«Τα βλέμματα των άλλων μητέρων, οι φωνές των παιδιών, η φασαρία που γινόταν στην αίθουσα αναμονής. Ο καιρός, και ας ήταν ωραίος. Με ενοχλούσε που τον έβλεπαν επίμονα, χωρίς τουλάχιστον να με ρωτήσουν κάτι, ώστε να μπορέσω να τους μιλήσω, να τους εξηγήσω ότι και αυτά τα παιδιά χαίρονται όταν τα χαϊδεύεις, και σ’ αυτά τα παιδιά αρέσει να τους χαμογελάς χωρίς να τα βλέπεις επίμονα και βουβά».
Αυτό είναι ένα μόνο απόσπασμα από το βιβλίο με τις καταγραφές μιας γυναίκας που μεγάλωνε ένα παιδί που γεννήθηκε με σύνδρομο Down. Στο μέρος Γ’ του Είναι Ο Γιος Μου της Ιωάννας Τσοκοπούλου γίνεται λόγος για μια «Μαργαρίτα» που άνθισε το Σεπτέμβριο του 1979. Κάτω από τα πολύχρωμα πέταλά της που συμβολίζουν τη διαφορετικότητα, μια ομάδα σπουδαστών εκπαιδεύεται, ανεξαρτητοποιείται, χτίζει φιλίες. Πρόκειται για παιδιά όπως ήταν ο Λεωνίδας, για χάρη του οποίου δημιουργήθηκε πριν μερικές δεκαετίες ένα εργαστήρι ειδικής αγωγής με σεβασμό στα δικαιώματα και στις επιθυμίες ατόμων που -κατά την περίοδο της πρώιμης ανάπτυξής τους- παρουσίασαν μια παθολογική κατάσταση που σχετίζεται με το νου.
Δυο κούπες καφέ κι ένα μπολ γεμάτο με φρέσκα χειροποίητα κουλουράκια σερβίρονται μπροστά μας από τη Λούσι που συμμετέχει στο εργαστήριο εστίασης. Η εκπαίδευση και η ειδική επαγγελματική κατάρτιση είναι μια από τις βασικές μέριμνες της διεπιστημονικής ομάδας που εργάζεται πάνω στην αυτονόμηση των ατόμων με νοητική στέρηση. Ο διευθυντής, Ιωάννης Μπίστας, αναφέρεται στο στοιχείο εκείνο που κάνει τη Μαργαρίτα να διαφέρει από άλλες αντίστοιχες δομές. «Ασχολούμαστε με ένα κομμάτι που ξεχνάμε στην Ελλάδα, τα δικαιώματα των ανθρώπων με νοητική στέρηση. Είναι μια κατηγορία ατόμων που έχει συνηθίσει να εκπροσωπείται από άλλους, γεγονός που προσπαθούμε να αλλάξουμε προκειμένου να έχουν λόγο οι ίδιοι για τη ζωή τους. Παρατηρούμε πως νιώθουν την ανάγκη να εργαστούν και να μείνουν μόνοι τους, επιθυμίες που συχνά ματαιώνονται από την στάση της οικογένειας και του κοινωνικού περίγυρου. Δημιουργούμε λοιπόν ένα προφίλ του μελλοντικού εργαζόμενου σκιαγραφόντας τα ενδιαφέροντα και τις επιθυμίες του καθώς είναι σημαντικό να του αρέσει η δουλειά που θα του βρούμε. Στην ίδια λογική, πριν από δύο χρόνια εγκαινιάσαμε ένα πρόγραμμα υποστηριζόμενης διαβίωσης χρησιμοποιώντας ένα διαμέρισμα εντός του κοινωνικού ιστού. Το εγχείρημα μέχρι στιγμής έχει αξιολογηθεί με επιτυχία μειώνοντας την ανησυχία πολλών γονέων που αφορά την επιβίωση των παιδιών τους όταν εκείνοι δεν θα βρίσκονται πλέον εν ζωή. Δικό μας όραμα είναι να απαντάμε σε πραγματικές ανάγκες». Η φοίτηση μπορεί να ξεκινήσει από τα 14 έως τα 25, διαρκεί πέντε έτη ενώ όσοι σπουδαστές επιθυμούν – εφόσον υπάρχουν ανοιχτές θέσεις- μπορούν με το πέρας της φοίτησης τους να μεταβούν στο τμήμα επαγγελματικής απασχόλησης ενηλίκων και να αναζητήσουν την τύχη τους στην αγορά εργασίας έχοντας πίσω τους την στήριξη του εργαστηρίου που αναλαμβάνει την εύρεση ενδιαφερόμενου εργοδότη, την πρακτική τους άσκηση σε πραγματικές συνθήκες, την επίβλεψη της εργασιακής τους πορείας και την επανεκπαίδευσή τους σε περίπτωση που αλλάξουν αρμοδιότητες ή μείνουν άνεργοι.
Η ομάδα που εκείνο το πρωί Παρασκευής εκπαιδευόταν σε πρόσθετες δεξιότητες όπως είναι ο προσανατολισμός και η οδική συμπεριφορά είχε μόλις επιστρέψει στη βάση της. Ένας εκ των συμμετεχόντων που διαμένει στο Παλαιό Φάληρο έχει καταφέρει πλέον να φθάνει μόνος του στις εγκαταστάσεις της Νέας Πεντέλης αλλάζοντας τρία μέσα μαζικής μεταφοράς. «Αυτά τα παιδιά μπορεί να έχουν βρεθεί πριν σε ένα εκπαιδευτικό σύστημα με το οποίο δε μπορούν να συμβαδίσουν. Στο μεταξύ οι γονείς καλούνται να βάλουν βαθιά το χέρι στην τσέπη από τη στιγμή που τα ταμεία δικαιολογούν ελάχιστα, ενώ ταυτόχρονα ταλαιπωρούνται γιατί δε λαμβάνουν έγκυρα την απαραίτητη διάγνωση για το παιδί τους προκειμένου να το εντάξουν στο κατάλληλο πρώτο στάδιο παρέμβασης. Ερχόμενοι εδώ παρατηρούν πως τα παιδιά τους προοδεύουν. Εμείς με τη σειρά μας παρατηρούμε να νιώθουν ισοτιμία και ασφάλεια με αποτέλεσμα να δημιουργούνται παρέες που πίνουν τακτικά καφέ τα Σαββατοκύριακα, γεγονός στο οποίο συμβάλλουν προγράμματα όπως είναι η εκμάθηση κυκλοφοριακής αγωγής», επισημαίνει η κοινωνική λειτουργός Χάρις Κωστάκη καθώς η μυρωδιά μιας σπιτικής πίτσας μας οδηγεί μέχρι το εργαστήριο όπου μια ομάδα αγοριών ετοιμάζει το γεύμα που θα σερβιριστεί σε όσους τυχερούς προνόησαν να παραγγείλουν το κομμάτι τους.
Δίπλα σε κατασκευές από χαρτοπολτό, μια βιτρίνα γεμάτη λαμπάδες και μπομπονιέρες, κοντά στο δωμάτιο που φτιάχνονται οι μεταξοτυπίες, ο Θεόφιλος περνά προσεκτικά μερικές χάντρες σε ένα στολίδι, ενώ παράλληλα μου υποδεικνύει πως δε γίνεται να υποστηρίζω πως είμαι Παναθηναϊκός από τη στιγμή που δε στηρίζω συχνά την ομάδα από τις κερκίδες, όπως φροντίζει να κάνει ο ίδιος. Έπειτα από μελέτες και σχεδιασμό χρόνων οι υπεύθυνοι του εργαστηρίου επιθυμούν να μοντελοποιήσουν εργαστήρια που ανταποκρίνονται στη ζήτηση της τρέχουσας αγοράς σε κοινωνικές επιχειρήσεις, αφού ήδη φαίνεται να κινητοποιούν τους συμμετέχοντες που χαίρονται άμεσα τους καρπούς των προσπαθειών τους. Πως επιχορηγεί όμως το κράτος τον κόπο της Βάσως που δειγματίζει με περηφάνια μπροστά μου τη συλλογή από δαχτυλίδια που κατασκεύασε καθισμένη στο τραπέζι του εργαστηρίου χειροτεχνίας; «Οι οικονομικές δυσκολίες είναι έντονες τα τελευταία έξι χρόνια. Υπήρξε μια μεγάλη μείωση της επιχορήγησης που κάθε χρόνο αυξάνεται. Παράλληλα βιώνουμε συνεχώς μια αβεβαιότητα αφού πλέον δε γνωρίζουμε τον προυπολογισμό της περιφέρειας για εμάς. Σε αυτό έρχεται να προστεθεί το γεγονός πως η νομοθεσία μας υποχρεώνει αναίτια να σχετιζόμαστε με τις περικοπές ενός φορέα όπως ο ΕΟΠΥΥ δίχως να παρέχουμε υπηρεσίες υγείας», εξηγούν οι δυο υπεύθυνοι που έρχονται αντιμέτωποι διαχρονικά με μια δαιδαλώδη, παρωχημένη νομοθεσία και τρία εμπλεκόμενα υπουργεία σε μια χώρα που πάντα σπεύδει πρώτη να υπογράψει τις συμβάσεις που σχετίζονται με ανθρώπινα δικαιώματα χωρίς όμως να τις εφαρμόζει στην πράξη, όπως λένε.
Γέλια αντηχούν σε μια αίθουσα πίσω από το θερμοκήπιο που ζωντανεύει τις ώρες του εργαστηρίου κηπουρικής. Καθώς προσπαθώ να μαντέψω σωστά τις παροιμίες στο επιτραπέζιο παιχνίδι μιας ομάδας που απολαμβάνει το διάλειμμά της αντιλαμβάνομαι πως στο διπλανό Γενικό Ενιαίο Λύκειο οι μαθητές ασκούνται ακολουθώντας τα σφυρίγματα του καθηγητή γυμναστικής. Ένας δρόμος χωρίζει τα παιδιά που αντιμετωπίζονται αβίαστα ως «έφηβοι επαναστάτες» από εκείνα που εν έτει 2015 ορίζουν τη ζωή τους πάνω σε προκαταλήψεις και περιορισμούς. «Οι γονείς συχνά δεν αντιλαμβάνονται πως παρότι η βιολογική ηλικία του παιδιού τους δεν ακολουθεί επακριβώς τη νοητική, αυτό δε σημαίνει πως δεν θα ερωτευτεί, δε θα εκφράσει τη σεξουαλικότητα του, δεν θα νιώσει την ανάγκη να συγκατοικήσει με έναν σύντροφο. Άλλο ένα φαινόμενο που προσπαθούμε να αντιμετωπίσουμε είναι πως άνθρωποι που έχουν αποφοιτήσει από εμάς και εργάζονται επί σειρά ετών έχουν περιορισμένο λόγο στη διαχείριση των χρημάτων τους. Προβλήματα και προκαταλήψεις όπως τα παραπάνω κάμπτονται μέσω συζητήσεων και ψυχολογικής υποστήριξης που παρέχεται στις οικογένειες από το προσωπικό μας. Φαινόμενα όμως όπως η απαγόρευση του δικαιώματος της ψήφου σε ένα άτομο με νοητική στέρηση από δικαστικό αντιπρόσωπο φέρνουν τους γονείς σε τέτοια θέση ώστε να δυσκολεύονται να απαντήσουν κατάλληλα τη στιγμή εκείνη. Παρόλα αυτά, προσπαθούμε να ενθαρρύνουμε τους σπουδαστές να συμμετέχουν και να μην παραμένουν απλοί θεατές των διαδικασιών που διέπουν την κοινωνική και πολιτική ζωή». Ο διευθυντής και η κοινωνική λειτουργός μιλούν με ζήλο για μια εκπαίδευση, δια βίου μάθηση, απασχόληση και ένα σκαλί για την έξοδο στην αγορά εργασίας των σπουδαστών που συμμετέχουν σε εβδομαδιαίες συνελεύσεις και εκλέγουν τη δική τους επιτροπή εκπροσώπων λαμβάνοντας αποφάσεις για τον χώρο εντός του οποίου δραστηριοποιούνται καθημερινά.
«Φουσκωμένη από υπερηφάνεια και άθελα μου γύρισα πίσω, στην εποχή που, βγαίνοντας μαζί του έξω, όταν ήταν μικρός και τον κρατούσα από το χέρι, τον πήγαινα λίγο πιο πίσω από τα βλέμματα των άλλων, τα λίγο περίεργα αλλά πολύ ενοχλητικά για μένα. Πήγαινα πότε πίσω από τον κύριο με τα μπλε, πότε πίσω από το ζευγάρι και είχα μια επιθυμία να τους φωνάξω, όχι να τους πω, να τους φωνάξω δυνατά: Ο Λεωνίδας, αυτό το ευγενικό αγόρι, το καλό, το τόσο γλυκό παιδί είναι δικό μου, είμαι η μάνα του είναι ο γιος μου, το ακούτε;» Η ματιά μου τρέχει πάνω στις τελευταίες γραμμές που αφιέρωσε η Ιωάννα Τσοκοπούλου στο παιδί που στάθηκε κάποτε η αφορμή για την ανέγερση του κτιρίου που φιλοξενεί 100 σπουδαστές σήμερα. Κλείνω το βιβλίο καθώς ο Μιχάλης που με βοήθησε πριν από μερικές ώρες να μην χαθώ στους διαδρόμους με παινεύει για τη δεινότητα μου στη συμπλήρωση των παροιμιών και με προσκαλεί να τους επισκεφθώ ξανά προκειμένου να επαναλάβουμε το παιχνίδι που αφήσαμε στη μέση.
* Οι φωτογραφίες των σπουδαστών δημοσιεύονται κατόπιν άδειας των ίδιων κι έγκρισης από τους υπεύθυνους του εργαστηρίου ειδικής αγωγής «Μαργαρίτα»
