Ήταν το 1981 όταν διαγνώστηκε για πρώτη φορά το AIDS σε νέους άνδρες ασθενείς, χωρίς, ωστόσο, οι επιστήμονες να γνωρίζουν ποιος είναι ο ιός που το προκαλεί. Λίγα χρόνια αργότερα, υπαίτιος της ασθένειας απεδείχθη ο ιός HIV. Ιός που έχει το χαρακτηριστικό να μην αποβάλλεται ποτέ από τον οργανισμό, αλλά μέσω της χορήγησης αντιρετροϊκών φαρμάκων, μπορεί να αποτραπεί η εκδήλωση της ασθένειας, δηλαδή να μην φτάσει στο AIDS.
Το 1988 καθιερώθηκε η Παγκόσμια Ημέρα Κατά του HIV/AIDS και παρόλη την ενημέρωση και την πρόσβαση στην πληροφορία που έχουμε, κάθε χρόνο δεκάδες χιλιάδες άνθρωποι διαγιγνώσκονται HIV οροθετικοί.
Ο σύλλογος οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή», άλλωστε, ξεκίνησε τη λειτουργία του το 2009 ακριβώς με αυτό τον σκοπό: να ενημερώσει για τον HIV, τους τρόπους προφύλαξης και να βοηθήσει να εξαλειφθεί το στίγμα από τους οροθετικούς. Δύο χρόνια πριν, δημιουργήθηκε και το Checkpoint, όπου μπορεί καθένας να πάει ανώνυμα και να εξεταστεί δωρεάν για HIV, σε μια προσπάθεια να γίνει συνείδηση και συνήθεια η εξέταση.
Με αφορμή τη φετινή Ημέρα Κατά του HIV/AIDS, τρεις οροθετικοί μιλούν για τις δικές τους ιστορίες, τη δική τους εμπειρία με τον ιό και τη ζωή με τα νέα δεδομένα, αλλά και για την εντυπωσιακού εύρους έλλειψη γνώσης και την εγκληματική αμέλεια σε βάρος της υγείας τους ενός μεγάλου αριθμού σεξουαλικά ενεργών ανθρώπων.
Ο HIV χωρίς το στίγμα δεν είναι τίποτα
Ο Αντώνης Παπάζογλου είναι εθελοντής και μέλος της Θετικής Φωνής τα τελευταία χρόνια. Έμαθε ότι είναι οροθετικός το 2010 και το αντιμετώπισε ιδιαιτέρως ψύχραιμα με βάση τα γεγονότα στη ζωή του εκείνη την περίοδο, που κάποιος άλλος στη θέση του πολύ δύσκολα θα μπορούσε να διαχειριστεί.
«Έγινα εθελοντής στη Θετική φωνή, περίπου ένα χρόνο μετά τη διάγνωσή μου, το 2011, πριν τρία χρόνια. Όταν έμαθα ότι είμαι οροθετικός δεν είχα κάποια συμπτώματα. Η διάγνωση έγινε στα πλαίσια καθιερωμένης εξαμηνιαίας εξέτασης. Πήγαινα κάθε εξάμηνο κι έκανα εξετάσεις σε δημόσιο νοσοκομείο, καθώς τότε το checkpoint της Θετικής Φωνής δεν είχε δημιουργηθεί ακόμη. Η τελευταία δεν ήταν αρνητική». Κάποιος άλλος θα κατέρρεε ή δεν θα μπορούσε να το αποδεχτεί, ο Αντώνης, όμως, δεν το αντιμετώπισε μ’ αυτό τον τρόπο και είχε τους λόγους του.
«Ήμουν ιδιάζουσα περίπτωση, γιατί δεν με δυσκόλεψε η ανακοίνωση του αποτελέσματος, ούτε τότε, ούτε και αργότερα. Σ’ αυτό συνετέλεσαν διάφοροι παράγοντες. Ο πατέρας μου ήταν άρρωστος στο νοσοκομείο, με καρκίνο και πέθαινε. Μόλις λίγες μέρες πριν τη διάγνωση, μου είχαν πει ότι δεν μπορούσε να μιλήσει πια και ταυτόχρονα, ήμουν ο μόνος από την οικογένεια που ήξερε ότι ο τύπος του καρκίνου που είχε δεν επιδεχόταν θεραπείας, οπότε δεν υπήρχε σωτηρία. Αυτό μου έδειχνε ότι αυτά είναι τα προβλήματα κι ότι ο HIV δεν είναι τίποτα. Όταν, μάλιστα, πέθανε την επόμενη μέρα, ήταν μια απόδειξη αυτού ακριβώς, ότι ο HIV δεν είναι τίποτα, τα υπόλοιπα -καρκίνος, θάνατος- είναι πολύ χειρότερα.
Δεν είχα θυμό ούτε προς τον HIV, ούτε προς τον εαυτό μου ή την αρρώστια, ούτε προς την πηγή του, που δεν την ξέραμε ούτως ή άλλως, όπως συμβαίνει και με τους περισσότερους από εμάς και δεν έχει και κανένα νόημα. Να θυμώσεις για τί; Πέρασα κάποια στιγμή το στάδιο της ενοχής και της αυτό-απόρριψης, αλλά θυμό ποτέ. Δεν θα είχε και νόημα. Η δική μου θεώρηση για τον HIV ήταν πάντα, και συνεχίζω να το λέω, ότι όταν κάνεις πολύ σεξ, όσο ασφαλές και να είναι -τα παιδιά στο checkpoint θα σου πουν ότι δεν υπάρχει ασφαλές σεξ, αλλά ασφαλέστερο, ποτέ δεν είσαι 100% ασφαλής-, όσο αυξάνεις τη συχνότητα, τόσο αυξάνονται και οι πιθανότητες μετάδοσης του HIV. Παρακολουθούσα, ενημερωνόμουν για τους τρόπους μετάδοσης και προσπαθούσα να είμαι πάντα ασφαλής, Μια περίοδο, ωστόσο, έκανα πολύ σεξ, σε συνδυασμό με μια πάθηση στα ούλα που καθιστούσε την όλη περιοχή πολύ επικίνδυνη στο να μολυνθεί από κάτι κι έγινε. Δεν ήταν με την κλασική απροφύλακτη μέθοδο, αλλά ήταν από το σεξ.
Κάποια στιγμή, ένας φίλος που δεν είναι οροθετικός, είπε ότι ο HIV αν του αφαιρέσεις το στίγμα δεν είναι τίποτα. Είσαι καλά στην υγεία σου, η αγωγή είναι πλέον πολύ καλή και σε κρατάει σ’ ένα καλό επίπεδο υγείας και μ’ ένα πολύ καλό προσδόκιμο ζωής. Το AIDS κάποτε σκότωνε, τώρα δεν φτάνει κάποιος με HIV στο AIDS, γιατί τα φάρμακα τον κρατούν σε καλή υγεία και υπό αυτές τις συνθήκες, έχει γίνει για τους περισσότερους, από θανατηφόρος ασθένεια χρόνια πάθηση. Καλή υγεία, υψηλό προσδόκιμο και αν δεν είχες να αντιμετωπίσεις το στίγμα και τον φόβο, όλα τα υπόλοιπα δεν είναι κάτι δύσκολο. Το να είσαι διαβητικός είναι πολύ πιο δύσκολο, το HIV έχει να κάνει με όλα τα υπόλοιπα, με το πώς σε αντιμετωπίζει ο κόσμος, με τον φόβο πώς και αν θα το μάθει η οικογένεια, οι σύντροφοι, οι φίλοι, οι εραστές, μ’ αυτά ασχολούμαστε, παρά με το θέμα της υγείας αυτό καθαυτό. Στην Θετική Φωνή παλεύουμε όχι μόνο να ενημερώσουμε τον γενικό πληθυσμό ως προς το ασφαλέστερο σεξ, αλλά να εκπαιδεύσουμε κατά κάποιο τρόπο ότι ο HIV δεν είναι τίποτα τρομακτικό και να κάνουμε ενδεχομένως τον κόσμο να φοβάται λίγο λιγότερο.
Υπάρχουν πολλοί που στα νέα της διάγνωσης καταρρέουν, κάποιοι πιέζονται στην αρχή, κάποιοι -όπως μας έχουν πει οι ίδιοι, αλλά μας προειδοποιούν και οι γιατροί στη διάγνωση, ενδεχομένως να έρθει η συνειδητοποίηση ετεροχρονισμένα- μετά από κάποιους μήνες. Μου συνέβη κάτι παρόμοιο λίγους μήνες αργότερα, με καταλύτη ένα άλλο δυσάρεστο γεγονός στη ζωή μου. Έχω ακούσει για ανθρώπους που κλείνονται στο σπίτι για 10 μήνες και δεν βλέπουν κανέναν. Έχω γνωρίσει οροθετικό, ο οποίος μου είπε ότι στα δύο χρόνια της διάγνωσής του δεν το είχε πει σε κανέναν άλλο, πέρα από το γιατρό του -που το ήξερε ήδη- το οποίο είναι βασανιστικό και κατά την ταπεινή μου γνώμη, ανόητο. Δεν αλλάζει, όμως, το γεγονός ότι νιώθουν ότι δεν μπορούν να κάνουν κάτι άλλο.
Οι άνθρωποι που ήταν πολύ κοντά μου, η υποψήφια σχέση, οι πιο στενοί μου φίλοι το έμαθαν από την πρώτη μέρα. Υπάρχει ένα αρκετά καλό δίκτυο ανθρώπων κοντά μου που το γνωρίζουν, αλλά όχι η οικογένειά μου ακόμη. Έχω ακούσει από άλλους οροθετικούς και με εκφράζει, αλλά διατηρώ τις επιφυλάξεις μου για το αν είναι ειλικρινές ή αν απλώς μας βολεύει, ότι δεν τους χρειάζεται αυτή η πληροφορία, δεν μπορεί να τους βοηθήσει σε τίποτα, δεν μπορεί να τους προσφέρει τίποτα, δεν θα βελτιώσει τη ζωή τους και τίθεται το ερώτημα αν τη δική μου ζωή θα τη βελτιώσει τελικά. Μήπως αντί να σε στηρίζουν, τους στηρίζεις εσύ.
Το είδα στον πατέρα μου, ποιος στήριζε ποιον, ποιος μάθαινε ζωή σε ποιον. Εκείνος που τραβάει το ζόρι είναι αυτός που έχει περισσότερη δύναμη και δεν είναι αλαζονικό, συμβαίνει. Υπάρχουν πολλοί που ισχυρίζονται ότι έχουν την ανάγκη να το μοιραστούν με την οικογένεια. Εγώ, πραγματικά, δεν το αισθάνομαι. Για μένα είναι θέμα ποιος θα κερδίσει τι από αυτό. Όχι από ωφελιμιστική σκοπιά, αλλά αν έχει νόημα. Η μητέρα μου έχασε τον άνδρα της πριν τέσσερα χρόνια και δυσκολεύεται, γιατροί, ψυχοφάρμακα, κατάθλιψη. Ο πατέρας μου έφυγε πολύ πρόωρα, η ίδια ακόμη είναι πολύ νέα. Να της πω τι; Βοήθα εσύ εμένα; Δεν χρειάζομαι βοήθεια. Κάποιος άλλος μπορεί να χρειάζεται περισσότερο, ακόμη και να μοιραστεί την πληροφορία. Κατ’ εμέ, θα τους ήταν βάρος και μάλιστα, περιττό. Δεν θα μου έκανε τη ζωή ευκολότερη σε καμία περίπτωση. Έχω την αίσθηση ότι δεν θα βοηθήσει.
Όταν το είπα στις δύο κολλητές μου είχαν την ίδια ακριβώς αντίδραση, την οποία δεν περίμενα. Εγώ ήμουν εντάξει με το θέμα και τους το είπα πολύ απλά, ‘έχω πάει στην κηδεία του πατέρα μου κι έχω και HIV’. Η αντίδραση και των δύο ήταν αφοπλιστική. Η μία είπε ‘μήπως κι εγώ δεν χαπακώνομαι όλο το χρόνο’, γιατί έχει αλλεργίες. Και η άλλη, ‘μήπως κι εγώ δεν τρυπιέμαι;’, γιατί έχει κάποιο δερματικό αυτοάνοσο και κάνει ενέσεις σε όλη της τη ζωή και μάλιστα, ενέσεις που πρέπει να κρατάει στο ψυγείο, όπου πηγαίνει με παγοκυψέλες, να φοβάται τις διακοπές ρεύματος, να έχει μονίμως ενέσεις την κατάψυξη. Κι εγώ απλώς πρέπει να έχω φάει 350 θερμίδες πριν κι αν βγω έξω το βράδυ, να έχω μαζί μου ένα κουτάκι με τρία χαπάκια. Οι άλλοι μου το έδειξαν αυτό πρώτοι, πριν από μένα, από την πρώτη-δεύτερη μέρα, ότι άλλοι περνάνε χειρότερα. Ο διαβήτης είναι χειρότερος, το να έχεις θυρεοειδή είναι ζόρικο. Δεν έχουμε περιορισμούς στο κάπνισμα, το αλκοόλ. Έχουμε περιορισμούς και συστάσεις, όπως θα είχαμε αν δεν είχαμε τον HIV. Κόψε το τσιγάρο, γιατί κάνει κακό και μπορεί να πάθεις καρκίνο ή μην τρως για να μην έχεις πίεση, την καρδιά σου κλπ. Αλλά, όχι γιατί ο HIV σε κάνει πιο ευάλωτο και δεν πρέπει να καπνίζεις. Όλοι καπνίζουμε, τρώμε, πίνουμε».
Η ελληνική κοινωνία διατηρεί ακόμη προκαταλήψεις, φοβικές και επιθετικές συμπεριφορές απέναντι στους οροθετικούς, ακόμη και στη gay κοινότητα, που, όπως σημειώνει ο Αντώνης, η ενημέρωση είναι πολύ μεγαλύτερη και θα έπρεπε να μην υφίστανται.
«Δεν είναι μόνο στην ελληνική κοινωνία θέμα-ταμπού. Παίζει πολύ μεγάλο ρόλο ότι ξεκινώντας, από τις απαρχές του AIDS το’80 που πρωτοεμφανίστηκε στη gay κοινότητα, συνδύαζε gay και σεξ. Είχε πολύ κακό μάρκετινγκ ο HIV», λέει αστειευόμενος, «και του έμεινε η ρετσινιά. Σκοπός μας μεταξύ άλλων, είναι να δουλεύουμε για να φύγει το στίγμα που κάνει όλη τη ζημιά.
Η Θετική Φωνή έχει 300 μέλη, οι οροθετικοί -οι διαγνωσμένοι- είναι 13.000 στην Ελλάδα. Είναι μία από τις προκλήσεις το πώς θα τους φέρουμε κοντά μας, γιατί τους εκπροσωπούμε όλους στην Πολιτεία. Όχι, απλώς να γραφτούν ως μέλη, αλλά να ωφεληθούν με κάποιο τρόπο.
Όποιος πει ότι η ζωή του δεν άλλαξε καθόλου, μάλλον θα πει ψέματα. Καλό θα ήταν να πούμε ότι για κάποιον που θα διαγνωστεί νωρίς, μπορεί να περάσουν και χρόνια χωρίς να πάρει χάπια. Αυτή είναι μια ωραία περίοδος, γιατί είσαι ακόμη πιο υγιής, δεν παίρνεις καθόλου χάπια και για κάποιους μπορεί να είναι μια χρήσιμη περίοδος για να συνειδητοποιήσουν αυτό που τους έχει συμβεί και να εστιάσουν περισσότερο στο ψυχολογικό κομμάτι. Εγώ που δεν είχα αυτό το πρόβλημα, πέρασα πάρα πολύ ωραία τρία χρόνια. Απλώς, πήγαινα κάθε τρεις μήνες στο νοσοκομείο να μου πάρουν λίγο αίμα. Πήγαινα, έπαιρνα τα αποτελέσματά μου, ήμουν πάρα πολύ καλά στην υγεία μου, συμπτωματικά δεν είχα και κανένα άλλο πρόβλημα υγείας, οπότε πήγαινα κι έφευγα πάρα πολύ χαρούμενος. Κάτι που λέω και σε όλους τους νέο-διαγνωσθέντες, μεταξύ πολλών θετικών πραγμάτων που επιφέρει στη ζωή μας, είναι και το ότι μπορεί να έχουμε μεν αυτή τη ρουτίνα, αλλά κάθε τρίμηνο που θα πάμε στο γιατρό μας να μας εξετάσει, θα μας κάνουν και την εξέταση για τον HIV να δουν, δηλαδή, σε τι κατάσταση βρίσκεται το ανοσοποιητικό μας, μαζί με μία γενική αίματος και κάθε φορά συν μία ακόμη, διαφορετική: για σύφιλη, θυρεοειδή, διαβήτη, βιταμίνες, πρόσληψη ασβεστίου. Με άλλα λόγια, κάνουμε δωρεάν εξετάσεις, όπου μας ελέγχουν εξονυχιστικά, χωρίς εμείς να ανησυχούμε, να αγχωνόμαστε, να κρατάμε υπενθυμίσεις ‘έχω πάει 35, πρέπει να εξεταστώ για εκείνο’ κοκ. Με ανησυχούσαν θέματα, όπως σε ποια ηλικία πρέπει να αρχίσω να κοιτάω αυτό ή να εξετάζω τον προστάτη κλπ. Τώρα, δεν χρειάζεται, το κάνουν άλλοι και κάνοντας εξετάσεις, γενική αίματος κάθε τρεις μήνες, οτιδήποτε δεν πάει καλά, εμφανίζεται στις εξετάσεις και η γιατρός μου με καθοδηγεί αναλόγως».
Δεν πρόκειται, φυσικά, για ωραιοποίηση ή υποβάθμιση της σοβαρότητας του HIV, ούτε και δικαιολογεί τη μη χρήση προφυλακτικού ή την απουσία μέτρων προφύλαξης. Είναι ο τρόπος που ο Αντώνης αντιμετωπίζει στην πράξη την οροθετικότητα και τονίζει τη σημασία και την ατομική ευθύνη της λήψης προφυλάξεων. «Αυξάνονται συνεχώς οι δράσεις όλων των φορέων για ενημέρωση, η δημιουργία του checkpoint, το μήνυμα του ασφαλέστερου σεξ φτάνει σε περισσότερο κόσμο από ποτέ κι όμως, στο checkpoint είχαμε λίγο πάνω από 90 θετικά δείγματα σε όλο το 2013 και φέτος, πριν καν τελειώσει το 2014, είμαστε στα 144 θετικά. Αυτό είναι μια αύξηση 30%, ίσως και παραπάνω, χωρίς να υπολογίζουμε τι γίνεται στα νοσοκομεία.
Υπάρχει μια αισιοδοξία, γιατί υπάρχει, μέσα από άρθρα και ανακοινώσεις, αυξανόμενη γνώση στον ευρύτερο πληθυσμό ότι τα φάρμακα πια είναι τόσο καλά που παίρνεις ένα χαπάκι και είσαι μια χαρά. Το οποίο ισχύει μεν, αλλά δεν σημαίνει ότι αξίζει και τον κόπο να έχεις HIV για να κάνεις απροφύλαχτο σεξ -που είναι πάρα πολύ ωραίο, αλλά δεν αξίζει την υπόλοιπη ταλαιπωρία. Μπορεί να είσαι καλά και υγιής, αλλά ο HIV σημαίνει και μια ρουτίνα, πηγαίνεις κάθε τρεις, τέσσερις, έξι μήνες, ανάλογα τον καθένα, στο νοσοκομείο για αιμοληψία, μετά από λίγες εβδομάδες ξανά στο νοσοκομείο για να πάρεις τις εξετάσεις, σε μηνιαία βάση ξανά στο νοσοκομείο για να πάρεις τα χάπια σου. Σε μερικά νοσοκομεία, τα χάπια δεν είναι εκεί στην ώρα τους, οπότε ξαναπηγαίνεις, έχει ένα τρέξιμο. Πρέπει να κλείνεις ραντεβού, πολλοί άνθρωποι που δουλεύουν πρωινά, έχουν πρόβλημα να πάρουν άδεια από τη δουλειά τους να πάνε. Όσοι ζουν στην επαρχία δεν έχουν μονάδες να απευθυνθούν. Όλη η βόρεια Ελλάδα εξυπηρετείται από μία μονάδα στη Θεσσαλονίκη, η οποία πνίγεται. Υπάρχουν πάρα πολλά προβλήματα που δεν δικαιολογούν το απροφύλαχτο σεξ, με κανέναν τρόπο».
Ο Αντώνης δεν είχε ποτέ την ανάγκη να κάνει πλάνο για τις επόμενες δεκαετίες της ζωής του, προσωπικά ή επαγγελματικά. Ο HIV του έδωσε, όπως λέει, κι ένα άλλοθι για να αφήσει το μέλλον να τον εκπλήξει. Ίσως, γι’ αυτό σε ένα ερωτηματολόγιο κάποτε απάντησε με μια δόση ενοχής, καθώς αυτό δεν ισχύει για όλους τους οροθετικούς, ότι για εκείνον ο HIV ήταν «θείο δώρο». Πιθανότατα είναι και ο μοναδικός που όταν έμαθε το προσδόκιμο ζωής σκέφτηκε ότι θα προτιμούσε να είναι λίγο μικρότερο. «Πολύ σύντομα, όταν μπήκα στη Θετική Φωνή, έμαθα ότι είναι σχεδόν όσο του υπόλοιπου πληθυσμού, το οποίο καθόλου δεν με χαροποίησε πρέπει να σου πω, γιατί εγώ ήθελα κάτι πιο κοντά στο 60. Αυτό βέβαια είναι ο κυνικός εαυτός μου, οι περισσότεροι άνθρωποι δεν θα ήθελαν να πεθάνουν στα 60 τους και σου λέει ότι τώρα, αν έχεις καλή φυσική κατάσταση, προσέχεις τη διατροφή σου, την αγωγή σου και κάνεις όλα τα άλλα που θα σου έλεγαν έτσι κι αλλιώς, μπορείς άνετα να φθάσεις τα 80.
Θα ήθελα να μπορούμε να μην έχουμε HIV, αλλά το γεγονός ότι συνέβη, για όσους είχαν τη δύναμη και τα κότσια και την καλοτυχία να τους συμβεί χωρίς να ζοριστούν πολύ, ζουν καλύτερα. Κι αυτό θα στο πουν όλοι, δεν είναι δική μου άποψη μόνο. Είναι από αυτά τα πράγματα που θα σε μάθουν να ζεις καλύτερα, ουσιαστικότερα, δυνατότερα, να διώξεις από κοντά σου πράγματα που δεν χρειάζεσαι, συμβατικές σχέσεις που δεν χρειάζεσαι, να αγαπήσεις λίγο περισσότερο τον εαυτό σου.
Νιώθω ότι έχουμε χρέος να βρούμε έναν τρόπο ο άνθρωπος που κλείνεται στο σπίτι σου, ενώ ξέρει ότι η Θετική Φωνή υπάρχει, κι αυτό είναι το οξύμωρο, να καταλάβει ότι μπορεί να μην έχουμε κάποιον μαγικό τρόπο να τον κάνουμε να νιώσει καλά, αλλά λίγο καλύτερο θα το κάνουμε».
Στην επόμενη σελίδα μια αφήγηση που δείχνει πως η ανεπαρκής ενημέρωση αυξάνει την επικινδυνότητα.
