H εμπειρία του HIV σε πρώτο πρόσωπο κυριαρχεί στη διήμερη διοργάνωση I’m Positive, που φέρει τη σφραγίδα του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή». Λίγο πριν από την Παγκόσμια Ημέρα AIDS 2018, οροθετικά άτομα συστήνονται και μιλούν με τόλμη και ειλικρίνεια για τη ζωή τους, μέσα από προσωπικές αφηγήσεις, κινηματογραφικές προβολές και άλλες δράσεις με ιστορική και κοινωνική διάσταση, που ευελπιστούν να συγκινήσουν αλλά και να αφυπνίσουν το κοινό. Παιδιά και έφηβοι θα έχουν την ευκαιρία να συνομιλήσουν με εκπροσώπους της κοινότητας των οροθετικών για θέματα σεξουαλικής υγείας, αλλά και για τις προκλήσεις και προκαταλήψεις με τις οποίες έρχονται αντιμέτωποι, με σκοπό την ταχύτερη κατάρριψη του στίγματος που συνοδεύει αυτές τις ομάδες. Ο πρόεδρος του συλλόγου οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή» απαντάει στις απορίες της Popaganda.
Τι συνεπάγεται να ζει κάποιος με τον HIV το 2018; Τα πράγματα έχουν αλλάξει και η επιστήμη έχει δώσει πλέον τις απαντήσεις. Ο HIV είναι ένα χρόνιο νόσημα που αν το διαγνώσεις εγκαίρως δεν έχεις προβλήματα. Η έγκαιρη διάγνωση είναι απότοκος του τι ενημέρωση έχεις, του τι εικόνα έχεις για τον ιό. Αν αποφεύγεις να κάνεις εξέταση, εάν δεν θες να μάθεις εαν έχεις εκτεθεί στον ιο, τότε αρχίζει να γίνεται πρόβλημα. Επίσης, εάν διαγνωστείς με HIV και είσαι σε θεραπεία δεν επηρεάζεσαι στην προσωπική σου ζωή∙ μπορείς να αποκτήσεις παιδιά και να έχεις ερωτική σχέση με τον σύντροφό σου χωρίς να ανησυχείς ότι θα πάθει κάτι.
Η επιστήμη λοιπόν έχει δώσει τις απαντήσεις. Η ελληνική κοινωνία πόσο τις γνωρίζει; Θα είχε αξία να κάνουμε μια καινούρια έρευνα στον γενικό πληθυσμό για να δούμε το επίπεδο γνώσης όσον αφορά τους τρόπους μετάδοσης, του τι σημαίνει να έχεις κοινωνική επαφή με άτομα που ζουν με HIV, ακόμη και τι συνεπάγεται να έχεις μια ερωτική σχέση με έναν άνθρωπο με HIV. Η τελευταία έρευνα διεξήχθη από την Eurostat, πριν από 10 χρόνια και η Ελλάδα ήταν στην τελευταία θέση σε επίπεδο γνώσης, μαζί με την Κύπρο. Η άγνοια είναι αυτό που τροφοδοτεί όλες τις φοβίες, τις προκαταλήψεις και τις διακρίσεις.
Ποια είναι η απάντηση στην άγνοια; Η ορατότητα. Εμείς οι ίδιοι που ζούμε με τον HIV δεν έχουμε κανένα λόγο να κρυβόμαστε ή να φοβόμαστε. Εάν εμείς που ζούμε με τον HIV το λέμε τότε συμβάλλουμε κι εμείς στην καταπολέμηση του στίγματος. Τα πράγματα έχουν αλλάξει.
«Ήθελα κι εγώ να δώσω στους γονείς μου την ευκαιρία να με στηρίξουν και βεβαίως το έκαναν από την πρώτη στιγμή που το έμαθαν.»
Αυτός είναι ο λόγος που η καμπάνια I ‘m positive εστιάζει σε προσωπικές ιστορίες; Ναι, γιατί πλέον δεν είναι μόνο στατιστικά και νούμερα και τι λέει η επιστήμη. Η προσωπική ιστορία είναι η ζωή ενός ανθρώπου.
Είναι εύκολο να βρεθούν άνθρωποι πρόθυμοι να μιλήσουν γι’ αυτό; Όλο και πιο πολλοί. Εξαρτάται και σε ποιο χώρο είσαι. Εάν βρίσκεσαι σε έναν χώρο προστατευμένο αυτό σε βοηθάει να βγεις και να μιλήσεις και κατά συνέπεια βοηθάει και τους υπόλοιπους. Υπάρχουν περιπτώσεις ανθρώπων που απολύθηκαν από τη δουλειά τους επειδή έμαθαν οι εργοδότες του ότι ζουν με τον HIV. Σε μια συγκεκριμένη περίπτωση όταν έφτασε η υπόθεση στον Άρειο Πάγο το δικαστήριο δικαίωσε τον εργοδότη. Οπότε δεν έχεις μόνο τις προκαταλήψεις και τα συμπεράσματα περί ηθικής αλλά και τη δικαιοσύνη που δεν έρχεται να σε προστατεύσει τότε είναι επόμενο να μην θες να μιλήσεις. Από την άλλη, όλες οι οροθετικές γυναίκες που κατηγορήθηκαν το 2012 με αυτό τον φρικιαστικό τρόπο αθωώθηκαν ωστόσο το τίμημα που πλήρωσαν όλες ήταν δυσβάσταχτο.
Την Τετάρτη το πρωί θα υπάρξουν στη Στέγη προβολές για σχολεία και συζήτηση μαθητών με άτομα που ζουν με HIV. Ακριβώς. Είναι κάτι που έχουμε κάνει ξανά στο παρελθόν. Πριν από κάποια χρόνια είχε γίνει μια σειρά από μικρού μήκους ταινίες με θέμα το HIV. Είχαμε προβάλλει τις ιστορίες στο Ίδρυμα Κακογιάννη με θεατές σχολεία και μετά γινόταν συζήτηση με άτομα που ζούσαν με HIV. Η ανταπόκριση ήταν πολύ μεγάλη. Τα νέα τα παιδιά είναι ανοιχτά.α στη γνώση και την αποδοχή. Άλλο είναι να σου μιλάει κάποιος για τον HIV κι άλλο να βλέπεις μπροστά σου κάποιον με HIV και να καταλαβαίνεις ότι είναι ένας άνθρωπος σαν κι εσένα.
Μιλάμε για προσωπικές ιστορίες. Η δική σου αποκάλυψη προς την οικογένεια σου πώς έγινε; Όταν είχα διαγνωστεί το 1995, ήταν ακόμη καταληκτική νόσος. Για ένα διάστημα δεν το είχα μοιραστεί με τους γονείς μου γιατί δεν ήθελα να επιβαρυνθούν με αυτό. Όταν το 1997 είχε αλλάξει ήδη η κατάσταση με τα νέα αποτελεσματικά φάρμακα, ένιωσα ότι πλέον μπορούσα να το μοιραστώ μαζί τους γιατί ήμουν σε θέση να τους καθησυχάσω ότι πράγματα θα πήγαιναν καλά. Σκεφτόμουν μάλιστα τότε ότι θα είχα υποχρέωση να τους το πω γιατί ένιωθα αργότερα ότι θα με κατηγορούσαν ότι δεν τους εμπιστεύτηκα, ότι τους υποτίμησα. Πάντως είναι κοινή διαπίστωση ότι η αποδοχή ήταν και είναι η πιο πιθανή αντιμετώπιση και όχι η απόρριψη. Ήθελα κι εγώ να τους δώσω την ευκαιρία να με στηρίξουν και βεβαίως το έκαναν από την πρώτη στιγμή που το έμαθαν.
Τι κρατάς ως πιο πολύτιμο από όσα σου έχουν πει οι γονείς σου, αφού έμαθαν ότι είσαι οροθετικός; Και μόνο που είναι δίπλα σου και σου φέρονται όπως και πριν, χωρίς να αλλάζουν την συμπεριφορά τους είναι αρκετό. Επίσης, μιλάμε για μια συνθήκη πολύ διαφορετική στα τέλη του ‘90. Αν κανείς τώρα συνειδητοποιούσε το πόσο απλό είναι να το αντιμετωπίσεις, εφόσον βέβαια έχεις κάνει έγκαιρη διάγνωση. Σαφέστατα, δεν είναι μια βόλτα στο πάρκο. Είναι μια σοβαρή ασθένεια αλλά θα έπρεπε να το αντιμετωπίζεται όπως κάθε εμπόδιο στη ζωή, όπως άλλα ζητήματα υγείας με τα οποία μαθαίνεις να ζεις μαζί.
Τα φάρμακα δεν είναι πολύ ακριβά; Δε θα το διατύπωνα έτσι. Σίγουρα είναι φάρμακα που δεν μπορεί κανείς να πληρώσει από την τσέπη του, είναι 7.000 ευρώ τον χρόνο. Αλλά το σύστημα υγείας δεν επιβαρύνεται με τα νοσήλια. Όταν χορηγείς ως κράτος τα φάρμακα οι άνθρωποι είναι καλά και δεν νοσηλεύονται. Τα φάρμακα εξοικονομούν πόρους για το σύστημα υγείας. Επίσης, όσο είσαι σε αγωγή δεν είσαι μεταδοτικός. Οι άνθρωποι σε αγωγή είναι υγιείς, εργάζονται, προσφέρουν στην κοινωνία.
Πού υστερεί το σύστημα; Στην πρόληψη, στη σεξουαλική παιδαγώγηση, στη φροντίδα των ευπαθών κοινωνικά ομάδων. Δυστυχώς τα τελευταία χρόνια υπάρχουν προβλήματα ακόμη και στους τομείς που λειτουργούσε πολύ καλά, δηλαδή στην περίθαλψη. Πλέον έχουμε φτάσει σε ένα οριακό σημείο που εάν η πολιτεία δεν κάνει μια τονωτική ένεση σε ιατρονοσηλευτικό προσωπικό αλλά και σε συστήματα υποδομής το σύστημα κινδυνεύει να καταρρεύσει.
Έχουμε εικόνα για το πόσοι άνθρωποι στην Ελλάδα ζουν με HIV; Είναι μία από τις λίγες ασθένειες για την οποία έχουμε registry, δηλαδή όποιος διαγνωστεί πρέπει να το δηλώσει στο ΚΕΕΛΠΝΟ συνεπώς ξέρουμε την κατάσταση. Έχουν διαγνωστεί 16.000 από την αρχή της καταγραφής και 2.500 άνθρωποι έχουν πεθάνει. Το θέμα είναι να καταφέρουμε να διαγνώσουμε όσους δεν γνωρίζουν ότι έχουν εκτεθεί στον ιό γιατί αυτοί είναι η απόλυτη πλειοψηφία των ανθρώπων. Όσοι το ξέρουν και συμπεριφορά αλλάζουν και, το σημαντικότερο, ξεκινούν τη θεραπεία και δεν είναι πια μεταδοτικοί.
Μπορούμε να κάνουμε μια εικασία για το πόσοι δεν το γνωρίζουν; Βεβαίως αλλά αυτό απαιτεί περισσότερη μέριμνα από την πολιτεία για να περιγράψει ακριβώς το προφίλ των ανθρώπων που έχουν εκτεθεί στον ιό και εκείνων που είναι ευάλωτοι στην έκθεση στον HIV. Δηλαδή οι gay άντρες και οι χρήστες ψυχοδραστικών ουσιών. Όσο δεν έχουμε λύσει επαρκώς τα ζητήματα μείωσης της βλάβης για τα άτομα που κάνουν χρήση και δεν χορηγούμε θεραπεία υποκατατάστασης και σύριγγες, η μετάδοση του HiV θα συνεχίζεται.
Πείτε μου και για την αγωγή πρόληψης PrEP. Από τη μια μεριά υπάρχει το ζήτημα της ενημέρωσης και της γνώσης του ασφελέστερου σεξ, από την άλλη όμως ο έρωτας, η σεξουαλική επαφή δεν είναι μια λογική διαδικασία, μια διαδικασία με κανόνες. Υπάρχουν περιπτώσεις που δεν θα χρησιμοποιήσει κάποιος προφυλακτικό. Στις περιόδους εκείνες που είσαι σεξουαλικά δραστήριος και χωρίς σταθερή σχέση και γνωρίζεις ότι ανήκεις σε μια ομάδα πληθυσμού που υπάρχει αυξημένος κίνδυνος μετάδοσης HIV, τι πιο απλό πράγμα από το να πάρει κανείς μια αποτελεσματική παρέμβαση.
Πόσο αποτελεσματική είναι η αγωγή; 99,99%. Άντε μια περίπτωση στις 10.000 σε κάποιο υπότυπο του ιού να υπάρχει η περίπτωση να γίνει μετάδοση.
Η αγωγή χορηγείται στην Ελλάδα; Στο εξωτερικό σε πολλές χώρες το κράτος τα χορηγεί δωρεάν γιατί έχει όλους τους λόγους να επιθυμεί την εξάλειψη του HIV. Στην Ελλάδα αυτό δεν γίνεται ακόμη αλλά είμαστε προ των θυρών
