Η Λαρίσα Βέργου
Φέτος ο 29ος Γύρος της Αθήνας που θα γίνει στις 18 Οκτωβρίου, απηχεί την κοινωνική προσπάθεια του Οργανισμού Πολιτισμού, Αθλητισμού και Νεολαίας (Ο.Π.Α.Ν.Δ.Α) και έχει έναν ιδιαίτερο σκοπό: με συμμετοχή 1€ συμβάλλουμε στην ευαισθητοποίηση για τα παιδιά που πάσχουν από επιληψία. Όσοι τρέξουν φέτος βοηθούν στη συγκέντρωση ενός ποσού για την αγορά ενός ηλεκτροεγκεφαλογράφου, τον οποίο ο Δήμος θα προσφέρει στο Νευρολογικό τμήμα του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» (για αιτήσεις συμμετοχής: www.opanda.gr / 210 5284873-4). Η προσφορά αυτή είναι ιδιαίτερα σημαντική καθώς η επιληψία είναι ένα χρόνιο νόσημα που ταλαιπωρεί ένα μεγάλο αριθμό παιδιών στην Ελλάδα. Υπολογίζεται ότι 1 στα 100 παιδιά σχολικής ηλικίας έχουν επιληψία ενώ θα πρέπει να συνυπολογίσει κανείς ότι μπορεί να εμφανισθεί από τις πρώτες ημέρες της ζωής. Πρέπει, επίσης, να σημειωθεί ότι η επιληψία στα παιδιά, θεραπεύεται σε ένα ποσοστό 75%. Αυτό προυποθέτει έγκαιρη και σαφή διάγνωση.
Για να γίνει η σωστή διάγνωση και να παρασχεθεί η κατάλληλη βοήθεια σε αυτά τα παιδιά είναι απαραίτητος ο ηλεκτροεγκεφαλογράφος με του οποίου τη βοήθεια γίνεται η σωστή επιλογή φαρμάκου που προφυλάσσει από τις επιληπτικές κρίσεις. Το Νευρολογικό τμήμα του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» εξυπηρετεί όλη την Ελλάδα. Στο τμήμα πραγματοποιούνται περίπου 2.500 ηλεκτροεγκεφαλογραφήματα, όμως παλαιάς τεχνολογίας.
Με αφορμή λοιπόν το αίτημα του νοσοκομείου και την απόφαση φέτος ο Γύρος της Αθήνας να έχει αυτόν τον σκοπό, αποφάσισα να μιλήσω για πρώτη φορά ανοιχτά για την πάθηση με την οποία ζω τόσα χρόνια χωρίς να έχω κανένα πρόβλημα παίρνοντας την αγωγή που απαιτείται. Αυτό όμως δεν είναι κάτι που είναι αυτονόητο. Πολύς κόσμος δεν γνωρίζει ακριβώς τι είναι και πως αντιμετωπίζεται εάν συμβεί (ακόμα και στα σχολεία και στους γυμναστές υπάρχει ανεπίτρεπτη άγνοια).
Οι περισσότεροι άνθρωποι με επιληψία ζουν μία κρυφή ζωή, εξαιτίας της παρανόησης, του φόβου και της συμπεριφοράς των κακώς πληροφορημένων συνανθρώπων μας και του στίγματος που συνοδεύει την διαταραχή αυτή. Αν και οι πιο πρώιμες αναφορές στην επιληψία έχουν ηλικία 4.000 ετών και προέρχονται από την Μεσοποταμία, ακόμα και σήμερα οι δοξασίες γύρω από συτήν την εγκεφαλική διαταραχή δεν λένε να κοπάσουν.
Επιληψία είναι η τάση που έχουν ορισμένα άτομα να κάνουν σπασμούς ή κρίσεις ή επεισόδια. Πρόκειται για μια λειτουργική εγκεφαλική διαταραχή που συμβαίνει σε όλο τον κόσμο χωρίς κοινωνικά, εθνικά ή φυλετικά όρια.
Και εγώ την έζησα με έναν τρόπο αυτήν την «κρυφή ζωή», με την έννοια ότι δεν θεωρούσα ότι χρειάζεται να το λέω, πέραν από την οικογένεια μου και τους κοντινούς μου ανθρώπους. Το θέμα των σχέσεων είναι μεγάλο, γιατί μεγαλώνοντας αλλάζουν και τα δεδομένα. Στην εφηβεία και τα χρόνια της έντονης κοινωνικοποίησης δεν θα το πεις εύκολα για να μην δώσεις το δικαίωμα να θεωρούν οι γύρω σου ότι δεν μπορείς να ανταπεξέλθεις. Εγώ πέρασα την προσωπική μου εξέγερση ενάντια στην πάθηση, θέλοντας να πω στον εαυτό μου ότι δεν θα με καταβάλει, θα κάνω ό,τι κάνουν και οι άλλοι, θα ζήσω την ζωή μου. Όλο αυτό βέβαια καταπόνησε την υγεία μου αλλά επειδή ευτυχώς έχω και αυξημένη την αίσθηση της αυτοσυντήρησης (αυτό που πρέπει καταρχήν να καλλιεργούν οι γονείς στα παιδιά τους) αυτό με έκανε να προφυλαχθώ από πολλούς πειρασμούς. Πάντως τις δουλειές που δεν σε αναγκάζουν να ξυπνάς πολύ πρωί πάντα τις προτιμούσα, γιατί η ανάγκη του ύπνου είναι ιδιαίτερα αυξημένη. Σημαντικό θεωρώ πάντως οι γονείς να μην είναι υπερπροστατευτικοί, κάτι που κατά κανόνα φέρνει αρνητικά αποτελέσματα. Οι δικοί μου ευτυχώς μου έδωσαν ελευθερία κινήσεων και τους ευχαριστώ για αυτό.
Μεγαλώνοντας και όταν οι γύρω μου άρχισαν να κάνουν παιδιά ενημερώθηκα από τον γιατρό μου ότι αυτό δεν είναι κάτι απαγορευτικό για μένα, αρκεί όμως να το προσχεδιάσω, που συνεπάγεται μείωση φαρμάκων και προσοχή. Αυτό προϋποθέτει όμως έναν σύντροφο που να μπορεί να σε αγαπάει πολύ, να αποδέχεται τις ταλαιπωρίες που μπορεί να προκύψουν και ίσως να δεχτεί και την προοπτική ότι τελικά μπορεί να μην αποκτήσετε παιδιά μαζί. Και η πεποιήθηση μου είναι ότι για όλους υπάρχει το ιδανικό ταίρι.
Μία άλλη απόφαση, που καθόρισε την ζωή μου, ενίσχυσε την απόκρυψη και σίγουρα ήταν αποτέλεσμα της ανάγκης για εξωστρέφεια και βαθύτερης ανάγκης να ξοδέψω την δύναμη που είχα μέσα μου, ήταν το ότι έδωσα εξετάσεις σε Δραματική Σχολή, πέρασα με επιτυχία και ακολούθησα το επάγγελμα της Ηθοποιού. Λόγω της φύσης της δουλειάς μου, δεν ήθελα να μπαίνω στην διαδικασία να εξηγώ και να προσπαθώ να πείσω ότι δεν υπάρχει περίπτωση να πάθω κάτι στην σκηνή.
Η ουσία είναι ότι κάνω αυτή τη δουλειά αδιάκοπα από το 1996 χωρίς να προκύψει ποτέ πρόβλημα. Επίσης, αφού άρχισα να ανοίγομαι ως προς το θέμα στις σχέσεις μου, αυτές έγιναν ακόμα πιο ουσιαστικές και τολμώ να πω ότι ξέρω ότι θα κρατήσουν για μια ζωή και σίγουρα με ώθησε στο να γίνω δημιουργική και με αυξημένη την αίσθηση της κατανόησης του διαφορετικού σε οποιαδήποτε μορφή. Πρέπει να καταννοούμε ότι δεν είμαστε μόνοι και ότι στην τελική, σχεδόν όλοι, αργά ή γρήγορα κάτι διαφορετικό έχουμε, με το οποίο πρέπει να ζήσουμε. Ας προσπαθήσουμε να το κάνουμε με τον πιο υγιή τρόπο. Ένα πολύ όμορφο βιβλίο που διάβασα πρόσφατα και το συστήνω ανεπιφύλακτα είναι του Σταύρου Ζουμπουλάκη, με τίτλο «Η αδερφή μου» (εκδόσεις Πόλις).
«Ελεύθερος είναι αυτός που μπορεί να ζεί χωρίς να λέει ψέματα» (Albert Camus 1913-1960. Γάλλος Συγγραφέας. Νόμπελ 1957).
* Το Σάββατο 10 Οκτωβρίου (17.30-20.00) στην αίθουσα Τρίτση του Πνευματικού Κέντρου του Δήμου Αθηναίων (Ακαδημίας 50) , διοργανώνεται από τον Ο.Π.Α.Ν.Δ.Α (Οργανισμός Πολιτισμού, Αθλητισμού & Νεολαίας του Δήμου Αθηναίων) η Ενημερωτική Ημερίδα με τίτλο: «Άκρως απόρρητο ή να το μοιραστώ μαζί σας; Ας μιλήσουμε για την επιληψία» σε συνεργασία με το Νευρολογικό τμήμα του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία, την Αντιδημαρχία για το παιδί του Δήμου Αθηναίων και την Ομάδα στήριξης και βοήθειας για γονείς, συγγενείς-φροντιστές και φίλους που φροντίζουν άτομα με επιληψία.
* Η Ελληνική Ένωση κατά της επιληψίας μας ενημερώνει ότι η λέξη «επιληψία» χρησιμοποιήθηκε για πρώτη φορά από τον Ιπποκράτη (460-357 π.χ) και σημαίνει «αιφνίδια κατάληψη». Η ιδέα ότι ο επιληπτικός καταλαμβάνεται από υπερφυσικές, θεϊκές ή δαιμόνιες δυνάμεις, έκανε τους ανθρώπους να πιστεύουν ότι η επιληπτική κρίση ήταν ένας κακός οιωνός. Έτσι η επιληπτική κρίση εμφανιζόμενη σαν προσωποποιήση του κακού, ενέπνευσε ορισμένες θρησκευτικές κινήσεις, ενώ σε άλλες περιπτώσεις, επειδή έχει στοιχεία δύναμης και φαντασίας, θεώρηθηκε ένδειξη εξουσίας (π.χ Ναπολέων) και δημιουργικής ικανότητας (π.χ Ντοστογιέφσκι, Μπετόβεν).
* Επιληψία είναι η τάση που έχουν ορισμένα άτομα να κάνουν σπασμούς ή κρίσεις ή επεισόδια. Πρόκειται για μια λειτουργική εγκεφαλική διαταραχή που συμβαίνει σε όλο τον κόσμο χωρίς κοινωνικά, εθνικά ή φυλετικά όρια. Υπάρχουν πολλές επιληπτικές κρίσεις, επιληψίες και επιληπτικά σύνδρομα. Ανά πάσα στιγμή, τουλάχιστον 50 εκατομμύρια άτομα ανά τον κόσμο έχουν επιληψία (6 εκατομμύρια στην Ευρώπη, 100.000 στην Ελλάδα) ιδιαίτερα στην παιδική ηλικία, την εφηβεία και την ενηλικίωση. Η επιληψία σε ποσοστό μέχρι 75% ανταποκρίνεται στην θεραπεία). Οι γνώσεις για τις απαραίτητες πρώτες βοήθειες είναι απαραίτητες και μπορούν να σώσουν.
Ελληνική Εθνική Ένωση Κατά της Επιληψίας: www.epilepsy-greece.gr
Πανελλήνιος Επιστημονικός Σύλλογος κατά της Επιληψίας: www.grlae.gr
