Η διάγνωση της οροθετικότητας που έφερε ανακούφιση
Ο Α. είναι εθελοντής στη Θετική Φωνή από την αρχή του συλλόγου, το 2009. Τότε, ένας φίλος του τον ενημέρωσε ότι ξεκίνησε αυτή η προσπάθεια, σε περίπτωση που θέλει και μπορεί να βοηθήσει. Τέσσερα χρόνια νωρίτερα, είχε διαγνωστεί θετικός στον ιό HIV.
«Διαγνώστηκα το 2005. Από εκείνη τη στιγμή, δεν ένιωσα την ανάγκη να βρεθώ με άλλα άτομα που έχουν τον ίδιο ιό μ’ εμένα για να μοιραστώ κάτι. Ήταν κάτι που ήρθε σαν απάντηση σε ένα τεράστιο ερωτηματικό χρόνων, συγκεκριμένα του τελευταίου χρόνου πριν διαγνωστώ. Οπότε όταν έγινε, ήταν κάτι το οποίο περίμενα, ήταν σαν να έφτασα κάπου από μακρινό ταξίδι. Ξεκαθάρισε ένα τοπίο και παρόλο που είχα μια ιδέα για τον ιό, είχα φίλους οροθετικούς, ήξερα τι σημαίνει κάποιος να ζει με τον HIV, δεν ξέρω πώς δεν πήγε το μυαλό μου να εξεταστώ γι’ αυτό, αλλά έγινε τελευταία στιγμή, την πιο κρίσιμη στιγμή. Νωρίτερα δεν είχα κάποια ανησυχία, παρά μόνο τον τελευταίο χρόνο πριν διαγνωστώ. Εκείνη τη χρονιά, 10 μήνες πριν, το ανοσοποιητικό μου είχε φτάσει πάρα πολύ χαμηλά, είχα φτάσει σε κατάσταση AIDS. Διαγνώστηκα με πάρα πολύ λίγα CD4. Βρισκόμουν στο εξωτερικό, οπότε δεν μπορώ να πω ότι μοιράστηκα με κάποιον την καθημερινότητά μου ή γιατί δεν νιώθω καλά ή γιατί κάθε μήνα νιώθω και χειρότερα, ώστε να ανησυχήσω.
Αρχικά, όταν έγινε πια η διάγνωση, το είπα σε όσους έτυχε να βρεθούν εκείνη τη στιγμή κοντά μου. Δεν είχα από την αρχή κάποια αγωνία ή επιθυμία να το πω άμεσα. Ξεκίνησα να βλέπω έναν καινούργιο κόσμο, μια καινούργια πραγματικότητα, νέα δεδομένα που έγινε πάρα πολύ ομαλά. Ήταν ανακουφιστική η ανακοίνωση της οροθετικότητας. Μετά, θεώρησα ότι κάποιοι δεν θα είχαν και λόγο να το μάθουν, έχοντας μια εικόνα στο μυαλό μου για το ότι δεν θα μπορούσαν να καταλάβουν ότι είμαι καλά, οπότε δεν βρίσκω το λόγο να το πω σε κάποιον, εφόσον είχε περάσει και το πάρα πολύ δύσκολο κομμάτι που ήταν το πιο κρίσιμο της διάγνωσης. Ένα δίμηνο-τρίμηνο ήταν πολύ σοβαρό, είχα νοσηλευτεί για 20 μέρες με το που μπήκα στο νοσοκομείο να κάνω τις εξετάσεις. Με κράτησαν, με τσίμπησαν κατευθείαν.
Όταν πήγα, τους πρώτους δύο-τρεις μήνες, υπήρχαν αμέτρητες απαγορεύσεις και περιορισμοί στο τι πρέπει και τι δεν πρέπει να κάνω λόγω του πολύ χαμηλού ανοσοποιητικού μου. Να μην σε δει ο ήλιος, μην πιεις νερό από τη βρύση, όχι φαγητό από το φούρνο μικροκυμάτων. Τα τήρησα όπως έπρεπε, αλλά δεν έχει αλλάξει άρδην ο τρόπος ζωής μου πριν και μετά, χωρίς να λέω σε καμιά περίπτωση ότι είναι αυτό που θα έπρεπε να κάνει κάποιος. Θα έπρεπε να έχω κόψει το τσιγάρο, να προσέχω τη διατροφή μου, να γυμνάζομαι, είναι κάτι που δεν το έκανα πριν, ούτε και τώρα. Προσπαθώ να τα βάλω σε σειρά, αλλά δεν νιώθω ότι πρέπει να κάνω κάτι γι’ αυτό. Σαφέστατα, θα ήταν πολύ καλύτερο, θα με βοηθούσε ακόμα περισσότερο, αλλά το έχω απομονώσει πάρα πολύ στο πνευματικό-ψυχολογικό του κομμάτι. Είμαι πολύ ήρεμος γι’ αυτό. Ενώ ο προληπτικός ή τακτικός έλεγχος γίνεται ανά εξάμηνο, εγώ έχει τύχει να κάνω και χρόνο να πάω να εξεταστώ. Έχω τα φάρμακα που μου τα στέλνουν και τα τηρώ όσο μπορώ, αλλά ακόμα και στην καθημερινότητά μου τα φάρμακα τα θυμάμαι όποτε τύχει. Δεν θέλω να πω ότι παραλείπω παραπάνω από 3-4 δόσεις που είναι το επιτρεπόμενο, αλλά είμαι πάρα πολύ χαλαρός μ’ αυτό. Δεν έχω κάποιο άγχος ή φόβο».
Ο Α. το αντιμετώπισε αρκετά αποστασιοποιημένα και μοναχικά, ακόμη και στην αρχή που η κατάσταση ήταν ιδιαιτέρως δύσκολη.
«Ήμουν στον δικό μου κόσμο, δεν ήθελα κάποιον δίπλα μου, το βίωνα πάρα πολύ ασκητικά. Δεν χρειαζόμουν κάποιον πέρα από τον τότε σύντροφό μου, που σε αυτόν το χρωστάω, γιατί αν δεν ήταν αυτός στην ουσία θα είχα πεθάνει, δεν θα είχα φτάσει στο σημείο να πω ‘πρέπει να κάνεις αυτό’. Ήταν σαν να είχε φύγει το μυαλό μου, ήταν κάπου αλλού, είχε μείνει μόνο το σώμα μου. Ήταν πολύ περίεργο.
Δεν αισθάνθηκα θυμό. Ήταν αυτό που παρουσιάζεται μετά από χρόνια, αισθάνθηκα ότι ‘εντάξει, τώρα θα το δεχτείς’. Το πήρα λίγο λογικά, αλλά επιφανειακά. Δεν τα έβαλα τόσο πολύ με τον εαυτό μου.
Δεν ένιωσα την ανάγκη να ζητήσω ψυχολογική υποστήριξη. Μετά από πολλά χρόνια και από προσωπική περιέργεια, ήθελα να κάνω μια προσωπική συνεδρία, αλλά όχι γι’ αυτό το θέμα. Διαγνώστηκα το 2005, η Θετική Φωνή ήρθε το 2009 και με πέτυχε σε μια περίοδο που ήμουν διακοπές, και επειδή ασχολούμαι πάρα πολύ με τον εθελοντισμό, είπα ότι εγώ θα ζήσω, δεν χρειάζομαι βοήθεια. Μπορώ, όμως, να προσφέρω κι εφόσον έχω το χρόνο, γιατί να μην κάνω κάτι δημιουργικό γι’ αυτά που ξέρω και νιώθω, να τα επικοινωνήσω και να βοηθήσω και άλλους; Έτσι προέκυψε, δεν πήγα για να ωφεληθώ εγώ. Πήγαινα να περάσω τον χρόνο μου δημιουργικά κι απ’ αυτό να βγει μια προσφορά.
Σε καμιά περίπτωση δεν νιώθω υποχρέωση να ενημερώσω τον εκάστοτε σύντροφό μου για την οροθετικότητά μου, εξ ου και μέχρι τώρα, στην πορεία των εννέα ετών, υπήρξαν σύντροφοι στους οποίους επέλεξα να το πω από τους δύο ή τρεις μήνες που μπορεί να γνωριζόμασταν κι υπήρχε κι άνθρωπος στον οποίο δεν το είπα ποτέ κι ακόμη και σήμερα χαίρομαι που δεν του το είπα. Είναι πάρα πολύ ξεκάθαρο, δεν υπάρχει υποχρέωση σ’ αυτό. Από την άποψη ότι πρέπει να προφυλάξεις κάποιον, ναι, θα τον προφυλάξεις, αλλά ότι τον προφυλάσσεις δεν σημαίνει ότι πρέπει να ξέρει και από τι. Έχουμε όλοι βρεθεί, και στο παρελθόν σίγουρα, με κάποιον οροθετικό κι έτυχε να μεταδοθεί ή να μην μεταδοθεί. Το ότι δεν μεταδόθηκε οφείλεται στο ότι χρησιμοποιήσαμε προφυλάξεις, όχι σε κάτι άλλο. Τώρα, δεν ξέρω πόσο μεγάλη διαφορά μπορεί να κάνει το ότι το ξέρει ή δεν το ξέρει. Είναι λίγο περίεργος ο φόβος της κοινωνίας, του μέσου όρου, που στο συγκεκριμένο θέμα μένουν μετεξεταστέοι, παίρνουν αποβολή για το πώς μπορεί κάποιος να αποκλείσει έναν άνθρωπο με HIV ή με οτιδήποτε για το οποίο δεν έχει ενημερωθεί και δεν έχει μπει και στον κόπο να ενημερωθεί. Το πρώτο που θα έλεγα αν θα μιλούσαμε για στίγμα είναι ότι τους ανθρώπους που έχουμε δίπλα μας τους επιλέγουμε γι’ αυτό που είναι, όχι γι’ αυτό που δεν έχουν.
Η στάση πολλών απέναντι στον HIV δεν είναι θέμα προκατάληψης. Είναι θέμα άγνοιας, άρνησης ενημέρωσης και φόβου λόγω άγνοιας, που οδηγούν στο στίγμα. Κάποιος μπορεί να το κάνει επειδή θέλει να στοχοποιεί ή να αποκλείει κοινωνικές ομάδες, ή να ισχυριστεί ότι δεν τον αφορά ως ετεροφυλόφιλο, ενώ τον αφορά εφόσον κάνει σεξ, καθώς αφορά όποιον είναι δραστήριος σεξουαλικά. Από την προσωπική μου εμπειρία, κι αυτό που βλέπω από τον κόσμο έξω, με τον HIV με τον οποίο ασχολούμαστε και κάνουμε τα πάντα για να ενημερώσουμε τον κόσμο -που είναι το πρώτο και το σημαντικότερο για να μάθει ο κόσμος, να μη φοβάται και να μη στιγματίζει- είναι ένας φαύλος κύκλος. Το να διώξουν από το μυαλό τους τα στερεότυπα είναι απλά θέμα μίας ώρας μελέτης. Η γνώση είναι όπλο, όταν έχεις γνώση δεν μπορείς να φοβάσαι. Δεν μπορώ, για παράδειγμα, να μην είμαι ενημερωμένος, να λέω ότι φοβάμαι το AIDS και να κάνω σεξ χωρίς προφύλαξη. Δεν έχει βάση αυτός ο φόβος. Εν ολίγοις, δεν συνάδει η κατάσταση με το έτος το οποίο διανύουμε, ζούμε στο 2014. Στην ουσία, το μόνο που έχει μείνει στον ιό είναι το κοινωνικό στίγμα. Πρακτικά, όλο το υπόλοιπο έχει λυθεί, μέχρι και το να γεννήσει μια μητέρα το παιδί της με φυσιολογικό τοκετό και να θηλάσει.
Υπάρχουν πολλοί που πιστεύουν ότι μπορεί να κολλήσεις με το σάλιο, ή από το χερούλι της πόρτας. Υπάρχουν άλλοι που έχουν ακούσει μία χαζομάρα και την αναπαράγουν, ότι κολλάει πληγή με πληγή. Κι όταν τους ρωτάς τι ακριβώς εννοείς πληγή με πληγή, να βγω έξω στο δρόμο με κομμένο χέρι, επειδή έκοβα πατάτες στο σπίτι μου και να βρω έναν αιμόφυρτο στο δρόμο που ζαλίζεται και πέφτει πάνω μου; Πώς το εννοείς; Πόσο συχνά μπορεί να σου συμβεί αυτό; Γιατί τα πράγματα πρέπει να τα δούμε λίγο και στην πρακτική τους εφαρμογή. Τι είναι αυτό που μας συμβαίνει και τι είναι αυτό που σκεφτόμαστε εμείς και σπέρνουμε πανικό και νιώθουμε ότι είμαστε και φοβεροί».
Η καθημερινότητα του Α. δεν άλλαξε μετά τη διάγνωση του ως οροθετικός, αντίθετα αισθάνεται ότι είναι στην καλύτερή του περίοδο.
«Τίποτα δεν θα άλλαζα. Απολύτως τίποτα. Είναι όλα πάρα πολύ ωραία. Νιώθω ότι βρίσκομαι στην πιο δημιουργική και στην πιο ευτυχισμένη φάση της ζωής μου σε όλα τα επίπεδα, σε όλους τους τομείς. Νιώθω ότι είμαι ένα εξωγήινο ον στην κοινωνία. Με αυτά που έχω περάσει, που έχω βιώσει και ποια μορφή πήραν. Δεν έκανα καμία προσπάθεια. Δεν μπορώ να το περιγράψω ή να το κρίνω, είναι ο τρόπος που σκέφτομαι. Έχει να κάνει με το πώς λαμβάνει κάποιος τις πληροφορίες ή τα γεγονότα στη ζωή του. Ό, τι θέλω έρχεται επειδή είμαι μέσα σ’ αυτή τη δουλειά που κάνουμε μέχρι το κεφάλι. Υπάρχουν, βέβαια, πράγματα που θέλω να κάνω, τα έχω σαν πρόγραμμα, στα 35 μου νομίζω ότι είμαι 20 και θα φάω τον κόσμο».
Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή»: http://www.positivevoice.gr/ Τηλ. 210-86 27 572