«Εμείς την κοινωνική απομόνωση την ξέρουμε» μου είπε ένας από τους συνομιλητές μου. Διαπίστωση που στάζει πίκρα και αλήθεια. Ναι, τα ανάπηρα άτομα δεν περίμεναν την πανδημία για να μείνουν σπίτι τους. Το σπίτι τους συνήθως είναι ολόκληρο το σύμπαν τους, γιατί έξω από αυτό δεν υπάρχουν εκείνες οι συνθήκες ισότητας, προσβασιμότητας και σεβασμού που θα τους επέτρεπαν την παρουσία στο δημόσιο χώρο. Οι πόλεις μας είναι φτιαγμένες για τους αρτιμελείς, τους νευροτυπικούς, όσους εφαρμόζουν στα νούμερα που έχει καθορίσει η κανονικότητα.
Μόνο που τώρα γι’ αυτούς που ήταν δύσκολα είναι δυσκολότερα. Η πανδημία εξελίσσεται γοργά σε μια ρηξιακή τομή στην πραγματικότητα, όπως τη γνωρίζουμε, που μας επηρεάζει όλες και όλους. Ωστόσο, η διαχείριση της έχοντας ενσωματωμένη την προϊούσα ανισότητα, πολλαπλασιάζει το φόβο και τον κίνδυνο για τα ανάπηρα υποκείμενα.
Αν η δυνατότητα κίνησης ενός ανάπηρου ανθρώπου με αμαξίδιο ήταν περιορισμένη εξαιτίας της αρχιτεκτονικής των χώρων και της έλλειψης υποδομών πριν, πλέον έχει επιδεινωθεί. Με δεδομένο, επίσης, ότι το δίκτυο υπηρεσιών κοινωνικής υποστήριξης ανάπηρων ανθρώπων παραμένει ισχνό και ανεπαρκές, αρκετά άτομα έχουν βρεθεί μόνα ή αβοήθητα να αντιμετωπίσουν κάτι τόσο μεγάλο που προκαλεί τρόμο.
«Οι ανάγκες που φαίνεται να προκύπτουν είναι κυρίως ιατρικές, δηλαδή σήμερα ένα άτομο με αμαξίδιο είχε πυρετό και ήθελε να πάει στο νοσοκομείο, από τον ΕΟΔΥ τον απέτρεψαν. Είναι ένας άνθρωπος μόνος του σπίτι με αμαξίδιο και φοβάται. Πρέπει να στηριχθεί. Κάποιος άλλος χρειαζόταν ινσουλίνη. Μια γυναίκα στη Θεσσαλονίκη ήθελε βοήθεια για ψώνια. Σκέψου έναν τετραπληγικό που πληρώνει μόνος του προσωπικό βοηθό – γιατί το κράτος δεν το αναγνωρίζει σαν ανάγκη. Τώρα υπάρχουν προσωπικοί βοηθοί που δεν πηγαίνουν στα σπίτια. Ποιος θα τους βοηθήσει; Επίσης, υπάρχουν ανάπηρα άτομα με προβλήματα υγείας που εντάσσονται σ’ αυτό που λέμε «ευπαθείς ομάδες», δηλαδή άτομα σε ανοσοκαταταστολή ή με ζητήματα στο αναπνευστικό, όπως οι τετραπληγικοί. Οποιαδήποτε παρέμβαση του κράτους είναι κανονιστικού χαρακτήρα, δεν περιλαμβάνει τα ανάπηρα υποκείμενα. Ένα απλό παράδειγμα θα πω, δεν υπάρχει πρόβλεψη για προτεραιότητα των ανάπηρων ατόμων στο σούπερ μάρκετ ή στο φαρμακείο. Πρέπει να κάτσεις στην ουρά. Όταν ένα άτομο με χρόνια βλάβη κάθεται στην ουρά μαζί με άλλους, μπαίνει σε μια συνθήκη επικινδυνότητας. Μόλις αυτή την εβδομάδα από κάποια σούπερ – μάρκετ ανακοινώθηκε ότι θα δοθεί προτεραιότητα σε ανάπηρα άτομα, χωρίς αυτό να είναι κεντρική κατεύθυνση. Ούτε βέβαια, δόθηκε προτεραιότητα για την προμήθεια μέσων αυτοπροστασίας. Κι εννοείται ότι δεν έγινε τίποτα για τα εργαζόμενα ανάπηρα άτομα ή με χρόνιες βλάβες. Έχουμε υπόψη μας δηλαδή άτομα που εξακολουθούν να εργάζονται στο χώρο της υγείας ή σε δημόσιες υπηρεσίες. Για μένα που κυκλοφορώ με αμαξίδιο και έχω ένα λειτουργικό χέρι, το να βγω έξω σε αυτή τη συγκυρία είναι ολόκληρη διαδικασία. Κάποιος πρέπει να μου φορέσει τα γάντια, να απολυμάνει το αμαξίδιο όταν γυρίσω κλπ. Δεν είναι απλά βγάζω παπούτσια και πλένω χέρια. Έχουμε περιπτώσεις αναπήρων που ζουν με τους υπερήλικες γονείς τους, γιατί το ελληνικό κράτος δεν έχει στρατηγικές ανεξάρτητης διαβίωσης. Τώρα εκτίθενται και οι δύο σε κίνδυνο», σημειώνει ο Αντώνης Ρέλλας, σκηνοθέτης – ανάπηρος ακτιβιστής.
«Ένα απλό παράδειγμα θα πω, δεν υπάρχει πρόβλεψη για προτεραιότητα των ανάπηρων ατόμων στο σούπερ μάρκετ ή στο φαρμακείο. Πρέπει να κάτσεις στην ουρά. Όταν ένα άτομο με χρόνια βλάβη κάθεται στην ουρά μαζί με άλλους, μπαίνει σε μια συνθήκη επικινδυνότητας. Μόλις αυτή την εβδομάδα από κάποια σούπερ – μάρκετ ανακοινώθηκε ότι θα δοθεί προτεραιότητα σε ανάπηρα άτομα, χωρίς αυτό να είναι κεντρική κατεύθυνση.»- Αντώνης Ρέλλας
Ένα από τα πιο εξωφρενικά πράγματα που καταγγέλει η «Μηδενική Ανοχή – Κίνηση Χειραφέτησης Αναπήρων» είναι ότι οι ανάπηροι πολίτες εξακολουθούν να μην περιλαμβάνονται στις κατηγορίες των ευπαθών ομάδων που δικαιούνται άδεια ειδικού σκοπού και βοήθεια για την εξυπηρέτησή τους μέσω των δομών των δήμων, οι οποίοι είτε υπολειτουργούν είτε αναγκάζονται να στοιβάξουν τους ανάπηρους σε λίστες προτεραιότητας. Πιο συγκεκριμένα, ως ευπαθείς ομάδες αναγνωρίζονται τα ηλικιωμένα άτομα, καθώς και άτομα οποιασδήποτε ηλικίας με χρόνια υποκείμενα νοσήματα (π.χ. χρόνια αναπνευστικά νοσήματα, κακοήθειες κ.λπ.) και κατόπιν της πρόσφατης διεύρυνσης, άτομα με βαριά καρδιοπάθεια, με βαριά πνευμονοπάθεια, με αρρύθμιστο σακχαρώδη διαβήτη και καρκινοπαθείς υπό ενεργό ακτινοθεραπεία ή ανοσοθεραπεία. Ως εκ τούτου, αρκετοί είναι οι ανάπηροι που αναγκάζονται να μείνουν στο σπίτι εκμεταλλευόμενοι την άδεια των καλοκαιρινών διακοπών με κίνδυνο να απολυθούν, ενώ η μετάβαση στην εργασία όσων είναι αναγκασμένοι να μεταβαίνουν στον χώρο εργασίας τους συνιστά την καθημερινή τους έκθεση σε πολύ σοβαρούς κινδύνους για την υγεία τους.
Ακριβώς, λοιπόν, επειδή υπάρχουν μια σειρά από ανάγκες, χωρίς να υπάρχει η απαραίτητη κρατική μέριμνα, η «Μηδενική Ανοχή – Κίνηση Χειραφέτησης Αναπήρων» πήρε την πρωτοβουλία μέσα από δημόσια απεύθυνση στα social media να συγκροτήσει ένα πανελλαδικό δίκτυο αλληλεγγύης που θα βοηθά τα ανάπηρα άτομα στη διεκπεραίωση τέτοιων ζωτικών υποθέσεων. Το ενθαρρυντικό είναι ότι ήδη έχουν ανταποκριθεί στο κάλεσμα 50 εθελοντές/ντριες. «Εμάς μας ενεργοποίησε το παράδειγμα της Ιταλίας. Στην Ιταλία η κατάσταση είναι απελπιστική. Οι γιατροί αναγκάζονται να επιλέξουν πλέον για ποιών ασθενών τη ζωή θα δώσουν μάχη και συνήθως επιλέγουν τα ικανά σώματα, δηλαδή τα ηλικιωμένα και τα ανάπηρα άτομα μπαίνουν σε δεύτερη μοίρα. Αν το αναλογιστείς, είναι μια εκδοχή ευγονικής. Προκαλεί ανατριχίλα. Γι’ αυτό στην Αγγλία οι αναπηρικές οργανώσεις ξεσηκώθηκαν από νωρίς. Το σύνθημα μας είναι κανένα ανάπηρο ή εμποδιζόμενο άτομο μόνο του», καταλήγει ο Αντώνης Ρέλλας.
Τα ανάπηρα, εμποδιζόμενα ή με χρόνιες βλάβες άτομα που δυσκολεύονται στη μετακίνηση και την εξυπηρέτηση αναγκών μπορούν να επικοινωνήσουν με τη Μηδενική Ανοχή και να αναζητήσουν βοήθεια, στέλνοντας email στη διεύθυνση mideniki.anoxi@gmail.com, μέσω ιδιωτικού μηνύματος στη σελίδα της ΜΗΔΕΝΙΚΗΣ ΑΝΟΧΗΣ στο Facebook, καλώντας στο 6993507553 ή επικοινωνόντας στην Ελληνική Νοηματική Γλώσσα (ΕΝΓ) μέσω βιντεοκλήσης ή με γραπτό μήνυμα στον αριθμό 6972945470. Αντίστοιχα μπορούν να επικοινωνήσουν και άτομα που έχουν υπόψη τους ανάπηρους/ες που δυσκολεύονται να επικοινωνήσουν απευθείας με την πρωτοβουλία, ενώ σύντομα θα αναρτηθεί και σχετικό έντυπο με σκοπό να τοιχοκολληθεί στις εισόδους των πολυκατοικιών.
Ένα άλλο ζήτημα είναι ότι η ενημέρωση δεν πάντα προσβάσιμη. Αυτές τις μέρες το σύνολο σχεδόν της ειδησεογραφίας αφορά στις εξελίξεις σχετικά με τον COVID – 19, τις οδηγίες των οργανισμών υγείας, τις κυβερνητικές ανακοινώσεις για τα μέτρα που λαμβάνονται. Ωστόσο, ένα μόνο κομμάτι τους είναι προσβάσιμο σε κωφά άτομα. Η Ευανθία Πλαχούρα, μέλος του Θεάτρου Κωφών Ελλάδος, κωφή διερμηνέας, δασκάλα και υπάλληλος του Υπουργείου Παιδείας, εξηγεί πως είναι να σου αντιστοιχεί μόλις ένα πεντάλεπτο τη μέρα στην ενημέρωση: «Το κυριότερο για τα κωφά /βαρήκοα άτομα είναι η ισότιμη πρόσβαση, με παράθυρο διερμηνέα ΕΝΓ και υπότιτλους. Μέχρι στιγμής δυστυχώς τα παράθυρα είναι σε τέτοιο μέγεθος που δεν είναι εύκολη η παρακολούθηση τους και χωρίς υπότιτλους. Τα δελτία ειδήσεων που αναπαράγονται όλη ημέρα δεν έχουν τα δύο αυτά “εργαλεία”, με αποτέλεσμα πάλι να μην είναι 100% προσβάσιμα. Περιμένουμε το απογευματινό δελτίο των 5-7 λεπτών και τα διαγγέλματα που έχουν μόνο για όσο μιλάει ο πρωθυπουργός, μια φορά την ημέρα. Καταλαβαίνετε τη διαφορά πληροφόρησης κωφού και ακούοντα. Ένα άλλο παράδειγμα, είναι τα drone στην Θεσσαλονίκη που είχαν ακουστικές εντολές για τους πολίτες. Φανταστείτε έναν κωφό να περπατάει και από πάνω του ένα drone να του μιλάει»
Η ισότιμη πρόσβαση στην πληροφορία είναι στοιχειώδες δημοκρατικό δικαίωμα και αποτελούσε ανέκαθεν αίτημα των ανθρώπων με περιορισμό ακοής. Ένας λόγος παραπάνω όταν η επικαιρότητα γίνεται τόσο σαρωτική, όπως τώρα. Ως εκ τούτου η Ομοσπονδία Κωφών Ελλάδος έχει στείλει στην κυβέρνηση αίτημα για παροχή διερμηνείας στην ΕΝΓ και ταυτόχρονη απόδοση υποτίτλων στο κεντρικό δελτίο ειδήσεων της ΕΡΤ, στην καθημερινή εκπομπή της κρατικής τηλεόρασης COVID – 19 :ΣΥΝΕΧΗΣ Ενημέρωση, που προβάλλεται στις 16.00, στα διαγγέλματα του Πρωθυπουργού και σε κάθε κυβερνητική ανακοίνωση για τον ιό. Φυσικά αυτά προϋποθέτουν παράθυρο διερμηνέα στις σωστές διαστάσεις, όχι σε μικροσκοπικές.
Μέχρι στιγμής υπάρχει στο Εθνικό Ίδρυμα Κωφών το πρόγραμμα iris, το οποίο είναι υπηρεσία διερμηνείας εξ αποστάσεως, και τη χρησιμοποιούν οι κωφοί /βαρήκοοι για τηλεφωνική επικοινωνία. Αυτή η υπηρεσία, βέβαια, προϋπήρχε της κρίσης του κορονοϊού και βασίζεται στις προσπάθειες που έκαναν τα ίδια τα υποκείμενα και όχι σε κρατική πρόνοια. Πρόκειται για μια δυνατότητα, όπως και το διαδίκτυο που χρησιμοποιούν κατά βάση οι νεότερες ηλικίες. Τα ηλικιωμένα άτομα που δεν είναι εξοικειωμένα με τη σύγχρονη τεχνολογία συνήθως περιορίζονται στα ελάχιστα που προσφέρει θεσμικά η Πολιτεία. Η Ευανθία Πλαχούρα επισημαίνει και ορισμένες κατηγορίες εργαζόμενων κωφών που απειλούνται περισσότερο: «Τα άτομα που εργάζονται ακόμα, λόγω της έλλειψης των ακουστικών ερεθισμάτων υπολείπονται σημαντικές πληροφορίες που οι ακούοντες τις δέχονται συνεχώς. Για παράδειγμα, κάποιος ίσως βήξει. Με τις οδηγίες που ισχύουν, απομάκρυνεσαι άμεσα από το συγκεκριμένο άτομο. Ο κωφος πως να το ακούσει εάν δεν το δει; Συνεπώς, απομονώνονται και υπάρχει ο κίνδυνος μόλυνσης τους, δίχως να γνωρίζουν την προέλευση της. Άρα είναι αναγκαία η διερμηνεία και η σωστή ενημέρωση, ασταμάτητα. Δεν πρέπει όμως να ξεχνάμε και τους διερμηνείς, οι οποίοι αναγκάζονται να εργαστούν στα νοσοκομεία ή στους δημόσιους φορείς, με κίνδυνο μόλυνσης από τον ιό και πιθανό κίνδυνο της ζωής τους»
Ιδιαίτερα προβλήματα αντιμετωπίζουν και τα άτομα με απώλεια ή λειτουργικό περιορισμό όρασης, ορισμένα σχετίζονται με την έλλειψη κρατικής μέριμνας και ορισμένα με συμπεριφορές πολιτών που απορρέουν από την άγνοια. Ας πούμε, όταν βλέπουμε ένα τυφλό άτομο στο δρόμο έχουμε την τάση να το ακουμπήσουμε με σκοπό να το βοηθήσουμε. Η αλήθεια είναι ότι αυτό δεν είναι καθόλου λειτουργικό και σε συνθήκες πανδημίας είναι δυνητικά βλαβερό. Αν θέλουμε πραγματικά να βοηθήσουμε τα τυφλά άτομα, ας φροντίσουμε εμείς να τηρήσουμε τις αποστάσεις ασφαλείας μαζί τους.
«Είναι αρκετές οι ανάγκες και μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο, μπορεί για παράδειγμα κάποιος να είναι και ανοσοκατασταλμένος και τυφλός, οπότε να δυσκολεύεται να βγει έξω και να εξυπηρετήσει βασικές ανάγκες. Υπάρχουν άτομα που εξακολουθούν να δουλεύουν χωρίς δικλείδες ασφαλείας ότι θα τηρούνται οι σωστές αποστάσεις ή ότι δε θα αγγίξουν μια επιφάνεια που μπορεί να είναι επίφοβη. Όλοι και όλες αντιμετωπίζουμε προβλήματα στα σούπερ μάρκετ που χρειάζεσαι είτε έναν υπάλληλο, είτε έναν άνθρωπο δικό σου να σε βοηθήσει. Επίσης, υπάρχουν τυφλά άτομα μεγάλης ηλικίας που εξαιτίας της κατάστασης να μη μπορούν να βλέπουν τα παιδιά και τα εγγόνια τους και να βιώνουν μοναξιά. Τα ΚΕΠΑ που είναι προβληματικός χώρος, με συνωστισμό και ανθυγιεινές συνθήκες, υπολειτουργούν αυτή την περίοδο αλλά για πολλούς είναι αναγκαία για την οικονομική επιβίωση τους. Κάποιες/οι αγχώνονται για τα μέσα αυτοπροστασίας γιατί έχουν εξαντληθεί, χωρίς να δοθεί μια προτεραιότητα σε ανάπηρα υποκείμενα. Σίγουρα η απαγόρευση κυκλοφορίας δυσκολεύει την κατάσταση. Μπορεί κάποιος να χρειάζεται έναν άνθρωπο να μπει σπίτι του» τονίζει η Χρυσέλα Λαγαρία.
Η Χρυσέλα υπήρξε ωφελούμενη και πλέον μέλος της πρωτοποριακής εθελοντικής ομάδας «Διαβάζω για τους άλλους» με βασικό έργο την ηχογράφηση βιβλίων, ώστε να είναι προσβάσιμα σε άτομα με περιορισμό όρασης. Στην καραντίνα, όπου πρέπει να περάσουν πολύ χρόνο σπίτι τους, η συνεισφορά του προγράμματος αναδεικνύεται πολύτιμη. Στο κανάλι του στο you tube υπάρχουν διαθέσιμα σε ακουστική μορφή βιβλία και διηγήματα, ενώ ο κύριος όγκος των συγγραμμάτων του «Διαβάζω για τους άλλους» βρίσκεται στην AMELIb, την προσβάσιμη πολυτροπική ψηφιακή βιβλιοθήκη και χρειάζεται κωδικό πιστοποιημένων εντυποανάπηρων χρηστών.
Ανισότητα και στην πανδημία, λοιπόν. Αυτή είναι η αδιόρατη κρατική γραμμή, που επιδιώκουν να αντισταθμίσουν τα ανάπηρα υποκείμενα μέσα από την αυτοοργάνωση τους. Γιατί η περιβόητη «ατομική ευθύνη» υπάρχουν φορές που δίνει πολύ μεγαλύτερη αξία στη ζωή από την κρατική. Δε μπορώ ,όμως, να ολοκληρώσω αυτό το κομμάτι χωρίς να αναφερθώ στα εκατοντάδες ανάπηρα άτομα που τους έχει αφαιρεθεί κάθε δυνατότητα επιλογής, δράσης και φροντίδας, τα άτομα που βρίσκονται έγκλειστα σε φρικιαστικές ιδρυματικές δομές τύπου Λεχαινά. Στα ιδρύματα παιδιά και ενήλικες ζουν μαζί, τρώνε μαζί, χρησιμοποιούν κοινόχρηστα μπάνια και εκτίθενται διαρκώς ο ένας στα μικρόβια του άλλου. Το προσωπικό ήταν πάντα ελάχιστο. Αν κολλήσει ένας, θα είναι ντόμινο. Γι’ αυτό το συνωστισμό, γι’ αυτές τις ανθυγιεινές συνθήκες δε χαραμίστηκε ούτε ένα λεπτό κυβερνητικού διαγγέλματος. Λες και κάποιες ζωές πρέπει να αφεθούν στη «φυσική επιλογή». Λες και κάποιες ζωές περισσεύουν, ενώ η μόνη αρχή που θα όφειλε να διέπει τη στρατηγική διαχείρισης μιας πανδημίας είναι ότι καμία ζωή δεν περισσεύει.