«Έμαθα πολλά στην Ιατρική Σχολή, αλλά σίγουρα δεν έμαθα τίποτα για τη θνητότητα. Ναι μεν μου έδωσαν ένα αφυδατωμένο, άκαμπτο πτώμα για να το ανοίξω και να μελετήσω τα εσωτερικά όργανα, αλλά μοναδικός σκοπός ήταν να αποκτήσω γνώσεις για την ανθρώπινη ανατομία. Τα εγχειρίδια της Σχολής δεν ανέφεραν σχεδόν τίποτα για τα γηρατειά, την ανημπόρια που τα συνοδεύει ή τη διαδικασία του θανάτου. Τίποτα για το πώς εκτυλίσσεται αυτή η διαδικασία, πώς οι άνθρωποι βιώνουν το τέλος της ζωής τους και πώς αυτή η ιστορία επηρεάζει τους δικούς τους ανθρώπους – όλα τούτα φαίνονταν περιττά».
Ένα νέο βιβλίο πραγματεύεται μια κατάσταση που συχνά φοβόμαστε να αναφέρουμε ακόμη και λεκτικά, την επιβαρύνουμε συχνά με δεισιδαιμονίες, υπάρχουν φορές που δεν εμπιστευόμαστε εκείνους που ειδικεύτηκαν για να μας κρατήσουν όσο το δυνατόν μακριά από αυτήν. Τα γηρατειά, τα ανίατα στάδια ασθενειών, η αμηχανία της ιατρικής μπροστά στην τελευταία φροντίδα και ο θάνατος είναι τα ζητήματα που αγγίζει ο Ατούλ Γκαουάντε στο Εμείς οι Θνητοί που κυκλοφορεί από τις Πανεπιστημιακές Εκδόσεις Κρήτης. Με μια ψύχραιμη ματιά που, χωρίς να βασίζεται σε δυσνόητους ιατρικούς όρους, έγινε best-seller των New York Times και άνοιξε μια συζήτηση γύρω από τι έχει πραγματικά σημασία όταν το τέλος πλησιάζει.
Ένα ερώτημα που εγείρεται είναι το πως αντιμετωπίζει η σύγχρονη ιατρική και οι εκπρόσωποί της περιπτώσεις ανθρώπων που δε θεραπεύονται, όταν φτάνοντας σε εκείνο το στάδιο κατά το οποίο οι τελευταίες χημειοθεραπείες, τα μέτρα ανάνηψης και η μονάδα εντατικής θεραπείας δεν αρκούν για να προσφέρουν ποιοτικές τελευταίες στιγμές. Όπως εξηγεί η ειδική παθολόγος, γηρίατρος και επιστημονική επιμελήτρια του βιβλίου, Ευρυδίκη Κραββαρίτη, οι γιατροί δεν έχουν πάντα μια καλή θεραπευτική απάντηση παρότι η σημερινή κοινωνία έχει μετατοπίσει την ευθύνη των ασθενών τελικού σταδίου αποκλειστικά σε εκείνους. «Αν και θα κάνουμε τα μέγιστα για να κρατήσουμε κάποιον στη ζωή, συχνά, παρά τις προσπάθειές μας, ο θάνατος θα έρθει. Όταν εμείς όμως δεν δίνουμε καθόλου σημασία στο ποια είναι η ποιότητα της ζωής του ακόμη και αν αυτή τελειώνει, τι προτεραιότητες να έχει ο ίδιος, αν προτιμά να κάνει κάτι άλλο από το να εισαχθεί στο νοσοκομείο για εικοστή φορά, αν υπάρχουν τρόποι προκειμένου να νιώσει πιο αποδεκτός από το περιβάλλον του, αν δεν μπορούμε να τον αγκαλιάσουμε, αυτομάτως σημαίνει πως δεν έχει άλλη εναλλακτική παρά να συνεχίσει σε έναν αγώνα μάταιο».
Κατά την ίδια, όταν οι θεραπείες δεν μπορούν να μας προσφέρουν παρά μόνο λίγες μέρες ζωής παραπάνω, οι ειδικοί οφείλουν να εφαρμόζουν μια άλλη φιλοσοφία φροντίδας, εκείνη που θα μας βοηθήσει να νιώθουμε άνετα έχοντας την καλύτερη δυνατή ημέρα. Όπως ένας στρατηγός που οδηγεί το τάγμα του στην μάχη οφείλει να αναγνωρίσει ότι ηττήθηκε προκειμένου να μην χάσει άδοξα και άλλους άντρες, έτσι ακριβώς νιώθει πως πρέπει να κάνουν οι γιατροί προκειμένου να στραφούν σε μια παρηγορητική και ανακουφιστική φροντίδα του ασθενούς. «Όταν ο θάνατος είναι ορατός, πρέπει να αναρωτηθούμε αν αξίζει τον κόπο να συνεχίσουμε μια επίπονη διαδικασία ή να την κάνουμε όσο το δυνατόν πιο ανθρώπινη ανοίγοντας κουβέντα με τον ασθενή, υποστηρίζοντας την οικογένεια και χορηγώντας ανακουφιστικά φάρμακα. Πολλοί συνάδελφοι μπαίνουν στο ψευτοδίλημμα του “ή θα ακολουθήσω μια άκρως επιθετική θεραπεία σαν να μπορούσα να θεραπεύσω κάτι ή δεν θα κάνω τίποτα”, όταν όμως μιλάμε για περιπτώσεις και στάδια που δεν είναι ιάσιμα τότε πρέπει να σκεφτούμε πως θα αντιμετωπίσουμε τους ασθενείς που δεν θέλουν να συνεχίσουν να παλεύουν επί ματαίω με θεραπείες που τους προκαλούν μεγάλο πόνο».
Ο Atul Gawande είναι χειρουργός στο Νοσοκομείο Brigham της Βοστώνης, καθηγητής στην Ιατρική Σχολή του Harvard και στη Σχολή Δημόσιας Υγείας του Harvard, και τακτικός αρθρογράφος στο περιοδικό The New Yorker. Έχει γράψει τα βιβλία Complications: A Surgeon’s Notes on an Imperfect Science (2002), Better: A Surgeon’s Notes on Performance (2007) και The Checklist Manifesto: How to Get Things Right (2009), τα οποία κέρδισαν σημαντικές διακρίσεις και μεταφράστηκαν σε πολλές γλώσσες. Έχει κερδίσει το Βραβείο Lewis Thomas για το συγγραφικό του έργο πάνω σε επιστημονικά θέματα και δύο βραβεία του National Magazine. Διευθύνει τα Ariadne Labs, κέντρο καινοτομίας στον τομέα της δημόσιας υγείας, και είναι επικεφαλής του Lifebox, μη κερδοσκοπικής οργάνωσης που έχει στόχο να καταστήσει τις χειρουργικές επεμβάσεις ασφαλέστερες σε όλο τον κόσμο.
Η βιβλιογραφία της ανθρωπολογίας και της ιατρικής δείχνει πως μέχρι πριν από 100 χρόνια μια βαριά αρρώστια που οδηγούσε στον θάνατο ήταν ένα γεγονός που αντιμετωπιζόταν στο σπίτι, υπήρχαν σχετικά έθιμα ενώ ο θνήσκων ασθενής έκλεινε σημαντικές εκκρεμότητες, συμβούλευε τα κοντινά του πρόσωπα, εξέφραζε τελευταίες επιθυμίες που συχνά ήταν δεσμευτικές για την υπόλοιπη οικογένεια. Σήμερα όμως, υπάρχει «παιδεία θανάτου» στην Ελλάδα; «Έχουμε εξοβελίσει τον θάνατο από τα σπίτια μας, σχεδόν τον έχουμε περιθωριοποιήσει, όταν ερχόμαστε αντιμέτωποι με αυτόν μας πιάνει τρόμος, πολλές φορές δεν στεκόμαστε καν δίπλα του στο κρεβάτι την ώρα που ο δικός μας άνθρωπος σβήνει. Ούτε οι ίδιοι οι γιατροί δεν λαμβάνουν σχετική εκπαίδευση, υπάρχει μόνο η υποστελεχωμένη Έδρα Ανακουφιστικής Φροντίδας του Πανεπιστημίου Αθηνών και στην υποχρεωτική μας εκπαίδευση δεν γίνεται κάποια ιδιαίτερη αναφορά για την θνητότητα, για τη δυσκολία που έχουν αυτές οι κουβέντες, όταν φτάσει η ώρα να τις κάνουμε με τους ασθενείς μας από τη στιγμή που ο θάνατος είναι θέμα ταμπού. Υπάρχουν διάφοροι μύθοι κατά τους οποίους αν το συζητήσεις ο ασθενής θα χάσει την εμπιστοσύνη του στο πρόσωπό σου, θα ψάξει να βρει άλλον γιατρό ή θα ταραχτεί ψυχολογικά και δεν θα μπορεί να διαχειριστεί το νόσημα με αποτέλεσμα να αποκρύπτουμε την αλήθεια. Έτσι, μπαίνουμε σε ένα ανούσιο παιχνίδι κατά το οποίο ο άρρωστος υποψιάζεται την κατάσταση, χωρίς να επιμένει να μάθει για την σοβαρότητα της και πορευόμαστε όλοι σε ένα ψέμα, σαν να μην συμβαίνει τίποτα».
Όταν ο θάνατος είναι ορατός, πρέπει να αναρωτηθούμε αν αξίζει τον κόπο να συνεχίσουμε μια επίπονη διαδικασία ή να την κάνουμε όσο το δυνατόν πιο ανθρώπινη ανοίγοντας κουβέντα με τον ασθενή, υποστηρίζοντας την οικογένεια και χορηγώντας ανακουφιστικά φάρμακα.
Το Βέλγιο έγινε η πρώτη χώρα στον κόσμο που νομιμοποίησε την ευθανασία χωρίς ηλικιακά όρια. Όσον αφορά την Ελλάδα και σύμφωνα με άρθρο 300 του Ποινικού Κώδικα, η διακοπή της ζωής ενός ασθενούς κατά αυτόν τον τρόπο χαρακτηρίζεται ως αξιόποινη πράξη. Πριν από μερικούς μήνες, η συζήτηση περί του «ποιος είναι καλός θάνατος και ποιος όχι» ξαναμπήκε στην δημόσια σφαίρα όταν ο δημοσιογράφος Αλέξανδρος Βέλλιος τερμάτισε την ζωή του με μη υποβοηθούμενη ευθανασία. Υφίσταται όμως εν τέλει η έννοια ενός αξιοπρεπούς θανάτου μακριά από τέτοιου είδους πρακτικές; «Κανένας γιατρός δεν θέλει να συζητάει για την ευθανασία, θεωρείται εκτός των ηθικών ορίων που βάζει το επάγγελμά μας, αφού εμείς υπηρετούμε τη ζωή. Yπάρχει ένα ρεύμα, οι υποστηρικτές του οποίου συνδέουν την αξιοπρέπεια στον θάνατο με την ευθανασία. Δεν νομίζω πως είναι αυτή η κατεύθυνση που πρέπει να πάρουμε, πρέπει να είμαστε κύριοι του εαυτού μας καθώς πορευόμαστε προς έναν καλό θάνατο, ούτε προς αυτόν δηλαδή που προσπαθούμε μάταια να καθυστερήσουμε ούτε προς τον πρόωρο όμως που έρχεται με την ευθανασία» Όπως αναφέρει και ο Ατούλ Γκαουάντε στο βιβλίο του, σε όσες πολιτείες των Η.Π.Α υπάρχουν μονάδες παρηγορητικής φροντίδας, τα αιτήματα για ευθανασία έπεσαν σταδιακά από πολλές χιλιάδες σε κάτω από δέκα τον χρόνο.
Το εξώφυλλο του βιβλίου, σχεδιασμένο από την Ιφιγένεια Βασιλείου
Ανακούφιση από τα συμπτώματα και τον πόνο, βελτίωση των διαπροσωπικών τους σχέσεων, επικοινωνία. Αυτά αποζητά η πλειοψηφία των ασθενών τελικού σταδίου σύμφωνα με την ψυχολόγο στη Μονάδα Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Ίδρυμα Τζένη Καρέζη, Έφη Πάρπα. Ωστόσο, έχει αντιμετωπίσει περιπτώσεις κατά τις οποίες ναι μεν είναι σαφές πως ο ασθενής βρίσκεται στο καταληκτικό στάδιο, εκεί δε αρχίζουν και τα περισσότερα προβλήματα στις σχέσεις μεταξύ των μελών μιας οικογένειας. Το ζήτημα λοιπόν είναι τι ακριβώς εννοούν οι ειδικοί όταν ζητούν από κάποιον να παραμείνει αισιόδοξος παρά την ταλαιπωρία και τις έκρυθμες καταστάσεις. «Η ελπίδα σαφώς συντηρείται μέχρι το τέλος της ζωής, αλλάζει γενικά η ψυχοσύνθεση κατά τα τελευταία στάδια, δεν σημαίνει όμως πως ένας άνθρωπος που οδεύει προς τον θάνατο είναι απελπισμένος απαραίτητα. Πρόκειται άλλωστε για ένα πολυπαραγοντικό θέμα στο οποίο δεν μπορούμε να απαντήσουμε μονολεκτικά. Αυτό όμως που μπορώ να πω με μεγάλη σιγουριά είναι ότι οι περισσότεροι από τους ανθρώπους που βρίσκονται σε αυτά τα στάδια θέλουν να ζήσουν όσο τους απομένει με αξιοπρέπεια, είναι πολύ λίγοι εκείνοι οι οποίοι σκέφτονται πως θα ήθελαν να αυτοκτονήσουν ή να προβούν σε ευθανασία». Καθώς όμως μαζί με έναν ασθενή συχνά νοσεί ψυχικά και ολόκληρη η οικογένεια, μονάδες όπως η δική της φροντίζουν να βρίσκονται κοντά στους συγγενείς κατά την περίοδο του πένθους. «Παρά την παρότρυνση, συχνά οι συγγενείς αρνούνται να λάβουν ψυχολογική υποστήριξη. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα είτε να τους δίνουμε εμείς κάποιες οδηγίες, είτε ο γιατρός με τον νοσηλευτή, προκειμένου να στηρίξουν τους δικούς τους ανθρώπους χωρίς όμως να ζητήσουν οι ίδιοι ψυχοθεραπεία αφού πιστεύουν πως δεν είναι η κατάλληλη στιγμή, πως μπορούν να τα καταφέρουν παρότι έχουν επωμιστεί όλο το βάρος και την ευθύνη εκείνου που νοσεί. Ωστόσο, πολλοί έρχονται σε εμάς μετά τον θάνατο του αγαπημένου τους προσώπου, όταν εμφανίζονται ψυχικά συμπτώματα που προκύπτουν λόγω του πένθους και δυσκολεύονται να διαχειριστούν τις συναισθηματικές εκκρεμότητες που είχαν με εκείνον που έφυγε».
Η εμπειρία της ψυχολόγου έχει δείξει πως το πένθος μπορεί να είναι περίπλοκο και παρατεταμένο, ενδέχεται κάποιος να χάσει έναν άνθρωπο και τα ψυχικά συμπτώματα να εμφανιστούν ακόμη και μετά από έναν χρόνο, ενώ, τόσο όσον αφορά τους ασθενείς όσο και τους φροντιστές τους, το μεγαλύτερο ποσοστό εκείνων που ζητούν την απαραίτητη ψυχολογική υποστήριξη είναι γυναίκες και οι ασθενείς που δεν έχουν ελλειπή και ανειλικρινή ενημέρωση γύρω από την σοβαρότητα της κατάστασής τους. Η Χριστίνα Νομικού, μόλις ενημερώθηκε πως μέλος της οικογένειάς της πάσχει από καρκίνο στον εγκέφαλο, άρχισε να δημιουργεί μια μονάδα υποστήριξης ογκολογικών ασθενών και του οικείου περιβάλλοντός τους, εξαιτίας της έλλειψης παρηγορητικής φροντίδας στα εγχώρια νοσοκομεία. Η διευθύντρια του «Άγγιγμα Ζωής» δεν επιθυμεί να επιρρίψει ευθύνες στο δημόσιο σύστημα υγείας, αλλά να υπογραμμίσει πόσο σημαντική είναι η ενημέρωση γύρω από μια ασθένεια από την οποία 25.000 άτομα ετησίως στην Ελλάδα χάνουν την μάχη. «Πώς να μιλήσουμε για την μετάβαση από τη ζωή στον θάνατο όταν εμείς οι θνητοί δεν τολμάμε να πούμε καν δυνατά την λέξη “καρκίνος”, ακόμη κι όταν αυτή δεν αφορά εμάς ή αγαπημένα μας πρόσωπα; Πώς να προετοιμάσεις κάποιον να πολεμήσει όταν στο άκουσμα της διάγνωσής του εκείνος έχει ήδη βάλει τελεία και πώς να παλέψει όταν δεν γνωρίζει καν τι συμβαίνει στο σώμα του; Αν μείνουν ερωτηματικά ή αν υπάρξουν μυστικά, όλα θα είναι εις βάρος του ασθενή. Δυστυχώς ένας ογκολόγος σήμερα καλείται να πάρει στους ώμους του κι άλλες ιδιότητες, του ψυχολόγου, του φίλου, του συμβούλου αλλά και του συμμάχου της οικογενείας πολλές φορές, καθώς η επιλογή αυτής να μην μάθει ο ασθενής, δυσκολεύει το έργο του και τον περιορίζει στην επικοινωνία μαζί του. Για να έχεις μια καλή θεραπεία πρέπει να μπορείς να μιλήσεις για τους φόβους και τις ανησυχίες σου. Στην πραγματικότητα όμως, μεγάλος αριθμός ασθενών τελικού σταδίου που εισάγονται στο νοσοκομείου νοσηλεύονται εκεί μέχρι τέλους, αφενός λόγου του ότι δεν υπάρχει άλλο μέρος καταλληλότερο, αφετέρου λόγω απουσίας της οικογενειακής υποστήριξης, είτε από φόβο είτε από άγνοια».
Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, η κατανάλωση μορφίνης ανά ασθενή στην Ελλάδα είναι μόλις 4 χιλιογραμμάρια την ημέρα και στην Δανία φτάνει τα 90.
Παρά τους αφόρητους πόνους, είναι τελικά το νοσοκομείο ο ιδανικός χώρος παροχής υποστηρικτικών φροντίδων σε μία τόσο ευαίσθητη κατηγορία όπως αυτή των ασθενών τελικού σταδίου; Και αν όχι τότε ποιος είναι, όταν στην Ελλάδα υπάρχει παντελής έλλειψη εξειδικευμένων μονάδων παρηγορητικής αγωγής; «Ένας ασθενής είπε κάποια στιγμή “ανακάλυψα πως όταν δεν πονούσα, μπορούσα να ξεχάσω και ότι πάσχω από καρκίνο”. Σ’ αυτή εδώ τη φράση συμπυκνώνεται με τον πλέον αφοπλιστικό τρόπο η σημασία για την ποιότητα ζωής, δηλαδή τόσο στην σωματική όσο και στην ψυχική ανάταση. Εμείς έχουμε ανθρώπους που από αφόρητους πόνους ήθελαν να πεθάνουν το συντομότερο δυνατό και όταν έλαβαν παρηγορητική φροντίδα κατάφεραν να γελάσουν και να παλέψουν για τη ζωή τους, ενώ μερικά χρόνια μετά είναι ακόμη κοντά μας και μας ευχαριστούν για το γεγονός πως εκείνη την στιγμή δεν σηκώσαμε τα χέρια ψηλά. Δυστυχώς, οι ασθενείς τελικού σταδίου υφίστανται στην πλειοψηφία τους μια ανεπίτρεπτη ταλαιπωρία που παραβιάζει τα ανθρώπινα δικαιώματα, ο πόνος τους κάνει να νομίζουν πως οι άλλοι τους λυπούνται, πως γίνονται βάρος στους δικούς τους ανθρώπους και τους θεραπευτές».
Παρότι η εξοικείωση με το τέλος είναι δύσκολη, ο θάνατος αποτελεί αδιαμφισβήτητα σταθμό στον κύκλο της ζωής μας. Τι μπορούμε όμως να κάνουμε «εμείς οι θνητοί» για κάτι που καλούμαστε να διαχειριστούμε, τόσο πρακτικά όσο και συναισθηματικά, παρότι το φοβόμαστε; «Μπορεί να μην είναι στο χέρι μας το πότε θα δούμε το τέλος να έρχεται αλλά σίγουρα είναι το να σταθούμε κοντά στον ασθενή, να τον αντιμετωπίζουμε με ειλικρίνεια, να περπατήσουμε μαζί του στο επώδυνο και το συναισθηματικά φορτισμένο αυτό μονοπάτι. Εμείς οι θνητοί πρέπει να βοηθάμε τον ασθενή να ζήσει μέχρι να πεθάνει, εκεί είναι που χωλαίνει και η χώρα μας αυτή τη στιγμή».