής του.
Η Έμμα Βερνίκου
Η ίδρυση και τη λειτουργία της μη κερδοσκοπικής οργάνωσης ΠΑΜΕΜΜΑΖΙ από την οικογένεια και τους φίλους της πραγματοποιεί το όνειρο της Έμμας για δομές στήριξης με προγράμματα τέχνης και δημιουργίας, ψυχαγωγίας και ενημέρωσης μέσα στον χώρο του νοσοκομείου. «Μέσα στις ατελείωτες ώρες παραμονής των ασθενών και των οικογενειών τους στο νοσοκομείο, το Πάμεμμαζί είναι μια «όαση» όπως είπε ένας ασθενής», εξηγεί εκ μέρους της οργάνωσης η Αναστασία Βερνίκου. Το νοσοκομείο στο οποίο δραστηριοποιείται καθημερινά η οργάνωση με τη βοήθεια καταρτισμένων εθελοντών είναι το Γενικό Ογκολογικό Νοσοκομείο Κηφισιάς «Άγιοι Ανάργυροι». Από τον Οκτώβριο 2017 μέχρι σήμερα οι συμμετοχές ξεπερνούν τις 900 και αυτός ο αριθμός περιλαμβάνει ασθενείς, οικογένειες και συνοδούς.
Όραμά της οργάνωσης είναι να δημιουργήσει μια «ζώνη ζωής» μέσα στο νοσοκομείο, έναν χώρο όπου ο ασθενής και η οικογένειά του να μπορούν να ξεφύγουν νοητά από το χώρο μέσα από την χαλάρωση, την έκφραση, τη δημιουργία και την επικοινωνία με άλλους ανθρώπους. «Σκοπός μας είναι να τεθεί ο ασθενής στο επίκεντρο της θεραπευτικής αγωγής ως ένα σύνολο σωματικών, ψυχικών και πνευματικών χαρακτηριστικών και αναγκών και να δοθεί έμφαση στην ενδυνάμωση της ψυχοκοινωνικής ευεξίας του μέσω εργαλείων που εστιάζουν στην έκφραση και την επικοινωνία».
Παράλληλα με τα προγράμματα δημιουργικής απασχόλησης εντός του χώρου του νοσοκομείου, το Πάμεμμαζί διοργανώνει ενημερωτικές και διαδραστικές ημερίδες και διαδραστικά εργαστήρια, με την ενεργή συμμετοχή ασθενών, οικογενειών και επαγγελματίων υγείας που έχουν ως στόχο να προάγουν την ολιστική φροντίδα με επίκεντρο τον ασθενή και την ψυχο-ογκολογία στην Ελλάδα, δημιουργώντας έναν ασφαλή χώρο, όπου ασθενείς, οικογένειες και επαγγελματίες υγείας μπορούν να ανταλλάσσουν απόψεις και να έρχονται σε επαφή με ενδεδειγμένες πρακτικές που εφαρμόζονται σε χώρες του εξωτερικού προς το σκοπό αυτό. «Με αυτό τον τρόπο, επιτυγχάνεται η τοποθέτησή του στο επίκεντρο των αποφάσεων για την ζωή και την υγεία του και μπορεί υπεύθυνα να προβεί σε επιλογές που τον εκφράζουν και βελτιώνουν την ποιότητα ζωής του». Τα μελλοντικά σχέδια της οργάνωσης περιλαμβάνουν την επέκταση των προγραμμάτων ψυχοκοινωνικής στήριξης μέσω δημιουργικών δραστηριοτήτων σε ογκολογικές μονάδες στην Αθήνα σε πρώτη φάση, και σε άλλες πόλεις της Ελλάδας σε μεταγενέστερο στάδιο. Σκοπεύουν , επίσης, να επεκτείνουν τη δράση τους σε ξενώνες φιλοξενίας νοσούντων εφήβων και νέων ενηλίκων.
«Θεωρούμε σημαντική τη μέριμνα για την ενδυνάμωση της ψυχολογίας του ασθενούς και την ενίσχυση του ρόλου που διαδραματίζει στην θεραπεία του, στην διαχείριση των παρενεργειών και στην λήψη των αποφάσεων για την ζωή και την υγεία του. Η κατανόηση της νόσου, της θεραπείας και της διαχείρισης των παρενεργειών έχει για τον ασθενή πρωτεύοντα ρόλο προκειμένου να προβαίνει σε επιλογές που να τον εκφράζουν, να μειώνει το άγχος του , το οποίο είναι ήδη αυξημένο λόγω της ασθένειας, και να ανακτά την αίσθηση του ελέγχου σε όσους τομείς έχει την δυνατότητα».
Το Πάμεμμαζί προσφέρει μια ποικιλία δραστηριοτήτων καθ’ όλη τη διάρκεια της εβδομάδας, οι ασθενείς και οι συνοδοί τους μπορούν να επιλέξουν ελεύθερα και να δοκιμάσουν νέα πράγματα χωρίς χρονικό περιορισμό. Μερικές από τις δραστηριότητες είναι αρωματοθεραπεία, γιόγκα, δημιουργική γραφή, trash art, ανάγνωση βιβλίου, σεμινάρια make-up, αλλά και μουσικοθεραπεία.
Μέσα από την καθημερινή επαφή με ασθενείς και οικογένειες, η Αναστασία Βερνίκου παρατηρεί ότι έχουν ανάγκη να εντάξουν στοιχεία «κανονικότητας» στην καθημερινότητά τους και να αισθανθούν ότι, αν και αυτή έχει αλλάξει, η ασθένεια δε τους χαρακτηρίζει. Το γεγονός ότι οι περισσότεροι μέχρι σήμερα διαθέσιμοι μέθοδοι θεραπείας του καρκίνου επηρεάζουν την εμφάνιση των ασθενών αποτελεί ένα βασικό λόγο στιγματισμού καθώς ένα τόσο προσωπικό γεγονός είναι εμφανές και άμεσα αντιληπτό από τους γύρω του, συμπληρώνει. Επιπλέον, «η απειλητική για τη ζωή και την σωματική ακεραιότητα φύση της ασθένειας προκαλεί συχνά αίσθημα φόβου. Το βασικότερο, ωστόσο, στοιχείο που συμβάλλει στο στιγματισμό όσων νοσούν, είναι η έλλειψη σωστής πληροφόρησης που να υποστηρίζεται σε επιστημονικά δεδομένα και η απεικόνιση των νοσούντων από τα μέσα μαζικής ενημέρωσης με ένα στερεοτυπικό τρόπο, που στοχεύει στο να προκαλέσει το αίσθημα του οίκτου και να δραματοποιήσει μια κατάσταση».
Σπάζοντας το στίγμα με το οποίο οι ίδιοι οι ασθενείς βλέπουν τον εαυτό τους, η οργάνωση νιώθει να σπάνε και τα ταμπού της κοινωνίας. «Σε αυτό ακριβώς συμβάλλουν οι δραστηριότητες μας, οδηγούν στην συνειδητοποίηση του ότι “η ασθένειά μου δε με ορίζει”. H συναναστροφή ασθενών, οικογενειών και ανθρώπων που εθελοντικά βοηθούν στην προσφορά δραστηριοτήτων στα νοσοκομεία, οδηγεί στην εξοικείωση με την ασθένεια, εξαλείφει σταδιακά τον στιγματισμό και την προκατάληψη και αποδομεί τον φόβο του αγνώστου».
Έργο ζωγραφισμένο από ασθενή που συμμετέχει στην ομάδα «Ζωγραφική & συζήτηση» του Πάμεμμαζί
Τα τελευταία οκτώ χρόνια η Εύα Γρηγοριάδου έζησε και εργάστηκε στη Σκωτία ως εικαστική ψυχοθεραπεύτρια, σε κλινικά πλαίσια όπου οι ασθενείς είχαν τη δυνατότητα να εμπλακούν σε δραστηριότητες που οι ίδιοι είχαν τη δυνατότητα να επιλέξουν εντός των νοσοκομειακών εγκαταστάσεων. Οι θεραπείες μέσω της τέχνης είναι ήδη ενταγμένες στο σύστημα υγείας του Ηνωμένου Βασιλείου με την εικαστική ψυχοθεραπεία να έχει κάνει την εμφάνισή της στο Εθνικό Σύστημα Υγείας από το 1981. «Όταν οι άνθρωποι έρχονται αντιμέτωποι με μια ασθένεια που απειλεί την ζωή τους ή που πρόκειται να αλλάξει σε μεγάλο βαθμό την καθημερινότητα τους, υπάρχει μεγάλη ανάγκη για μια σφαιρική θεραπευτική προσέγγιση. Ο ψυχοθεραπευτής μπορεί να προσφέρει έναν εναλλακτικό τρόπο έκφρασης για τους ασθενείς και τους συνοδούς τους σε ένα ασφαλές θεραπευτικό πλαίσιο».
Καίριας σημασίας για την οργάνωση είναι η στενή συνεργασία μιας διευρυμένης επιστημονικής ομάδας η οποία καθίσταται αναγκαία λόγω της πολυπλοκότητας της ασθένειας και είναι σημαντική για την ποιότητα ζωής του ογκολογικού ασθενή. Η στενότερη συνεργασία δεν έχει μόνο σκοπό να δώσει στον ασθενή την πιο ενδεδειγμένη και αποτελεσματική θεραπεία σε ένα όλο και πιο πολύπλοκο πλαίσιο επιλογών, αλλά και να βοηθήσει άμεσα και αποτελεσματικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής του. «Είναι σημαντικό τα μέλη της διεπιστημονικής ομάδας να διέπονται από μία ολιστική φιλοσοφία, και όχι στεγνά επιστημονική, να αντιληφθούν και να αντιμετωπίσουν έγκαιρα τις όποιες ανάγκες έχει ο ασθενής. Η αρμονική συνεργασία των μελών της διεπιστημονικής ομάδας δίνει στον ασθενή με καρκίνο και την οικογένεια την πεποίθηση ότι έχουν εναποθέσει τις ελπίδες τους σε μία ομάδα, που δρα συντονισμένα, με ακρίβεια και συνέπεια, με απώτερο σκοπό να επιτύχει τα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα», κατά την Αναστασία Βερνίκου.
Μία από τις δραστηριότητες του Πάμεμμάζι είναι η «Ζωγραφική & συζήτηση» που λαμβάνει χώρα κάθε Πέμπτη και διαρκεί περίπου δύο ώρες. Δίνεται μια θεματολογία γιατί πολλές φορές υπάρχει ο φόβος του «λευκού καμβά» ή η αίσθηση ότι «δεν ξέρω να ζωγραφίζω». Οι ασθενείς, οι συνοδοί τους και οι εθελοντές κάθονται σε ένα μεγάλο τραπέζι και ζωγραφίζουν. Η Εύα Γρηγοριάδου ανέλαβε την πλαισίωση και το συντονισμό μιας ανοιχτής ομάδας που δεν έχει ακριβώς θεραπευτικό χαρακτήρα άλλα στοχεύει στην έκφραση και επικοινωνία κάποιων σκέψεων των ασθενών και των συνοδών τους. «Ο λόγος που επιλέξαμε να οργανώσουμε μια ανοιχτή ομάδα εικαστικής ψυχοθεραπείας είναι γιατί οι ασθενείς δεν έχουν την δυνατότητα να δεσμευτούν σε ένα θεραπευτικό πρόγραμμα εβδομαδιαίας βάσης. Ισχύουν φυσικά οι ίδιοι κανόνες εχεμύθειας και εμπιστευτικότητας, όπως και σε μια θεραπευτική συνεδρία, ούτως ώστε οι ασθενείς να νιώσουν την ασφάλεια να μιλήσουν ελεύθερα. Δεν πρόκειται για μάθημα ζωγραφικής ούτε ασκείται κριτική πάνω στις εικαστικές ικανότητες των μελών της ομάδας. Στόχος είναι η χαλάρωση, η έκφραση, η δημιουργία και προς το τέλος της καλλιτεχνικής διαδικασίας, όποιος επιθυμεί, μπορεί να μοιραστεί κάποιες σκέψεις ή συναισθήματα με την υπόλοιπη ομάδα με αφορμή το έργο του».
Η ανάγκη της δημιουργίας αυτής της ομάδας γεννήθηκε από την παρατήρηση ότι πολλοί από τους ασθενείς αλλά και οι συνοδοί τους -παρόλο που οι δεύτεροι δεν το παραδέχονται άμεσα- είχαν την ανάγκη να εκφράσουν τις σκέψεις τους μέσα σε ένα ασφαλή και πλαισιωμένο χώρο, να μοιραστούν τις εμπειρίες τους, να έρθουν σε επαφή με άλλους ανθρώπους, να ξεχαστούν και να σκεφτούν έξω από την ασθένειά τους. «Υπάρχει η αίσθηση της επιλογής και του ελέγχου, που δυστυχώς μειώνονται σημαντικά λόγω της ασθένειας. Αυτό μπορεί να επιτευχθεί μέσα από τη χρήση των υλικών και των εκφραστικών μέσων. To γεγονός ότι οι ασθενείς μπορούν να αντιπροσωπεύσουν τον εαυτό τους με τους δικούς τους όρους και μέσω της καλλιτεχνικής τους δημιουργίας, ενδυναμώνει και επικυρώνει την αίσθηση της ταυτότητάς τους, που στην παρούσα φάση πιθανόν να είναι ασαφής».
Για την εθελόντρια και επόπτρια της συγκεκριμένης ομάδας, το να δουλεύει με τους συνοδούς των ασθενών που συμμετέχουν στις δραστηριότητες οδηγεί στη συνειδητοποίηση πως πέρα από την ασθένεια, την σωματική κούραση, τον πόνο υπάρχει ένα σύστημα υποστήριξης και φροντίδας της οικογένειας και των φίλων του ασθενή που και αυτό με τη σειρά του χρειάζεται υποστήριξη και φροντίδα. «Οι ρόλοι μέσα στην οικογένεια δεν είναι πια ξεκάθαροι. Θυμάμαι μια γυναίκα με καρκίνο που μας επισκέφτηκε μια Πέμπτη και, όταν τελείωσε το σχέδιο της, που απεικόνιζε ένα δέντρο, είπε πως μεγάλωσε τα παιδιά της μόνη της, πως είναι ο “κορμός του δέντρου” που τα συγκρατεί όλα. Σκέφτηκα πόσο δύσκολο είναι να έχεις συνηθίσει σε ένα τόσο δυναμικό ρόλο, πώς ζητάς από τους άλλους να σε βοηθήσουν, πώς βρίσκεσαι ξαφνικά εσύ αυτός που χρειάζεται ένα δέντρο να καθίσεις να ξεκουραστείς, να αφεθείς και να τραφείς από τους καρπούς του».
Κατά τη διάρκεια της νοσηλείας της, η Νάντια Ζώρζου απολάμβανε την παρασκευή σαπουνιών. «Πραγματικά ένιωθα σαν μικρό παιδί και το μόνο που σκεφτόμουν ήταν τι χρώμα να διαλέξω, τι σχέδιο και φυσικά, τι άρωμα». Περιγράφει τις ατελείωτες ώρες απραξίας στο νοσοκομείο πριν βρεθεί σε αυτού του είδους τις δραστηριότητες με δύο λέξεις: «Μοναξιά» και «κατάθλιψη». Συχνά τείνουμε να πιστεύουμε ότι οι ασθενείς -είτε είναι δικοί μας άνθρωποι είτε όχι- χάνουν το ενδιαφέρον τους για τις συνήθειες και τα χόμπι τους. «Εγώ προσωπικά δεν παραιτήθηκα από τις δραστηριότητές μου αλλά μπορώ να πω πως έπρεπε να προσαρμοστώ στην τωρινή σωματική κατάστασή μου. Μετά την μαστεκτομή δεν είναι δυνατόν να κάνω κάποιες ασκήσεις που έκανα πριν αλλά έχω ανακαλύψει κάποιες άλλες».
Τι έμαθε για τον εαυτό της σε αυτή τη δύσκολη περίοδο όσο και για τους ανθρώπους που ήταν δίπλα σας είτε αυτοί ήταν δικοί της είτε τους γνώρισε στο πλαίσιο της οργάνωσης και των δραστηριοτήτων της; «Έμαθα να λέω “όχι δεν μου αρέσει αυτό” ή “δεν θέλω να κάνω το άλλο”. Έμαθα να προσέχω το σώμα μου και την διατροφή μου. Έμαθα να δίνω και όχι να δίνομαι για να είναι πάντα οι άλλοι ευχαριστημένοι. Έμαθα ποιοι είναι οι πραγματικοί φίλοι μου και ήμουν τυχερή να γνωρίσω μέσα από αυτήν την πορεία το Πάμεμμαζί. Θαυμάζω τον ενθουσιασμό, την ενεργητικότητα, την τόσο σημαντική προσφορά όλων των εθελοντών του Για εμένα είναι οικογένεια πλέον και δεν υπάρχει περίπτωση να επισκεφθώ το νοσοκομείο και να μην πάω να συναντήσω τα παιδιά. Και μόνο που θα δω την σπίθα στα μάτια τους και την θέλησή τους για προσφορά, παίρνω κουράγιο και δύναμη».
