«Δε θυμάμαι πολλά πράγματα από το ίδρυμα. Φαγητό και νάνι κυρίως. Λες και ένας άνθρωπος μπορεί να ζήσει μόνο με αυτά. Ορισμένες νοσοκόμες ήταν καλές, κάποιες λιγότερο και κάποιες καθόλου. Θυμάμαι το βαρύ αίσθημα μοναξιάς που ένιωθα, ότι ήμουν μόνη μου, δεν είχα έναν δικό μου άνθρωπο, να τον βλέπω στο διπλανό δωμάτιο, να είμαι ασφαλής, να μ’ αγαπάει πολύ. Την ώρα που ξάπλωνα για ύπνο έβλεπα ένα μπλε φως από το θάλαμο. Το κοίταγα συνέχεια μέχρι να κοιμηθώ. Δεν ξέρω γιατί, ήταν σα να με φώτιζε, σα να μου έκανε παρέα. Όταν το πετυχαίνω τώρα, ανακαλώ το συναίσθημα και παγώνω. Μετά γνώρισα τη μαμά μου. Όταν έφευγε από το ίδρυμα, εγώ έκλαιγα. Δε μιλούσα αλλά η φίλη μου η Α. καταλάβαινε. Είχε έρθει από σπίτι, είχε πριν οικογένεια. Μην ανησυχείς – μου λεγε – θα σε πάρει η μαμά σου. Και με πήρε. Με βοήθησε να αποδεχτώ τον εαυτό μου, μου έμαθε να μιλάω, πηγαίναμε βόλτες. Το ότι τελικά μεγάλωσα σε οικογένεια και όχι σε ίδρυμα ήταν το μεγαλύτερο δώρο που έλαχε στη ζωή μου. Μακάρι να δοθεί και σε άλλα παιδιά η ευκαιρία στη χαρά και στο όνειρο».
Η Μαρία είναι ένα γλυκύτατο πλάσμα 21 ετών. Σε κερδίζει αμέσως μ’ αυτό το άδολο ενθουσιώδες βλέμμα που έχει απέναντι στη ζωή και το καθρεφτίζει αναπόφευκτα στο χώρο και στους συνομιλητές της με αποτέλεσμα να διαλύει εύκολα την αμηχανία της πρώτης γνωριμίας. Είναι ερωτευμένη, της αρέσει πολύ να μιλάει για το αγόρι της και να ζωγραφίζει νοητά με τη λάμψη της ένα πελώριο ροζ συννεφάκι που τόσο λείπει από την καθημερινότητα μας, ένα καταφύγιο σε εποχές απομάγευσης.
Τα Σαββατοκύριακα βγαίνει με τους φίλους της και το αγόρι της. Πηγαίνει σχολείο. Φέτος τελειώνει τη Γ’ Λυκείου, θέλει να σπουδάσει βρεφονηπιοκόμος και να εργαστεί στο πεδίο με ανάπηρα παιδιά, μετουσιώνοντας το δικό της αρκετά μακρινό πια τραύμα σε χειρονομία ανακούφισης και αλλαγής. Τίποτα από αυτά δε θα ήταν δεδομένο, αν σε ηλικία 2,5 ετών δε βρισκόταν τυχαία μια γυναίκα – εθελόντρια στο ΠΙΚΠΑ που συνδέθηκε μαζί της και δεν άντεξε τη σκέψη ότι η Μαρία θα μεγάλωνε στο ιδρυματικό περιβάλλον, αποκομμένη από χιλιάδες ερεθίσματα της πραγματικότητας, αποξενωμένη από τον κόσμο και εν τέλει αποσυνδεδεμένη από το είναι της.
Γιατί από τη στιγμή που διαγνώστηκε μ’ ένα σύνδρομο που την ταξινομούσε στην κατηγορία των «ανάπηρων παιδιών» και οδηγήθηκε σε ιδρυματική δομή, αυτό θα ήταν το «πεπρωμένο» της, να γίνει ένα ρεπορτάζ για τις ντροπιαστικές συνθήκες των ιδρυμάτων που θα λησμονηθεί σε λίγες ώρες και το ασάλευτο ανθρώπινο φόντο μιας on camera χριστουγεννιάτικης επίσκεψης κάποιου πολιτικού προσώπου που θα ξεπληρώσει με λίγη τυποποιημένη πλαστή συγκίνηση το καθήκον της κοινωνικής ευαισθησίας.
Για όσους και όσες, όμως, δε συμμερίζονται καρμικές ή νομοτελειακές προσεγγίσεις, δεν υπάρχουν πεπρωμένα. Υπάρχουν επιλογές και αποφάσεις. Η Κ. αποφάσισε πριν 18 χρόνια να ανοίξει έναν άλλον δρόμο στο μέλλον της Μαρίας. Ήταν μόλις 18,5 ετών όταν πήγε ως εθελόντρια στο ΠΙΚΠΑ Βούλας. Η μητρότητα για κανέναν λόγο δεν αποτελούσε προτεραιότητα σ’ εκείνη τη φάση της ζωής της. Γνώρισε τη Μαρία, αγαπήθηκαν με αυτό τον ανεξήγητο τρόπο που αγαπιούνται οι άνθρωποι μέσα από ένα άγγιγμα ή ένα γέλιο και ενεργοποίησε διαδικασίες παιδοθεσίας, ώστε να την πάρει από εκεί μέσα, να της διαμορφώσει μια δυνατότητα να ανακαλύψει τη ζωή κι όχι να την παρακολουθεί στωικά να γλιστράει μέσα από τα ρολά ενός ιδρύματος. Μεγάλωσαν μαζί μ’ έναν τρόπο.
Η αυτοπεποίθηση, η τρυφερότητα, η ωριμότητα που εκπέμπουν και οι δύο είναι απόρροια και της σχέσης τους. Υποδεικνύει μια βαθιά ανταλλαγή συναισθήματος, γνώσης και εμπειρίας που σε δυναμώνει και σου ανοίγει το μυαλό, ώστε να χωρέσει περισσότερα πράγματα απ’ τα λίγα που η κανονικότητα προσδιόρισε ως αποδεκτά.
«Η πρώτη και τελευταία φορά που αισθάνθηκα το θεό εντός μου ήταν όταν επιστρέφοντας από διακοπές στο ίδρυμα, η Μαρία έτρεξε και με αγκάλιασε. Το χαμόγελο της ήταν η αρχή των πάντων. Παρότι άθεη, μπορώ να σου πω ότι ήταν μια ιερή στιγμή. Μου άνοιξε ένα παράθυρο σε μια άγνωστη χώρα γύρω μου και εντός μου. Είμαι ευγνώμων. Μοιράζομαι την ιστορία μου με μια συστολή είναι η αλήθεια. Συχνά όταν λες ότι έχεις υιοθετήσει το παιδί σου κι όταν μάλιστα κανείς αντιλαμβάνεται ότι πρόκειται για ανάπηρο παιδί, οι άνθρωποι με καλή πρόθεση σε συγχαίρουν, γιατί θεωρούν ότι έχεις σώσει έναν άνθρωπο. Αυτή, όμως, με έσωσε. Θα χρειαστώ πολλές ζωές για να δώσω στη Μαρία, όσα μου έδωσε. Δεν είχα καμία προσδοκία για την εξέλιξή της όταν την πήρα, ήθελα μόνο να γίνει ευτυχισμένη, το ίδιο ήθελα και για τα δυο άλλα μου παιδιά που γέννησα πολύ αργότερα. Να έχει μια ευκαιρία να είναι παιδί κι όχι «αυτό το παιδί». Να παίξει και ίσως να χτυπήσει, να φάει όλα τα σοκολατάκια από την φοντανιέρα στο σπίτι της γιαγιάς, να διαλέξει να μείνει με τις πυτζάμες όλη μέρα την Κυριακή. Το βασικό μου μέλημα ήταν να ξαναγίνει παιδί. Παιδί που ξέρει ότι μπορεί να μην είναι όλα τέλεια γύρω του αλλά αγαπιέται. Είχα μια βαθιά πίστη στη δυναμική αυτής της ιστορίας. Οι γονείς μου το απέδιδαν στο νεαρό της ηλικίας μου στην άγνοια κινδύνου. Η Μαρία εξελίχθηκε σε μια υπέροχη γυναίκα και το κατάφερε μόνη της. Εγώ αυτό που έκανα ήταν να της μεταδώσω ότι τη λατρεύω, όπως είναι και είμαι εδώ για εκείνη. Ήθελα να την ενθαρρύνω να νιώσει καλά μέσα από την ταυτότητα της. Τώρα είναι μια νέα κοπέλα που αγαπάει τους ανθρώπους, εμπιστεύεται, κάνει φιλίες, ερωτεύεται μιλάει ακατάπαυστα για όσα την απασχολούν, στέλνει μηνύματα κατά ρυπάς (ακόμα κι όταν είμαστε σε διπλανά δωμάτια), γελάει μέχρι δακρύων ξεχνώντας να πάρει ανάσα, πέφτει στα πατώματα και θρηνεί δραματοποιώντας μικρές ανόητες στιγμές, χάνεται στην πόλη. Ζει τη ζωή της. Τι σχέση έχει αυτό με την επιβίωση ενός ανθρώπου σε ένα ίδρυμα; Πώς να το συγκρίνεις; Όταν έχεις απολέσει κάθε δικαίωμα επιλογής για την ίδια σου τη ζωή αδειάζεις, παραιτείσαι ή δοκιμάζεις να αυτοτραυματιστείς για να θυμηθείς ότι υπάρχεις. Ιδιαίτερα στα ανάπηρα παιδιά, θα εξηγηθεί ιατρικά αυτό το φαινόμενο, θα αποδοθεί στην βλάβη τους, θα ρυθμιστεί χημικά (ή και μηχανικά) και η ζωή θα συνεχίζεται για όσους βρισκόμαστε έξω από την πύλη», λέει η Κ.
«Όταν έχεις απολέσει κάθε δικαίωμα επιλογής για την ίδια σου τη ζωή αδειάζεις, παραιτείσαι ή δοκιμάζεις να αυτοτραυματιστείς για να θυμηθείς ότι υπάρχεις. Ιδιαίτερα στα ανάπηρα παιδιά, θα εξηγηθεί ιατρικά αυτό το φαινόμενο, θα αποδοθεί στην βλάβη τους, θα ρυθμιστεί χημικά (ή και μηχανικά) και η ζωή θα συνεχίζεται για όσους βρισκόμαστε έξω από την πύλη του ιδρύματος.»
Απεχθάνεται την ταμπέλα της «ηρωίδας μάνας που μεγαλώνει ένα ανάπηρο παιδί», κάτι που βρίσκω εκτός από θαυμάσιο, εξαιρετικά διαυγές, γιατί αφενός η κοινωνία δεν έχει ανάγκη από «ηρωίδες μάνες» αλλά από ευτυχισμένες γυναίκες που δε θα χρειάζεται να χαντακώσουν τις ανάγκες τους κάτω από στρώματα καταναγκασμού και ενοχών και αφετέρου γιατί αυτός ο χαρακτηρισμός υπονοεί ότι μια γυναίκα που μεγαλώνει ένα ανάπηρο ή μη νευροτυπικό παιδί βιώνει ένα μαρτύριο, καθώς η αναπηρία ταυτίζεται με την ανημπόρια. Είναι ο μύθος της αναπηρικής δυστυχίας, απότοκο της κυρίαρχης αρτιμελούς αλαζονείας που δεν αναγνωρίζει ότι η αναπηρία είναι απλώς μια διαφορετική τυπολογία και όχι μειονεξία. Οι κοινωνικοί φραγμοί και τα στερεότυπα του μισαναπηρισμού εμποδίζουν τους ανθρώπους να ζήσουν όπως θέλουν κι όχι η διαφορετική σωματική ή νευρολογική συνθήκη.
«Η αναπηρία δεν είναι πηγή δυστυχίας με τον ίδιο τρόπο που το να μην είναι κανείς ανάπηρος δεν είναι πηγή ευτυχίας. Πως είναι δυνατό να μην είναι αυτονόητο αυτό; Εγώ τη Μαρία τη διάλεξα, έτσι ακριβώς όπως ήταν, για όλα όσα ήταν. Δεν πέρασα τη διαδικασία του πένθους που περνούν άλλοι άνθρωποι, οι οποίοι έχουν διαφορετικές προσδοκίες για το παιδί τους, ματαιώνονται και δε βρίσκουν ενθάρρυνση. Δε θέλω να τους προσβάλλω, ούτε να τους ψέξω που το βιώνουν έτσι. Φοβούνται. Τους κατακλύζουν χιλιάδες συναισθήματα. Γι’ αυτό χρειάζονται υπηρεσίες που θα σε βοηθήσουν να απεγκλωβιστείς από αυτό το στάδιο, θα σε πλαισιώσουν, θα σε υποστηρίξουν στην άσκηση του γονικού σου ρόλου, θα σου θυμίζουν ότι δεν είσαι μόνος σου. Δεν ξέρω να σου πω πόσο βοήθησα εγώ τη Μαρία αλλά ξέρω πόσο βοήθησε εμένα η Μαρία να εξελιχθώ προς το καλύτερο» επισημαίνει η Κ.
Η συναισθηματική και διανοητική ενέργεια που ρέει είναι αμφίδρομή. Δε δίνεις μόνο φροντίδα και αγάπη σε ένα ανάπηρο υποκείμενο, παίρνεις κιόλας. Επίσης, σου ανοίγει μια πόρτα θέασης που κλονίζει της βεβαιότητες της βιολογικής ομοιομορφίας, οι οποίες είναι ποτισμένες μέχρι το μεδούλι με ρατσισμό και απορρίπτουν ό,τι δεν κουμπώνει στις αυστηρές συντεταγμένες τους. Φορέας διαχείρισης και αναπαραγωγής της απόρριψης είναι τα ιδρύματα που καταπλακώνουν τις προσωπικότητες, στραγγίζοντας τες από επιθυμία και φαντασία στις σχεδιασμένες με χάρακα μαύρες τρύπες της υπόστασης.
Οι επίκτητες βλάβες του ιδρυματισμού λειτουργούν πολύ πιο ασφυκτικά και περιοριστικά από τη σωματική ή νοητική βλάβη που μπορεί να έχει ένα παιδί. Ωστόσο, μετά από δεκαετίες επιστημονικών και κοινωνικών επικρίσεων, μετά από εκατοντάδες ανθρώπους που έζησαν και πέθαναν αόρατοι με ολόκληρο το σύμπαν τους να παίρνει το σχήμα ενός κρεβατιού σε ίδρυμα, μετά από δεκάδες υποσχέσεις αποιδρυματοποιίησης, το ιδρυματικό μοντέλο εξακολουθεί να είναι η επίσημη πρόταση της πολιτείας για τα ανάπηρα παιδιά. Η τελευταία καταγραφή που υπάρχει είναι του 2015 από το Κέντρο Ερευνών Ρίζες. Με βάση αυτή 900 ανάπηρα ή μη νευροτυπικά παιδιά ζουν σε ιδρύματα.
Η τελευταία καταγραφή που υπάρχει είναι του 2015 από το Κέντρο Ερευνών Ρίζες. Με βάση αυτή 900 ανάπηρα ή μη νευροτυπικά παιδιά ζουν σε ιδρύματα.
Η Μαίρη Θεοδωροπούλου είναι ιδρύτρια και εκπρόσωπος του Κέντρου. Υπήρξε η ίδια ένα παιδί που εγκαταλείφθηκε και παιδοθετήθηκε, οπότε η αντίληψη της δεν πηγάζει μόνο από μια κοσμοθεωρία αλλά και από τα πιο γρατζουνισμένα δέρματα του εαυτού. «Το ιδρυματικό πλαίσιο είναι τραγικό, στην προκειμένη περίπτωση ακόμα περισσότερο γιατί πρόκειται για παιδιά που έχουν μεγαλύτερη ανάγκη φροντίδας. Αντ’ αυτού βρίσκονται επί ώρες καθηλωμένα στο κρεβάτι, με ελλιπή εκπαίδευση και απουσία δραστηριοτήτων. Για μένα ένα παιδί πρέπει να μεγαλώνει σε οικογένεια. Δεν είναι μόνο θέμα φτώχειας η εγκατάλειψη αλλά μη στήριξης. Κατά την άποψη μου το περιστατικό στην Πεύκη με τη μητέρα που έπεσε από το μπαλκόνι με την ανάπηρη κόρης της, υποδεικνύει μια συσσωρευμένη απόγνωση. Οι άνθρωποι χρειάζονται συνδρομή για να μπορούν να ανταπεξέλθουν και να ξεκουράζονται. Τα ανάπηρα παιδιά πρέπει να προωθούνται από μικρά για αναδοχή ή παιδοθεσία αλλά με κίνητρα. Το ζητούμενο είναι το παιδί να εξελιχθεί σ’ έναν ενήλικα που θα ζήσει αυτόνομα, να μη σε βασανίζει δηλαδή το ερώτημα «τι θα απογίνει το παιδί μου, όταν πεθάνω». Δε θα έπρεπε να τίθεται καν ένας τέτοιος προβληματισμός. Αλίμονο αν σε μια χώρα 10 εκατομμυρίων να μη μπορούμε να παράσχουμε προστασία στα παιδιά και να τα αφήνουμε να μαραζώνουν σε ιδρύματα. Γνωρίζω οικογένειες που έχουν πάρει ανάπηρα παιδιά, τα ανέθρεψαν με αγάπη κι απολαμβάνουν μια καλή ζωή. Είναι εφικτό».
Είναι εφικτό και λυτρωτικό, γιατί γλιτώνει ένα παιδί από την αντικειμενοποίηση που επιφέρει το ίδρυμα και το κάνει ξανά υποκείμενο. Δε βασίζεται όμως τόσο σε μια αποφασιστική στρατηγική του κράτους, όσο σε ατομικές πρωτοβουλίες ανθρώπων που ήρθαν σε επαφή με ιδρύματα και συνδέθηκαν με συγκεκριμένα παιδιά. Η περίπτωση της Ε. και του αδερφού της Παύλου είναι ενδεικτική.
Η Ε. ως ενήλικη το 2010 έκανε εθελοντισμό στο ΠΙΚΠΑ και γνώρισε τον Παύλο. Τότε ήταν έξι ετών, διαγνωσμένος με σύνδρομο down και καθώς βρισκόταν ήδη σε προχωρημένη ηλικία, οι ελπίδες να ανιχνευτεί η δίοδος εξόδου από το ίδρυμα στέρευαν. Η Ε. συμπάθησε το παιδί, έκανε την πρόταση στους γονείς της να τον υιοθετήσουν και λίγο μετά εγκαινιάστηκε η σελίδα της κοινής τους ζωής, μοναδική γιατί είναι δική τους αλλά αρκετά ίδια με την καθημερινότητα πολλών δεμένων και συνειδητοποιημένων οικογενειών.
«Το συζητήσαμε με τους γονείς μου και τα αδέρφια μου. Ήμασταν όλοι θετικοί από την πρώτη στιγμή. Εκ των υστέρων, έχω καταλήξει μέσα από ένα ψυχαναλυτικό πρίσμα ότι ήταν μια επανορθωτική διαδικασία για τους γονείς μου. Κι εγώ γεννήθηκα με κάποιο σύνδρομο αλλά στην οικογένεια δε συζητούσαμε ποτέ για τη σωματική μου βλάβη. Οι γονείς μου δεν το αποδέχονται. Θεωρούν ότι έχουν ένα ανάπηρο παιδί, τον Παύλο. Πιστεύω, όμως, ότι η δική μου σωματική βλάβη και η ενασχόληση μου με τα ιδρύματα, είχαν εγγραφεί μέσα τους. Δεν έλειπε ένα παιδί από το σπίτι, υπήρχαν ήδη τρία. Ήθελαν να βοηθήσουν έναν άνθρωπο. Ο Παύλος ήταν πολύ δεκτικός και έδινε πίσω. Στο σχολείο μας έλεγαν ότι είναι το μόνο παιδί που μιλάει τόσο πολύ για την οικογένεια του. Μέχρι και σήμερα φέρει ένα άγχος εγκατάλειψης. Τον πρώτο χρόνο δεν ήθελε καθόλου να βγαίνει από το σπίτι. Όταν πάμε διακοπές, το πρώτο βράδυ στο ξενοδοχείο μένει ξάγρυπνος για να βεβαιωθεί ότι το επόμενο πρωί θα είμαστε ακόμα εκεί. Είναι ένας κοινωνικοποιημένος και ενεργός έφηβος. Επειδή ασχολούμαι με τα ιδρύματα, ξέρω ότι αν έμενε εκεί θα ήταν ένα παιδί κακοποιημένο συναισθηματικά που θα μίλαγε και θα δρούσε λιγότερο. Δεν έχει βιώσει ρατσισμό. Υπάρχουν πάντα περίεργες ματιές αλλά δε μας αγγίζουν. Επειδή εμείς τον έχουμε αποδεχτεί και τον έχουμε εντάξει σε όλα, λειτουργεί σαν ασπίδα. Η κοινωνία δεν είναι δουλεμένη να συμπεριλάβει ανάπηρους ανθρώπους. Το θέμα είναι πως στέκεσαι εσύ. Το στερεότυπο υπάρχει αλλά δεν το βιώνουμε έτσι. Έχουμε κοντά μας ένα παιδί χαρούμενο που μας δείχνει την αγάπη του και περνάμε καλά».
Ισχύει ότι η Πολιτεία συγκροτεί το συλλογικό υπόδειγμα και οφείλει να διαπαιδαγωγεί τους πολίτες στις αρχές της συμπερίληψης και της ισότητας. Κάνει ακριβώς το αντίθετο. Από τις υποδομές μέχρι το δημόσιο λόγο, αναπαράγει διακρίσεις και αποκλεισμούς. Δεν είμαστε, βέβαια, μαριονέτες σε κουκλοθέατρο που πρέπει κάποιος άλλος να μας κουνήσει, έχουμε τη δυνατότητα της διαφοροποίησης και της εμπρόθετης δράσης. Πολλές φορές είναι η ατομική στάση που προξενεί ρήγματα στο συστημικό μισαναπηρισμό χτίζοντας μικρές σφαίρες συνύπαρξης και χειραφέτησης. Τα στοιχεία δείχνουν ότι οι κρατικές υπηρεσίες δέχονται κάθε χρόνο πάνω από 300 αιτήσεις για παιδοθεσία, όταν αυτές όμως διέπονται από την κουλτούρα της ευγονικής και ψάχνουν στην πλειονότητα τους το λευκό, υγιές, , αρτιμελές, ελληνάκι, τότε προφανώς θα μπουν στη λίστα αναμονής. Δεν υπάρχουν πολλά τέτοια παιδιά στα ιδρύματα κι ευτυχώς που δεν υπάρχουν, γιατί κανείς δε θέλει τα παιδιά ούτε να εγκαταλείπονται, ούτε να κακοποιούνται ώστε να αποσπώνται από την οικογένεια τους.
Για τα ανάπηρα και μη νευροτυπικά παιδιά δεν υπάρχει λίστα αναμονής. Με τις απλοποιήσεις που έχει φέρει η νομοθεσία και στο βαθμό που πληρούνται τα κριτήρια που θέτει η κοινωνική υπηρεσία, μπορεί κάποιος που ενδιαφέρεται για ένα ανάπηρο παιδί να το πάρει σε σύντομο χρονικό διάστημα. Αρκετοί το αποφεύγουν είτε γιατί διαπερνώνται από τα μισαναπηρικά στερεότυπα, είτε γιατί φοβούνται πως θα πρέπει να ανέβουν ένα βουνό. Λείπουν οι υπηρεσίες και οι δομές στήριξης. Λείπουν για όλα τα παιδιά, ακόμα και για τα τυπικής ανάπτυξης. Γι’ αυτό το μεγαλύτερο βάρος το επωμίζεται η οικογένεια και δη η γυναίκα. Δικό της καθήκον θεωρείται στην πατριαρχική αρχιτεκτονική της οικογένειας. Γι’ αυτό οι γυναίκες κουράζονται, δεν έχουν χρόνο, νιώθουν μόνες, απελπίζονται και καμιά φορά πέφτουν, συμβολικά ή κυριολεκτικά. Χρειάζεται κρατική μέριμνα, χρειάζεται και αλλαγή νοοτροπίας. Καμία συλλογική ευθύνη δεν χρυσώνει την ατομική.
Για τα ανάπηρα και μη νευροτυπικά παιδιά δεν υπάρχει λίστα αναμονής. Με τις απλοποιήσεις που έχει φέρει η νομοθεσία και στο βαθμό που πληρούνται τα κριτήρια που θέτει η κοινωνική υπηρεσία, μπορεί κάποιος που ενδιαφέρεται για ένα ανάπηρο παιδί να το πάρει σε σύντομο χρονικό διάστημα.
Η Πάττυ Σωτηροπούλου είναι ειδική παιδαγωγός, έχει ασχοληθεί χρόνια με ιδρύματα και μεταφέρει την εμπειρία της: «Τα ιδρύματα ισοπεδώνουν τις προσωπικότητες των παιδιών. Συγκεκριμένα στα Λεχαινά, 9/10 παιδιά με σύνδρομο down δεν περπατούσαν, γεγονός που δε δικαιολογείται από τη βλάβη. Δεν υπάρχει κανένας άλλος λόγος πέρα απ’ το ότι κανείς δεν τα έβγαλε από την κούνια να περπατήσουν. Δε γυρνάνε στο όνομα τους, κάνουν στερεοτυπίες, πεθαίνουν πολύ πιο γρήγορα. Μέχρι το 1983 που η κύρια δυνατότητα για τα άτομα με σύνδρομο down ήταν η ιδρυματική, το προσδόκιμο ζωής ήταν 25 έτη. Πλέον είναι 60 -70 έτη. Δεν άλλαξε κάτι γονιδιακά σε 40 χρόνια, η ένταξη τους σε εξωιδρυματικά πλαίσια είναι ο βασικός λόγος. Τουλάχιστον 10 παιδιά που έχω υπόψη μου και τα οποία έφυγαν από ιδρύματα, περπατάνε, διαβάζουν, πάνε σχολείο. Δεν τίθεται καμία σύγκριση. Υπάρχουν παιδιά με εγκεφαλική παράλυση που πάλι αν θες να δεις τη διαφορά, είναι εκεί. Προχθές πήγα στα γενέθλια ενός 19χρονου που τον έχουν πάρει από ενός έτους σε σπίτι. Δε μιλάει αλλά ήταν πανευτυχής σε μια γεμάτη αίθουσα. Το ζήτημα είναι το κάθε παιδί, να φτάσει όπου μπορεί να φτάσει. Να μη του κόψεις το δρόμο. Έχει τύχει σε ίδρυμα να συναντήσω παιδί 15 ετών χωρίς νοητική βλάβη που να μη μπορεί να αναγνωρίσει πως είναι ένα αγγούρι. Φαίνεται απλό, σκέψου εντούτοις πως απλώνεται σε όλες τις φάσεις. Αν ένα ανάπηρο παιδί μεγαλώσει στο ίδρυμα, κατά πάσα πιθανότητα θα πεθάνει στο ίδρυμα. Μόνο μια ανάπηρη κοπέλα γνωρίζω που κατάφερε όταν ενηλικιώθηκε να φύγει, πάλι με τη βοήθεια εθελοντών.
Υπάρχει ένα ενδιαφέρον, δε μπορεί να πει κανείς ότι δεν υπάρχει αλλά προκύπτει τυχαία μέσα από τη σχέση με το παιδί. Δεν πάει κανείς στην κοινωνική υπηρεσία και λέει θέλω να πάρω ένα ανάπηρο παιδί. Οι περισσότεροι άνθρωποι που κάνουν αιτήσεις, δεν είναι ανοιχτοί στην αναπηρία. Συνήθως ζητούν ιστορικό, δηλαδή να μην έχουν ούτε οι γονείς βλάβη. Γι’ αυτό θυμώνω λίγο με την υπερπροβολή της αναπαράστασης του καημένου θετού που δε βρίσκει παιδί. Όταν οι αιτήσεις είναι 500 και τα υγιή βρεφάκια με καθαρό ιστορικό 30, θα περιμένεις. Το σέβομαι αλλά θα περιμένεις. Υπάρχουν, ασφαλώς, οι εξαιρέσεις, που θα τους δείξουν ένα παιδί με θέματα, θα κάνουν την υπέρβαση και θα το δεχτούν. Ενίοτε τα ίδια τα ιδρύματα είναι κουμπωμένα, δεν πιστεύουν ιδιαίτερα στην προοπτική της καλής ζωής μέσω της οικογένειας και το εκλαμβάνουν τα άτομα που ενδιαφέρονται. Εδώ, παρά την καθολική συμφωνία της επιστημονικής κοινότητας για τις καταστροφικές επιπτώσεις της ιδρυματικής δομής στην ψυχοκοινωνική ανάπτυξη των παιδιών, το 2020 υπάρχει πάροχος παιδικής προστασίας που μαζεύει λεφτά για την ίδρυση νέας δομής για βρέφη. Το Μητέρα έχει 17 κενές θέσεις. Δε λείπει αυτό.»
Ο τελευταίος νόμος προέβλεπε ορισμένα βελτιωτικά βήματα στην κατεύθυνση της αποιδρυματοποίησης, μεταξύ των οποίων η συνέχιση του επιδόματος αναδοχής και μετά την ενηλικίωση και η θέσπιση της επαγγελματική αναδοχή. Μόνο που για την επαγγελματική αναδοχή δεν εκδόθηκε ποτέ η απαιτούμενη Κοινή Υπουργική Απόφαση που θα προσδιόριζε τους επιμέρους όρους, με αποτέλεσμα να μην υλοποιηθεί. Πρόκειται για ένα μοντέλο που έχει εφαρμοστεί σε αρκετές χώρες με επιτυχία. Το κράτος αναγνωρίζει ένα άτομο ή μια οικογένεια στη βάση κάποιων κριτηρίων ως συνεργάτη στην ανατροφή ενός παιδιού με αμοιβή. Εξυπηρετείται μια ανάγκη βιοπορισμού αλλά δεν είναι κακό και δεν πρέπει να αντιμετωπίζεται ως ταμπού, καθώς συνταιριάζει δύο ανάγκες, την ανάγκη ενός παιδιού να μεγαλώνει αρμονικά σε σπίτι και την ανάγκη ενός ανθρώπου να εξασφαλίσει οικονομικά την επιβίωση του.
«Η υποκρισία για τα ανάπηρα παιδιά περισσεύει. Πριν από λίγα χρόνια ζούσε σ’ ένα ίδρυμα μια 14 χρονη κοπέλα που έμεινε έγκυος, πιθανόν από κακοποίηση. Το ανακάλυψαν οριακά στις 13 εβδομάδες. Κανείς δεν πήρε την ευθύνη να κάνει άμβλωση που ήταν η επιθυμία της ίδιας της κοπέλας. Κανείς δε σεβάστηκε την επιλογή της. Της είπαν μόνο να ευχηθεί να εντοπιστεί κάποιο σύνδρομο στον προγεννητικό έλεγχο, ώστε να μπορέσουν να προχωρήσουν σε έκτρωση (σ.σ. η νομοθεσία ορίζει αλλιώς τα επιτρεπτά όρια για τις αμβλώσεις αν διαπιστωθεί αναπηρία στο έμβρυο). Μια μητέρα παιδιού με σύνδρομο down μου εξομολογήθηκε πως ποτέ δε θα ξεχάσει ότι όταν γεννήθηκε η κόρη της, κανείς δεν της είπε συγχαρητήρια. Σίγουρα κάποια παιδιά θέλουν λίγο τρέξιμο παραπάνω αλλά η μεγαλύτερη πίεση ασκείται από την έλλειψη υπηρεσιών και την περιρρέουσα ρατσιστική ατμόσφαιρα. Δεν ξέρω ούτε έναν άνθρωπο, όμως, που να έχει κάνει αναδοχή ή παιδοθεσία ανάπηρου παιδιού και να το έχει μετανιώσει» καταλήγει η Πάττυ.
Φεύγοντας η Πάττυ μου είπε ότι αναζητά ανάδοχους ή θετούς γονείς για δύο παιδιά με σύνδρομο down, τον Τζέρεμι τριών ετών με καταγωγή από τη Νιγηρία κι ένα κοριτσάκι 40 ημερών. Με την ελπίδα ότι θα βρεθούν, ότι υπάρχουν κι άλλοι άνθρωποι σαν την Κ., την Ε. και τόσες οικογένειες που λειτούργησαν με την ψυχή τους συμπεριληπτικά, αποχαιρετιστήκαμε. Σκρολάροντας μετά στο ταξί, έπεσα ξανά πάνω στην ελεεινή αφίσα «Αφήστε με να ζήσω» και κάπως έβραζα με το πόσο εξοργιστική είναι αυτή η πασπαλισμένη με χριστιανική άχνη έγνοια για τα «αγέννητα παιδιά» από ψευτοσωματεία που δε δίνουν δεκάρα για τα γεννημένα παιδιά – τα μοναδικά παιδιά που υπάρχουν άλλωστε έξω από τη σφαίρα των fake news του μίσους -, γιατί αληθινά νοιάζονται για τον έλεγχο του γυναικείου σώματος και την επιστροφή του σκοταδισμού. Όποιος θέλει να σώσει παιδιά, στους καταυλισμούς της αθλιότητας και στα ιδρύματα της απανθρωποποίησης, αντηχεί ένα εκκωφαντικό «Αφήστε με να ζήσω».
