Δυσαρεστημένος και απογοητευμένος από τις στρεβλές αντιλήψεις των ανθρώπων για τα άτομα με αναπηρία, ο φοιτητής Logan Kelble άρχισε να δημοσιεύει βίντεο στο TikTok, στα οποία χόρευε κάνοντας πολύχρωμες και στυλάτες εμφανίσεις, φορώντας μακιγιάζ και παρουσιάζοντας υπερήφανα τον σωλήνα τροφοδοσίας του που τον κρατάει στη ζωή.
Ο 22χρονος non-binary Kelble που ζει στη Δυτική Βιρτζίνια, μοιράζεται στιγμιότυπα της ζωής του στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης παρέα με τον σωλήνα σίτισής του, καθώς υποφέρει από το σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS), μια σπάνια διαταραχή που επηρεάζει τον συνδετικό ιστό και προκαλεί χρόνιο πόνο. Για τον Kelble, η αξιοποίηση του διαδικτύου είναι ένας τρόπος να δείξει στον κόσμο ότι τα άτομα με ασθένειες ή αναπηρίες είναι πολλά παραπάνω από τις δυσκολίες που βιώνουν.
«Στην πραγματικότητα ξεκίνησα να χρησιμοποιώ τα social media για να κάνω φίλους, γιατί δεν ήξερα κανέναν έως τότε που να έχει την ίδια ασθένεια μ’ εμένα», λέει ο ίδιος. «Οι άνθρωποι συχνά μου φέρονται μειονεκτικά ή με λυπούνται επειδή ζω με σωλήνα τροφοδοσίας. Ο κόσμος όμως πρέπει να καταλάβει πως είμαστε εξίσου ικανοί, πολύπλοκοι και έξυπνοι άνθρωποι».
Η Nicole Spencer, μια φοιτήτρια ιατρικής που ζει επίσης με EDS, είναι μία από τους πολλούς νέους ανθρώπους που χρησιμοποιούν τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για να καταπολεμήσουν την εσφαλμένη αντίληψη για την αναπηρία και να μιλήσουν ανοιχτά για την ψυχική και σωματική τους υγεία, αλλά και για τα ενδιαφέροντά τους.
Την ίδια στιγμή, η χρήση των μέσων κοινωνικής δικτύωσης μπορεί να γίνει ιδιαίτερα οδυνηρή καθώς εφαρμογές όπως το Instagram και το TikTok ενθαρρύνουν τους ανθρώπους να δημοσιεύουν φιλτραρισμένα και αψεγάδιαστα στιγμιότυπα από τη ζωής τους, διαδραματίζοντας καταλυτικό ρόλο στη μειωμένη αυτοεκτίμηση των χρηστών που επενδύουν στην παρουσία των social media στη ζωή τους.
Για παράδειγμα, το Facebook – ή Meta Platforms όπως ονομάζεται πλέον – αποτέλεσε πέρυσι το επίκεντρο της διαμάχης, όταν η πληροφοριοδότρια Frances Haugen διέρρευσε έγγραφα που αποδείκνυαν ότι το Facebook ήξερε πως το Instagram έβλαπτε την αυτοεικόνα ορισμένων εφήβων, ωστόσο δεν έκανε κάτι για να αντιμετωπίσει το πρόβλημα. Αντιθέτως η εταιρεία είπε σε απάντησή της ότι τα έγγραφα χρησιμοποιήθηκαν για να αποτυπώσουν μια «ψευδή εικόνα» για το Instagram.
Σύμφωνα με την κλινική ψυχολόγο Αθηνά Ντούνη, είναι σημαντικό για τη ψυχική υγεία των χρηστών να αποφεύγουν το αλόγιστο scrolling και την παθητική κατανάλωση περιεχομένου. «Όταν για παράδειγμα κάνετε scroll στη ροή ειδήσεων ή στις αναρτήσεις άλλων ανθρώπων και βλέπετε πως κάποιος χρήστης μπορεί να έχει περισσότερα “likes” από εσάς, αυτό καλλιεργεί το έδαφος για άσκοπες συγκρίσεις», μας εξηγεί.
Ωστόσο, αν αξιοποιηθούν συνετά, τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μπορούν να αποτελέσουν μία ευχάριστη και ωφέλιμη εμπειρία, που θα οδηγήσει στη γνωριμία με νέους ανθρώπους, αλλά και στο μοίρασμα προσωπικών βιωμάτων. Στην περίπτωση της Spencer, της 24χρονης φοιτήτριας ιατρικής στο SUNY Upstate Medical University που διαγνώστηκε με EDS και σύνδρομο ορθοστατικής ταχυκαρδίας (POTS) το οποίο επηρεάζει τη ροή του αίματος, τα social media φαίνεται πως ξεδίπλωσαν την ευεργετική τους πτυχή.
Η Spencer αποφάσισε να συσκευάσει και να αποστείλει περισσότερα από 400 εξατομικευμένα πακέτα φροντίδας σε παιδιά και νεαρούς ενήλικες με χρόνιες ασθένειες, μέσω μιας σελίδας στο Instagram που δημιούργησε με την ονομασία Potsie Packs. Το account χρηματοδοτείται από δωρεές χρηστών, ενώ τα πακέτα που αποστέλλει σε όσους έχουν ανάγκη, μπορεί να περιλαμβάνουν μείγματα ροφημάτων ηλεκτρολυτών ή κάλτσες συμπίεσης.
Όπως είπαν οι παραλήπτες της, τα πακέτα τους βοήθησαν να αισθανθούν αποδεκτοί και κομμάτι της κοινότητας. Ωστόσο, δεν έλειψαν εκείνοι που στο TikTok και στο Reddit επέκριναν την πρωτοβουλία της κατηγορώντας την ακόμη και για την κατασκευή της ίδιας της ασθένειάς της με σκοπό το κέρδος και την αναγνώριση. «Είναι παράλογο», είπε η ίδια. «Απλώς τους μπλοκάρω και προχωρώ». Προκειμένου να διαψεύσει τις φήμες, ένας δημοσιογράφος του Reuters εξέτασε τα ιατρικά αρχεία και μίλησε με τους γιατρούς των Spencer και Kelble, που επιβεβαίωσαν την κατάστασή τους. Επιπλέον, ένας φωτογράφος του πρακτορείου τους συνόδευσε στα ραντεβού τους με τους γιατρούς και κατέγραψε την καθημερινή τους ρουτίνα προετοιμασίας πολλών φαρμάκων στο σπίτι τους.
Εξαιτίας της αναπηρίας τους, χρειάστηκε να περάσουν αρκετά μεγάλα διαστήματα στο σπίτι με αποτέλεσμα να αδυνατούν να συναναστραφούν με ανθρώπους, κι έτσι η αξιοποίηση των social media βοήθησε τόσο τον Kelble όσο και την Spencer να δημιουργήσουν φιλίες με ανθρώπους σε διάφορες γωνιές της χώρας. «Αν μπορώ να κάνω ένα παιδί να αισθάνεται λιγότερο μόνο του, τότε αυτό είναι το όνειρό μου», δηλώνει η Spencer για την εμπειρία της.
Στην Ελλάδα, τα άτομα με ειδικές ικανότητες και χρόνιες ασθένειες έχουν καταφέρει με τη σειρά τους να ενδυναμώσουν την κοινότητα αξιοποιώντας τους λογαριασμούς τους στα social media. Ο Μάριος Vasilev, μουσικός του δρόμου στα Χανιά, με εκ γενετής τετραπληγία και εγκεφαλική παράλυση, αποφάσισε μέσω του λογαριασμού του στο Instagram να ανεβάσει βίντεο στα οποία ο ίδιος παίζει κιθάρα, παρακινώντας αρκετούς ακόμη νέους με μορφές αναπηρίας, να μην το βάλουν κάτω και να κυνηγήσουν το όνειρό τους όπως εκείνος.
Παράλληλα, στο προφίλ του θα βρει κανείς βίντεο στα οποία καταγράφεται η καθημερινή δυσκολία προσβασιμότητας στην πόλη για τα άτομα που μετακινούνται με χειροκίνητο ή ηλεκτρικό αμαξίδιο, όπως ο ίδιος. Το πιο σημαντικό όμως για τον Μάριο, είναι το γεγονός ότι χάρη στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης έχει καταφέρει να γνωρίσει νέους ανθρώπους, να μοιραστεί μαζί τους κοινές εμπειρίες και να συνάψει ακόμη και φιλίες. Δεν είναι μάλιστα λίγες οι φορές που άτομα τα οποία τον έχουν ακολουθήσει στο Instagram, σπεύδουν στο Παλιό Λιμάνι των Χανίων για να τον δούνε να παίζει μουσική και να τον στηρίξουν.
Η Πατρίτσια Τόσκα με τη σειρά της, η οποία γεννήθηκε με παραπληγία και μετακινείται με αμαξίδιο, αξιοποιεί το προφίλ της στο Ιnstagram για να αποτυπώσει την καθημερινότητα των ατόμων με αναπηρίες στην Αθήνα και τις δυσκολίες που τη συνοδεύουν. Πρόσφατα, μαζί με φίλες και συνεργάτιδές της, συνέβαλε στη δημιουργία μιας ταινίας μικρού μήκους με το όνομα Handbrake, στην οποία και πρωταγωνιστεί.
Το Instagram τη βοήθησε και πάλι να προωθήσει την ιδέα της, να ενημερώσει τον κόσμο για τα ζητήματα προσβασιμότητας και ελλιπών υποδομών για τα ΑμεΑ, αλλά και να οργανώσει μια crowdfunding εκστρατεία στο Κickstarter με στόχο τη χρηματική ενίσχυση για τα γυρίσματα της ταινίας.
Ο Μάριος και η Πατρίτσια είναι δύο από τους δεκάδες ανθρώπους με αναπηρίες στην Ελλάδα, που βρίσκουν το καταφύγιό τους στα social media, βοηθώντας παράλληλα άλλα άτομα που έχουν ανάγκη και εμπνέοντας αρκετούς ακόμη να κάνουν το ίδιο και να μιλήσουν υπερήφανα για την ιστορία τους.