Categories: ΙΣΤΟΡΙΕΣ

Το στίγμα του AIDS/HIV: Διαβάστε την ιστορία ενός ζευγαριού που έζησε τον κοινωνικό αποκλεισμό στην προσπάθεια να τεκνοθετήσει

Ο Γιώργος και η Μαρία είναι ένα ζευγάρι που αγαπιέται. Αγαπιέται πολύ εδώ και πολλά χρόνια. Ο Γιώργος, στην προσπάθεια να αποκτήσει παιδί με τη Μαρία, έμαθε ότι είναι οροθετικός, κάτι που με τον πιο άδικο τρόπο είχε τεράστια επίδραση στην ιστορία του ζευγαριού να γίνουν γονείς.

Διαβάστε την αφήγηση τους στη Popaganda λίγο πριν την παγκόσμια μέρα AIDS για το πώς οι πολιτικές αποκλεισμού του κράτους στην Ελλάδα τους έχω στερήσει μέχρι τώρα το δικαίωμα στη γονεϊκότητα:

«Είμαστε ο Γιώργος και η Μαρία. Γνωριστήκαμε, αγαπηθήκαμε, παντρευτήκαμε και είχαμε ένα όνειρο όπως όλοι οι άνθρωποι της ηλικίας μας σε μία εποχή που όλα φαντάζαν δυνατά. Είχαμε και οι δύο εργασία με αποτέλεσμα να έχουμε σχετική οικονομική άνεση, χωρίς όμως βοήθεια από κάποιον άλλον. Πορευόμασταν οι δυό μας μαζί για την πραγματοποίηση των ονείρων μας. Μετά από δύο χρόνια γνωριμίας αποφασίσαμε να συζήσουμε. Λίγο πιο μετά παντρευτήκαμε ακολουθώντας την πορεία ζωής που έχουν πάρει τόσα άλλα ζευγάρια της ηλικίας μας.

Μέχρι εδώ όλα καλά. Από την πρώτη στιγμή μετά τον γάμο μας προσπαθούσαμε να αποκτήσουμε ένα παιδί. Αυτό όμως δεν ερχόταν. Αποφασίσαμε να χρησιμοποιήσουμε τη βοήθεια της ιατρικής. Στις εξετάσεις ρουτίνας που υποβληθήκαμε ήρθε μια έκπληξη που δεν περιμέναμε ποτέ, το πρώτο χτύπημα στην ιστορία μας. Ο Γιωργος διαγνώστηκε ως οροθετικός, ενώ η Μαρία όχι. Φόβος για το άγνωστο, τρόμος για τη νέα πραγματικότητα που ξημέρωνε και φυσικά κατάρρευση του οικοδομήματος που είχαμε χτίσει τόσο ιδανικά στο μυαλό μας, ήταν οι πρώτες αντιδράσεις στα νέα που λάβαμε. Μετά το αρχικό σοκ, ήρθε η ψυχραιμία, η συζήτηση, οι επιλογές, η αντιμετώπιση, γιατί η αγάπη μας ήταν πάντα πάνω από όλα στη σχέση μας. Πορευόμαστε μαζί στη ζωή και αντιμετωπίζουμε όλες τις προκλήσεις μαζί οπότε αποφασίσαμε ότι θα βρούμε λύση για τα πάντα μέσα σε αυτή τη νέα πραγματικότητα. Κοιτάξαμε το μέλλον και αρχίσαμε να εξετάζουμε τις επιλογές μας, όπως κάθε άλλο ζευγάρι που δεν μπορούσε να αποκτήσει παιδιά.

Το μόνο που θέλαμε ήταν να ζήσουμε φυσιολογικά, χωρίς να μας επηρεάζει η νέα αυτή κατάσταση στη ζωή μας. Δρομολογήσαμε την αντιμετώπιση του θέματός μας, ενημερωθήκαμε για όλα αυτά που έπρεπε να γνωρίζουμε ως ζευγάρι με θετικό και αρνητικό status στα δύο μέλη και ποτέ μα ποτέ δεν σταματήσαμε να ονειρευόμαστε.

Βάλαμε τις προτεραιότητες μας και σε κάθε σενάριο το παιδάκι ήταν πρώτο στη λίστα μας. Το θέλαμε πολύ. Κάπου εδώ ξεκινάει η οδύσσειά μας. Στις περιπτώσεις που το ζευγάρι δυσκολεύεται να κάνει παιδί με φυσιολογικό τροπο, δύο είναι οι δρόμοι. Εξωσωματική ή τεκνοθεσία.

Αρχικά δοκιμάσαμε την υποβοηθούμενη αναπαραγωγή. Το προσπαθήσαμε με όλους τους τρόπους. Σπερματέγχυση, εξωσωματική με δικό μας γενετικό υλικό, εξωσωματική με δανεικό γενετικό υλικό, εξωσωματική με δανεικά ωάρια.

Απευθυνθήκαμε στην εθνική αρχή υποβοηθούμενης αναπαραγωγής έχοντας όλες τις προϋποθέσεις, ζητώντας βοήθεια από τον κρατικό φορέα, χωρίς όμως αποτέλεσμα, καθώς «δεν είχε δηλωθεί από κανένα κέντρο ιατρικά υποβοηθούμενης αναπαραγωγής ότι διαθέτει ειδικό εργαστήριο για οροθετικούς».

Γυρίσαμε ξανά πίσω στις εξωσωματικές. Το κόστος  ήταν πραγματικά δυσβάσταχτο πλέον παρά την άνεση μας και απαιτούσε προσωπικές θυσίες και εξαντλητικό κόπο, ψυχικό και σωματικό, που κάναμε λόγω της ανάγκης μας να αποκτήσουμε ένα παιδί που θα μεγαλώσουμε με αγάπη. Και όλα αυτά λάμβαναν χώρο σε μία περίοδο οικονομικής δυσπραγίας που έχει επηρεάσει όλο τον οικονομικό ιστό της χώρας.

Ο χρόνος μας άρχισε να τελειώνει και στην ερώτηση “Πόσο χρόνο έχουμε;” η απάντηση ήταν δυστυχώς ότι δεν έχουμε. Θα σας μιλήσουμε λίγο με νούμερα για να καταλάβετε καλύτερα.

Σε δέκα χρόνια ξοδέψαμε πάνω από 30.000 ευρώ, χρεωθήκαμε, τρέξαμε, ελπίζαμε χωρίς κανένα αποτέλεσμα. Ξεκινήσαμε ξανά και ξανά από το μηδέν, απλά για να ζήσουμε άλλη μία «μέρα της μαρμότας». Και περνώντας όλα αυτά τα χρόνια φτάσαμε ηλικιακά σε σημείο που δεν μπορούσαμε να κάνουμε άλλες εξωσωματικές, έχοντας πλέον μοναδική ελπίδα για να αποκτήσουμε το παιδί που τόσο θέλαμε την τεκνοθεσία.

Και εδώ αρχίζει η πραγματικότητα να γίνεται παράλογη και άδικη, και αρχίσαμε βιώνουμε το στίγμα και τον κοινωνικό αποκλεισμό εξαιτίας μιας ρατσιστικής και αναχρονιστικής πολιτικής του κράτους.

Στην προσπάθεια μας για τεκνοθεσία κάναμε την ερώτηση “Μπορούμε να υιοθετήσουμε ένα παιδάκι;” για να πάρουμε αρνητική απάντηση με το πρόσχημα ότι ο Γιώργος είναι οροθετικός και το παιδί μπορεί να βρεθεί σε κίνδυνο ερχόμενο σε επαφή με άνθρωπο με λοιμώδες νόσημα. Όταν ρωτήσαμε ποιος υποστηρίζει αυτή την αναχρονιστική θέση, πήραμε την απάντηση ότι είναι νόμος του κράτους. Είπαμε στους αρμόδιους ότι ο Γιώργος βρίσκεται υπό φαρμακευτική αγωγή και είναι αδύνατο να μεταδώσει τον ιό. Οι αρμόδιοι μας απάντησαν θετικά, αλλά δεν μπορούσαν να κάνουν κάτι γιατί το λέει ο νόμος.

Όταν ρωτήσαμε αν μιλάνε για τον ίδιο νόμο (Σ.Σ. Δείτε σημείωση 2 στο τέλος του κειμένου) που παράλληλα μας δίνει την δυνατότητα να κάνουμε εξωσωματική όντας οροθετικό ένα από τα δύο μέλη του ζευγαριού και έτσι να αποκτήσουμε παιδί, μας απάντησαν ότι ναι, πρόκειται για αυτόν τον νόμο.

“Αυτός είναι ο ορισμός της αντίφασης” απαντήσαμε και μετά διατυπώσαμε την απορία αν θα έπρεπε να διορθωθεί για να πάρουμε την οριακά κυνική απάντηση ότι ναι, θα έπρεπε να διορθωθεί για να μπορούν και ζευγάρια οροθετικά να τεκνοθετήσουν, αφού μπορούν να αποκτήσουν παιδί μέσω της υποβοηθούμενης αναπαραγωγής.

Τόσα χρόνια μετά την πρώτη μας προσπάθεια για να αποκτήσουμε ένα παιδί, δεν έχουμε καταφέρει ακόμα να γίνουμε γονείς και να δώσουμε την αγάπη και τη φροντίδα που χρειάζεται ένα παιδί για να μεγαλώσει. Η κοινωνία μας πρέπει να εξελιχθεί προς μια κατεύθυνση όπου όλοι οι άνθρωποι θα πρέπει να έχουν ίσα δικαιώματα, ίσες ευκαιρίες και να μην στιγματίζονται από την οποιαδήποτε ιδιαιτερότητα τους, ειδικά όταν μιλάμε για μία ασθένεια που πλέον με τις επιστημονικές εξελίξεις και με την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή δεν είναι ούτε καν μεταδοτική, αλλά κουβαλάει το στίγμα δεκαετιών, για την εξάλειψη του οποίου χρειάστηκαν και χρειάζονται πολλοί κοινωνικοί αγώνες και θυσίες από ομάδες της κοινωνίας. Και η μάχη δεν έχει τελειώσει.

Η ευαισθησία μας ως προς τα παιδιά και ιδιαίτερα τα παραμελημένα, την πιο ευάλωτη και τρυφερή ομάδα της κοινωνίας μας, δεν θα πρέπει να εξαντλείται σε ευχολόγια αλλά να μετουσιώνεται σε πράξεις, να απλοποιούνται οι διαδικασίες και να μην αποκλείονται ολόκληρες ομάδες ανθρώπων. Το κριτήριο για την τεκνοθεσία θα πρέπει να είναι το κατα πόσο κάποιος είναι ικανός, ψυχικά υγιής και ισορροπημένος. Αν σαν κοινωνία δεν είμαστε ρατσιστές, πρέπει να το αποδεικνύουμε με πράξεις και να ζητάμε την αλλαγή τέτοιων πολιτικών αποκλεισμού που δεν έχουν καμία λογική πλέον. Εμείς δεν έχουμε αποκτήσει ακόμα παιδί και αποφασίσαμε να μοιραστούμε δημόσια την ιστορία μας γιατί δεν σταματάμε να ελπίζουμε και γιατί θέλουμε ουσιαστική αλλαγή από την πολιτεία, ώστε κανένα ζευγάρι οροθετικών να μη βρεθεί στη θέση να βιώσει άλλον έναν αναίτιο, άδικο και ρατσιστικό αποκλεισμό στο ξημέρωμα του 2022.»


Σημείωση συντάκτη 1: Για λόγους κοινωνικού στιγματισμού έχουμε αλλάξει τα ονόματα των ανθρώπων που δίνουν ακόμα τον αγώνα τους για μια πιο δίκαιη κοινωνία χωρίς πολιτικές αποκλεισμού.

Σημείωση συντάκτη 2: Τι λέει ο νόμος για την υποβολή σε μεθόδους ΙΥΑ προσώπων οροθετικών από τον ιό της επίκτητης ανοσοποιητικής ανεπάρκειας:

Η δυνατότητα τεχνητά υποβοηθούμενης αναπαραγωγής σε άτομα οροθετικά για τον ιό της ανθρώπινης ανοσοποιητικής ανεπάρκειας προβλέπεται και ρυθμίζεται από την Υπουργική Απόφαση 170/2008 ΦΕΚ τεύχος Β. Σύμφωνα με τις προϋποθέσεις της Απόφασης αυτής, απαιτείται η διαδικασία να γίνεται σε ειδικό εργαστήριο προορισμένο ειδικά για την υποβολή σε ιατρικά υποβοηθούμενη αναπαραγωγή οροθετικών προσώπων (αρ.4).


Με αφορμή την ιστορία του Γιώργου και τη Μαρίας απευθυνθήκαμε στη Θετική Φωνή και ζητήσαμε ένα σχόλιο για το θέμα εν όψει και της παγκόσμιας ημέρας AIDS/HIV που είναι αύριο, 1η Δεκέμβρη:

«Η παγκόσμια ημέρα AIDS 1η Δεκεμβρίου 2021 μας βρίσκει 40 χρόνια από την αναγνώριση των πρώτων ασθενών με HIV και την έναρξη της επιδημίας του AIDS. Για τους ανθρώπους που ζουν με HIV στη χώρα μας, η 1η Δεκέμβρη σηματοδοτεί την ανάγκη να συνεχίσουμε να διεκδικούμε το δικαίωμα στην καθολική πρόσβαση στη θεραπεία, το δικαίωμα στην εργασία, την οικογένεια, τον αποστιγματισμό και την κοινωνική αποδοχή.

O ΗΙV αποτελεί πλέον ένα χρόνιο διαχειρίσιμο νόσημα, και οι άνθρωποι που λαμβάνουν αγωγή δε μπορούν να μεταδώσουν τον ιό. To στίγμα όμως παραμένει. H  άγνοια αλλά και ένας ηθικός πανικός γύρω από το θέμα, συνεχίζουν να επιβαρύνουν τις ζωές των οροθετικών ατόμων.

Η απόφαση της κυβέρνησης να άρει τις νομοθετικές διακρίσεις και τους περιορισμούς στην αναδοχή και τεκνοθεσία για τα άτομα που ζουν με HIV με τροπολογία που θα εισαχθεί προς ψήφιση στη Βουλή είναι ένα βήμα προς τη σωστή κατεύθυνση. Η ρύθμιση αυτή έρχεται επιτέλους να εναρμονίσει το νομικό πλαίσιο με τα σύγχρονα επιστημονικά δεδομένα. Η Θετική Φωνή έχει αναδείξει το θέμα από το 2019 και επιβεβαιώνει πως μιλάμε για ένα αίτημα που φτάνει σε εμάς από άτομα που ζουν με HIV και τα οποία καλούνται να αντιμετωπίσουν μία στιγματιστική κι αναχρονιστική διάταξη. Τέτοια είναι και η περίπτωση του Γιώργου* και της Μαρίας*.

Σίγουρα πολλά ακόμη πρέπει να γίνουν. “Δικαίωμα στην οικογένεια” σημαίνει ακόμη πως πρέπει να εξασφαλιστεί η απρόσκοπτη και καθολική πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας που σχετίζονται με την εγκυμοσύνη και τον τοκετό χωρίς αντι-επιστημονικούς αποκλεισμούς, και χωρίς διακρίσεις. Το επόμενο βήμα είναι να εξασφαλίσουμε πως κάθε άτομο που ζει στη χώρα, συμπεριλαμβανομένων των μελών των μετακινούμενων πληθυσμών που δέχονται επιπλέον διακρίσεις, έχει ισότιμη και επαρκή πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας χωρίς διακρίσεις ως προς την οροθετικότητα, το χρώμα του δέρματος ή την υπηκοότητα.»

Ελίζα Γκορόγια, Υπεύθυνη Διεκδίκησης & Επικοινωνίας, Θετική Φωνή

Γιάννης Τσιούλης

Share
Published by
Γιάννης Τσιούλης