Τι ήταν η νόσος του Χάνσεν; Για ποιο λόγο απομονώνονταν όσοι παρουσίαζαν τα πρώτα συμπτώματα; Υπό ποιες συνθήκες ζούσαν στα λεπροκομεία της χώρας; Και ποια η σημασία της διάσωσης αυτών των οικημάτων στις μέρες μας;
Τέσσερις επαγγελματίες στον τομέα της υγείας, με κοινή αγάπη για τη φωτογραφία, δίνουν απαντήσεις στα παραπάνω ερωτήματα μέσω του φωτογραφικού πρότζεκτ «Μνήμες από τα χρόνια του Χάνσεν».
Ήταν πριν από ενάμιση χρόνο περίπου, όταν η νοσηλεύτρια Ευαγγελία Μεϊμέτη, ο παθολόγος Σωτήρης Πατσατζάκης και οι λοιμωξιολόγοι Κωνσταντίνος Καρόζης και Χαρίκλεια Λούπα ξεκίνησαν το εν λόγω εγχείρημα. Η ιδέα προέβλεπε να επισκεφθούν τα πέντε λεπροκομεία της χώρας (Σπιναλόγκα, Χίος, Σάμος, Λέρος, Αγία Βαρβάρα Αθηνών) και να φωτογραφίσουν τους χώρους στους οποίους διέμειναν οι χανσενικοί στη σημερινή μορφή τους. «Η λέπρα είναι μια νόσος ξεχασμένη πλέον, που, όμως, προκάλεσε σοβαρά προβλήματα στους πάσχοντες, καθώς στιγματίστηκαν όσο καμιά άλλη ομάδα ασθενών. Διότι, στο παρελθόν, στιγματισμό υπέστησαν και άτομα με φυματίωση ή AIDS, αλλά όχι με τόσο σκληρό τρόπο», εξηγεί η κα. Μεϊμέτη. «Στόχος μας, λοιπόν, ήταν, μέσω της τέχνης, να ευαισθητοποιήσουμε το κοινό επάνω στο συγκεκριμένο ζήτημα».
Η εν λόγω ασθένεια αποτελεί μια από τις αρχαιότερες πληγές του ανθρώπινου γένους. Η ιστορία της χάνεται στους αιώνες με τις πρώτες βιβλιογραφικές αναφορές και τα πρώτα αναμφισβήτητα σκελετικά ευρήματα να προέρχονται από την Ινδία και το Πακιστάν 2.000 χρόνια π.Χ. Στη συνέχεια, με τις μετακινήσεις πληθυσμών, τους πολέμους και τις εμπορικές συναλλαγές, μεταφέρθηκε στα παράλια της Μεσογείου και σε χώρες όπως η Συρία, η Παλαιστίνη, η Αίγυπτος, η Ελλάδα, η Ιταλία. Έπειτα, εξαπλώθηκε στην υπόλοιπη Ευρώπη, όπου έλαβε επιδημικές διαστάσεις και, από εκεί, ταξίδεψε σε ολόκληρο τον κόσμο.
Λεπροκομείο Σάμου. Φωτογραφία: Ευαγγελία Μεϊμέτη
Αιτία της μόλυνσης αποτελούσε το μυκοβακτηρίδιο της λέπρας, το οποίο προσέβαλε κυρίως το δέρμα και τα νεύρα και μεταδιδόταν μέσω του αναπνευστικού συστήματος. Το 1873, ο Νορβηγός γιατρός G.H. Armauer Hansen ανακάλυψε το συγκεκριμένο μυκοβακτηρίδιο, με αποτέλεσμα να δοθεί τιμητικά το όνομά του στην ασθένεια. Έως τότε, η «νόσος του Χάνσεν» ήταν θανάσιμη για τους περισσότερους πληγέντες, αλλά, μετά την ταυτοποίηση του μυκοβακτηριδίου, άρχισαν να καταβάλλονται προσπάθειες για ανεύρεση θεραπείας. Στο μεταξύ, όσοι έπασχαν από αυτήν παρουσίαζαν έντονες δυσμορφίες στο δέρμα, και, λόγω της άγνοιας του τρόπου μετάδοσης και της μη δυνατότητας ίασης εκείνη την εποχή, αναγκάζονταν να υποστούν κοινωνικό αποκλεισμό. Συνεπώς, όταν κάποιος παρουσίαζε τα πρώτα συμπτώματα, αποκοβόταν άμεσα από τους οικείους του και οδηγούνταν σε λεπροκομείο. «Η απομάκρυνση, μάλιστα, δεν γινόταν από γιατρούς, αλλά από την αστυνομία», παρατηρεί η κα. Μεϊμέτη. «Τόσο μεγάλες διαστάσεις είχε λάβει το στίγμα».
Επί σειρά ετών, η συγκεκριμένη νόσος θεωρούνταν «τιμωρία από το Θεό» για όσους δεν διήγαγαν έντιμο βίο. Υπάρχει, μάλιστα, και μια ενδιαφέρουσα ιστορία που συνοδεύει τις προκαταλήψεις ενάντια στους ασθενείς. «Λέγεται ότι, όταν ο Τσε Γκεβάρα βρέθηκε στο Περού μαζί με κάποιο φίλο του, συνάντησε μια κοινότητα χανσενικών», αναφέρει η κα. Μειμέτη. «Διαπίστωσε, όμως, ότι οι καλόγριες αρνούνταν να τους δώσουν φαγητό και νερό εάν δεν έκαναν προσευχή. Ο ίδιος, λοιπόν, προσπάθησε – και, μάλιστα, με γυμνά χέρια – να τους προσφέρει την απαραίτητη βοήθεια».
Νεκροταφείο νήσου Σπιναλόγκα. Φωτογραφία: Κωνσταντίνος Καρόζης
Οι ιστορίες ανθρώπων που επλήγησαν από τη νόσο είναι σαφώς ανεξάντλητες. «Χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελεί εκείνη του Επαμεινώνδα Ρεμουνδάκη. Η αδελφή του, ως ασθενής, βρισκόταν έγκλειστη στη Σπιναλόγκα. Ο ίδιος, προκειμένου να γλιτώσει τον εγκλεισμό, μετέβη στο Παρίσι για σπουδές στη νομική. Ωστόσο, οι όλο και εντονότερες αλλοιώσεις στο σώμα του πρόδωσαν την αρρώστια, με αποτέλεσμα να μεταφερθεί πίσω στη χώρα μας σιδηροδέσμιος και να κλειστεί στο ίδρυμα της Αγίας Βαρβάρας. Τελικά, ζήτησε να εγκατασταθεί στη Σπιναλόγκα για να βρίσκεται κοντά στην αδελφή του. Εκεί, οργάνωσε την κοινότητα των χανσενικών του νησιού».
Στην Ελλάδα, η νόσος του Χάνσεν δεν έλαβε ποτέ επιδημική έκταση. Ωστόσο, τα νοσηλευτικά ιδρύματα-λεπροκομεία, που χτίστηκαν, λειτούργησαν για αρκετές δεκαετίες με σκοπό τη φροντίδα και την ιατρική περίθαλψη των ασθενών. Επίσης, χρησιμοποιήθηκαν και ορισμένοι μικρότεροι χώροι και εγκαταστάσεις (Κύμη, Κάλυμνος, Ρόδος, Σαντορίνη, Σκύρος) για τον ίδιο λόγο. Στις μέρες μας, η ασθένεια έχει σχεδόν εξαλειφθεί, ενώ ο χαμηλός αριθμός κρουσμάτων που εξακολουθεί να εμφανίζεται είναι πλέον ιάσιμος.
Ένα ταξίδι στο χρόνο που προκαλεί δέος
«Από τα μεγάλα παράθυρα του λεπροκομείου της Σάμου, οι έγκλειστοι
παρατηρούσαν τη θάλασσα, ανυπομονώντας να τη διασχίσουν ξανά και να
επιστρέψουν στον τόπο τους και την κανονική ζωή». Φωτογραφία: Ευαγγελία Μεϊμέτη
Η φωτογραφική αφήγηση της ζωής και της καθημερινότητας στα πέντε λεπροκομεία της χώρας, λοιπόν, αποτέλεσε τη βασική ιδέα, ώστε η Ευαγγελία, ο Σωτήρης, ο Κωνσταντίνος και η Χαρίκλεια να ετοιμάσουν τις μηχανές τους, να επισκεφθούν τα συγκεκριμένα ιδρύματα και να αποτυπώσουν τις εικόνες που μας μεταφέρουν σε μια εποχή πολύ διαφορετική από τη σημερινή. «Στο λεπροκομείο της Χίου, έχουν απομείνει ακόμη προσωπικά αντικείμενα των ασθενών. Ορισμένοι από αυτούς αισθάνονταν τόσο έντονη επιθυμία να φύγουν, που, όταν έφτασε η ώρα, δεν πήραν καν τα πράγματά τους μαζί τους», περιγράφει η κα. Μεϊμέτη. «Επίσης, στο λεπροκομείο της Σάμου υπάρχουν μεγάλα παράθυρα από όπου οι έγκλειστοι παρατηρούσαν τη θάλασσα, ανυπομονώντας να τη διασχίσουν ξανά και να επιστρέψουν στον τόπο τους και την κανονική ζωή».
Όπως ήταν αναμενόμενο, η επίσκεψη και η περιήγηση σε αυτά τα ιδρύματα γέννησε στους τέσσερις φωτογράφους έντονες σκέψεις και συναισθήματα. «Τόσο ως επαγγελματίες στον τομέα της υγείας, όσο και ως απλοί άνθρωποι, αυτό που νιώσαμε ήταν κυρίως δέος», θυμάται η κα. Μεϊμέτη. «Φόβο, δηλαδή, ανάμεικτο με σεβασμό για όσα είχαν βιώσει οι άνθρωποι σε εκείνους τους χώρους. Ένα συναίσθημα μοναδικό και ισχυρό, αλλά και πολύ δύσκολο να περιγράψουμε σε όσους δεν έχουν βρεθεί εκεί». Ιδιαίτερη εντύπωση, πάντως, τους έκαναν και οι συνθήκες απόλυτης απομόνωσης. «Τα λεπροκομεία βρίσκονταν σε σημεία πολύ απομακρυσμένα από τις κατοικημένες περιοχές, ενώ σε εκείνο της Αγίας Βαρβάρας Αθηνών, οι πόρτες και τα παράθυρα είναι σήμερα χτισμένα με τούβλα. Κάτι τέτοια στοιχεία αποτελούν χαρακτηριστικές ενδείξεις του τρόπου με τον οποίο αντιμετωπίζονταν όσοι είχαν την ατυχία να προσβληθούν από τη συγκεκριμένη νόσο».
Τρεις εκθέσεις, ένα λεύκωμα
Οι πόρτες και τα παράθυρα του λεπροκομείου Αγίας Βαρβάρας Αθηνών είναι σήμερα
χτισμένα με τούβλα. Φωτογραφία: Ευαγγελία Μεϊμέτη
Οι εικόνες του φωτογραφικού πρότζεκτ «Μνήμες από τα χρόνια του Χάνσεν» έχουν παρουσιαστεί σε εκθέσεις στην Αθήνα, τη Θεσσαλονίκη, τη Σπιναλόγκα. Στην έκθεση της Αθήνας, μάλιστα, συμμετείχαν δύο ομιλήτριες, που αναφέρθηκαν στη νόσο με βάση προσωπικά βιώματά τους. «Η μία ήταν ανηψιά του Μανώλη Φουντουλάκη, ενός από τους τελευταίους χανσενικούς, και μας μίλησε για τη δύναμη ψυχής με την οποία εκείνος είχε αντιμετωπίσει την ασθένεια. Η άλλη ήταν η κόρη μιας γυναίκας από το Αιγάλεω, η οποία, παρότι δεν ήταν φορέας της νόσου, πήγαινε κάθε Κυριακή στο λεπροκομείο Αγίας Βαρβάρας και έφερνε έναν λεπρό στο σπίτι, προκειμένου να δείξει στα παιδιά και στο σύζυγό της πώς είναι να περιποιείται κανείς έναν άνθρωπο με τόσο σοβαρή πάθηση. Και οι δύο αφηγήσεις ήταν πολύ συγκινητικές, εφόσον βασίζονταν στις εμπειρίες γυναικών που είχαν ζήσει από κοντά εκείνη τη δύσκολη κατάσταση».
Η έκθεση στη Θεσσαλονίκη προσέλκυσε πολύ κόσμο ακόμη και την ημέρα που ξεστήνονταν τα εκθέματα, ενώ η έκθεση στη Σπιναλόγκα παραμένει ανοιχτή για το κοινό μέχρι τις 31 Οκτωβρίου και, πιθανόν, να συνεχιστεί το επόμενο έτος από τον Απρίλιο έως τον Οκτώβριο. Και στα τρία μέρη, πάντως, η απήχηση ήταν μεγάλη. «Νομίζω ότι καταφέραμε αυτό που επιθυμούσαμε: Να ταξιδέψουμε τους επισκέπτες σε μια άλλη εποχή και να τους ευαισθητοποιήσουμε επάνω σε ένα πολύ σοβαρό ζήτημα», συμπεραίνει η κα. Μεϊμέτη.
Πρόσφατα, κυκλοφόρησε και το λεύκωμα «Μνήμες από τα χρόνια του Χάνσεν» από τις εκδόσεις Λιβάνη, στο οποίο περιλαμβάνονται 60 φωτογραφίες από τα λεπροκομεία της χώρας, καθώς και κείμενα για την ιστορία τους με την υπογραφή της ιστορικού Νίκης Παπαβραμίδου. Ξεφυλλίζοντάς το, διαπιστώνουμε ότι οι πληροφορίες δίνονται όχι μόνο στην ελληνική γλώσσα, αλλά και στην αγγλική. «Δεδομένου ότι η νόσος του Χάνσεν επεκτάθηκε σε ολόκληρο τον κόσμο, θεωρήσαμε ότι το συγκεκριμένο υλικό θα είχε ενδιαφέρον και για ξένους αναγνώστες», εξηγεί η κα. Μεϊμέτη. «Εξάλλου, στη Σπιναλόγκα καταφθάνουν 350.000 επισκέπτες ετησίως, οι περισσότεροι εκ των οποίων προέρχονται από άλλες χώρες. Είναι σημαντικό, λοιπόν, με αφορμή τα νοσηλευτικά ιδρύματα της Ελλάδας, να ενημερωθούν για την ασθένεια και τις συνθήκες στις οποίες έζησαν οι πάσχοντες».
Η ασθένεια εξαλείφθηκε, ο κοινωνικός στιγματισμός παραμένει
Λεπροκομείο Λέρου. Χαλάσματα του παρελθόντος στο σήμερα. Φωτογραφία: Χαρίκλεια Λούπα
Σαφώς, ορισμένοι θα σκεφτούν ότι η νόσος του Χάνσεν ανήκει στο παρελθόν και, συνεπώς, δεν παρουσιάζει κανένα ενδιαφέρον στις μέρες μας. Ωστόσο, υπάρχουν αρκετά επιχειρήματα που αντικρούουν κάτι τέτοιο. «Κατά την άποψή μου, η μεγαλύτερη πρόκληση αυτού του φωτογραφικού εγχειρήματος είναι να φανταστούμε τις ιστορίες που κρύβονται πίσω από τις εικόνες», αναφέρει η κα. Μεϊμέτη. «Όταν, για παράδειγμα, παρατηρούμε ένα παλτό αφημένο πάνω σε ένα κρεβάτι ή ιατροφαρμακευτικό υλικό πάνω σε ένα τραπέζι, να προσπαθήσουμε να φέρουμε στο νου μας την καθημερινότητα των ανθρώπων που χρησιμοποιούσαν αυτά τα αντικείμενα και τον αγώνα τους για επιβίωση».
Ωστόσο, μέσα από τις φωτογραφίες, διεξάγεται και ένα αισιόδοξο συμπέρασμα. Οι χανσενικοί, παρά την έντονη δυσμορφία στην όψη τους και την κοινωνική απομόνωση, κατάφερναν να σχηματίσουν μια μικρή κοινωνία μέσα στα λεπροκομεία, διατηρώντας ζωντανή τη δίψα για ζωή, την εσωτερική δύναμη, καθώς και την αισιοδοξία τους ότι, κάποια μέρα, ίσως να θεραπεύονταν και να επέστρεφαν κοντά στους οικείους τους. «Στη σημερινή εποχή, παρότι οι συνθήκες είναι ευνοϊκότερες, αρκετοί άνθρωποι – μεταξύ των οποίων και νέοι – αδυνατούν να βρουν νόημα στη ζωή τους. Θα αντλήσουν ελπίδα, λοιπόν, αν διαπιστώσουν ότι, τότε, οι παραμορφωμένοι και αποκλεισμένοι ασθενείς κατόρθωναν να βρουν νόημα στη δική τους ζωή», επισημαίνει η κα. Μεϊμέτη. «Σε κάθε περίσταση, υπάρχει το θετικό και το αρνητικό, το φως και το σκοτάδι. Αυτή η συνύπαρξη είναι το πιο ουσιώδες στοιχείο που επιθυμούσαμε να αναδείξουμε μέσα από το εγχείρημά μας».
Παράλληλα, οι συγκεκριμένες εικόνες αποτελούν έναυσμα για να αντικρίσουμε με διαφορετική ματιά τις νόσους που, ακόμη και στις μέρες μας, οδηγούν σε κοινωνικό στιγματισμό και απομόνωση. «Παρότι δεν υπάρχουν λεπροί έγκλειστοι σε λεπροκομεία πλέον, υπάρχουν άλλοι ασθενείς που ζουν περιορισμένοι σε νοσηλευτικά ιδρύματα ή σε σπίτια. Με την πάροδο του χρόνου και τα κατάλληλα ερεθίσματα, λοιπόν, καλό είναι να αρχίσουμε να αντιμετωπίζουμε αυτούς τους ανθρώπους με διαφορετικό τρόπο και, κυρίως, με μεγαλύτερη κατανόηση».
Τα λεπροκομεία της χώρας εκπέμπουν SOS
Εγκαταλελειμμένες κλίνες στο λεπροκομείου Χίου. Φωτογραφία: Σωτήρης Πατσατζάκης
Η περιήγηση και η φωτογράφηση της ομάδας στα λεπροκομεία της χώρας, ωστόσο, έφερε στο φως και την εγκατάλειψη στην οποία έχουν αφεθεί. Ακόμη και για το λεπροκομείο της Χίου, το οποίο είναι το παλαιότερο στην Ελλάδα και χαρακτηρίστηκε διατηρητέο μνημείο το 2011, δεν έχουν ληφθεί μέτρα προστασίας από κρατικούς φορείς, με αποτέλεσμα η διάσωσή του να παραμένει στα χαρτιά. «Αυτά τα κτίσματα, μολονότι αποτελούν ιστορικά μνημεία, βρίσκονται σε πολύ άσχημη κατάσταση. Στη Λέρο, έχουν απομείνει μόνο τα τείχη του φρουρίου όπου στεγαζόταν το λεπροκομείο. Στη Χίο, ο ανεκτίμητος θησαυρός και τα “κειμήλια” που βρίσκονται ακόμη εκεί (π.χ. γάζες, επιδεσμικό υλικό και φάρμακα εντός του φαρμακείου από τον 19ο αιώνα), θα μπορούσαν να αποτελέσουν μουσειακά εκθέματα. Στη Σάμο, έχει ξηλωθεί και κλαπεί ακόμη και το τζάκι. Ουσιαστικά, είναι χώροι αφύλακτοι, που καταστρέφονται και βανδαλίζονται συνεχώς, ενώ θα έπρεπε να προστατευθούν, να συντηρηθούν και να γίνουν επισκέψιμοι από το κοινό».
Μόνη εξαίρεση η Σπιναλόγκα, για την οποία έχει κατατεθεί πρόταση ένταξης στον κατάλογο με τα μνημεία Παγκόσμιας Κληρονομιάς της UNESCO. «Μακάρι να επιτευχθεί αυτό», σχολιάζει η κα. Μεϊμέτη. «Πρόκειται για έναν τόπο μυσταγωγικό. Όταν περνάς τη σιδερένια πόρτα της εισόδου, εισέρχεσαι στον προθάλαμο και κατευθύνεσαι προς τους κεντρικούς χώρους του λεπροκομείου, έχεις την αίσθηση ότι οι έγκλειστοι βρίσκονται ακόμη εκεί, περιφέρονται κάπου κοντά σου και σε παρακολουθούν. Εύχομαι, όμως, μέτρα προστασίας να ληφθούν και για τα υπόλοιπα λεπροκομεία της χώρας».
Για το προσεχές μέλλον, η φωτογραφική ομάδα σχεδιάζει να παρουσιάσει το λεύκωμα «Μνήμες από τα χρόνια του Χάνσεν» ανά την Ελλάδα και ενδεχομένως να διοργανώσει κάποιες ακόμη εκθέσεις. «Αν, μέσα από την υλοποίηση αυτού του πρότζεκτ, πήρατε ένα σημαντικό μάθημα ζωής, ποιο ήταν;», ρωτάμε την κα. Μεϊμέτη προτού ολοκληρώσουμε τη συζήτηση μαζί της. «Συνειδητοποίησα την αξία της συνεργασίας», απαντά εκείνη. «Ήμασταν τέσσερις διαφορετικοί άνθρωποι με κοινό στοιχείο την τέχνη της φωτογραφίας, αλλά καταφέραμε να ενώσουμε τις δυνάμεις μας και να πετύχουμε έναν κοινό στόχο. Όταν προσπαθεί κανείς για κάτι μόνος του, η διαδικασία καταλήγει συχνά μίζερη. Όταν, όμως, προσπαθεί μαζί με άλλους, γίνεται πιο ευχάριστη και δημιουργική και το αποτέλεσμα πληρέστερο».
