ΠΡΟΣΩΠΑΗ Ηλέκτρα δεν άφησε το λέμφωμα του Χότζκιν να της αλλάξει την ζωή

Η Ηλέκτρα δεν άφησε το λέμφωμα του Χότζκιν να της αλλάξει την ζωή

Διαγνώστηκε σε ηλικία 20 χρονών με λέμφωμα του Χότζκιν και από τότε παλεύουν για το ίδιο σώμα. Εκείνη όμως, επιμένει να νικάει κάθε φορά. Αιτία γι΄ αυτή τη συνέντευξη είναι να τονιστεί το πόσο σημαντικό είναι να γίνει κάποιος δότης.

Στην Ηλέκτρα αρέσουν οι βόλτες με φίλους στο κέντρο, να την χτυπάει ο ήλιος στο πρόσωπο, να βάζει έντονα κραγιόν και τα brunch. Κυρίως τα brunch. Επίσης η Ηλέκτρα είχε λέμφωμα του Χότζκιν. Αυτό το τελευταίο δεν την καθορίζει, ζει μαζί του και πορεύεται με αυτό. Με τα πάνω του και τα κάτω του. Τα κάτω πολλές φορές ήταν περισσότερα από τα πάνω, αλλά υπάρχει πάντα τρόπος να αναποδογυρίσουν. Φίλη μου εδώ και πολλά χρόνια αποφάσισε να μιλήσει για την περιπέτειά της και αυτά που λέει και ο τρόπος που τα λέει δεν μαρτυρούν ότι είναι ένα κορίτσι μόλις 26 χρονών.

Καταρχάς θα ήθελα να σε ρωτήσω πότε διαγνώστηκες και πώς. Διαγνώστηκα το 2012, στα 20 μου, με λέμφωμα Χότζκιν. Είναι αυτό που λέμε ο καρκίνος των νέων. Όταν πρωτοδιαγνώστηκα, τα προγνωστικά ήταν πολύ καλά γιατί έχει γύρω στο 80% ίαση  και καθησυχάστηκα. Μου είπαν θα κάνεις έξι ή εφτά κύκλους χημειοθεραπειών και μετά μάλλον δεν θα υπάρξει κάποιο πρόβλημα.

Πώς κατάλαβες ότι κάτι συμβαίνει και ξεκίνησες τις εξετάσεις; Πέρασε πάρα πολύς καιρός που είχα πυρετό και δεν έπεφτε, χωρίς κάποιο άλλο σύμπτωμα. Προβληματίστηκα αρχικά αλλά δεν είχα σημασία. Έπαιρνα κανένα παυσίπονο και έπεφτε ο πυρετός. Μετά, βέβαια, άρχισα να πονάω. Στη μέση, στα κόκαλα και γενικά να μην αισθάνομαι καλά.

Πόσο καιρό κράτησε αυτή η κατάσταση; Γύρω στον ενάμισι μήνα. Όταν εντέλει κατέληξα στο νοσοκομείο, συνειδητά πλέον και ούσα σίγουρη ότι κάτι έχω, είχα προβλήματα γενικά. Ζαλιζόμουν, δεν μπορούσα το πρωί να σηκωθώ από το κρεβάτι μου. Αισθανόμουν αυτό που λέμε άρρωστη. Πήγα στο νοσοκομείο και πολύ συνειδητά, ενώ στις αρχές μου είπαν ότι έχω κάποιου είδους σαρκοείδωση, επέμενα και ξαναπήγα, ώσπου είδαν ότι όντως κάτι συμβαίνει και υποβλήθηκα σε βιοψία.

Ήταν εύκολο όλο αυτό σε ένα ελληνικό νοσοκομείο; Αρχικά απευθύνθηκα σ’ ένα ιδιωτικό νοσοκομείο, γεγονός που έκανε τα πράγματα σίγουρα πιο εύκολα και σίγουρα πιο δαπανηρά. Αυτό που με πικραίνει μέχρι και  τώρα είναι ότι θα μπορούσε να έχει γίνει λίγο νωρίτερα. Πέρασε γύρω στο δίμηνο μέχρι να καταλάβουν οι γιατροί ότι κάτι συμβαίνει και δεν είναι μια απλή σαρκοείδωση.

Επί δυο μήνες δηλαδή έκανες εξετάσεις; Πέρασαν δυο μήνες που συνέχιζε αυτό το πράγμα και όταν ξαναπήγα συνειδητοποίησαν και αυτοί ότι «οκ, κάτι συμβαίνει. Πρέπει να γίνει βιοψία.» Φυσικά είχα κάνει και αξονική η οποία έδειχνε λεμφαδένες και σου λέω στην αρχή πίστευαν ότι είναι σαρκοείδωση, διότι οι εξετάσεις αίματός μου δεν είχαν την εικόνα λεμφώματος. Όταν έγινε και η βιοψία απεδείχθη ότι ήταν αυτό το πράγμα.

Το είχες ξανακούσει; Ποτέ. Το άκουσα πρώτη φορά όταν με πήρε ο πατέρας μου που είχε μιλήσει με την κυρία η οποία ανέλυσε το δείγμα της βιοψίας και του ανακοίνωσε ότι έχω λέμφωμα Χότζκιν. Αρχικά μπήκα στο ίντερνετ να δω τι είναι. Το διαδίκτυο πιο πολύ με καθησύχασε παρά με ανησύχησε.

Θα σε ρωτούσα αν έπεσες στην παγίδα του ίντερνετ. Σου λέω σε πρώτη φάση πιο πολύ με καθησύχασε γιατί είδα ότι τα ποσοστά ίασης ήταν πολύ ψηλά. Όταν τα πράγματα ζόρισαν το ίντερνετ ήταν και η καταστροφή μου σε κάποιες στιγμές.

Ο λόγος; Γιατί αναφέρει διάφορες καταστάσεις. Ας πούμε κοιτάς τις παρενέργειες ενός φαρμάκου και σου γράφει χίλιες πεντακόσιες. Εσύ εκείνη την ώρα πάνω στον πανικό σου δεν καταλαβαίνεις ότι εντάξει δεν θα πάθεις και τις χίλιες πεντακόσιες.

Νομίζεις ότι όλα θα βρουν εσένα. Ναι. Ή μπαίνεις στην παγίδα του να ψάξεις ιστορίες ανθρώπων οι οποίοι δεν πήγαν τόσο καλά με την αρρώστια.

Πάντα στο αρνητικό δηλαδή; Ποτέ στο θετικό; Ναι. Το ίντερνετ έχει και την τάση να οδηγεί στο αρνητικό. Από την μεταμόσχευση και μετά ήταν ένα πολύ δύσκολο κομμάτι και μου πήρε πάρα πολύ καιρό να συνειδητοποιήσω το πόσο κακό μου κάνει.

Όταν είσαι 20 χρονών και μαθαίνεις ότι έχεις λέμφωμα Χότζκιν ή μια ανάλογη ασθένεια, πώς το αντιμετωπίζεις μέσα σου; Έχει να κάνει πιο πολύ με το άτομο ξεχωριστά; Σίγουρα με το άτομο. Είδα ανθρώπους που δεν σταμάτησαν καθόλου τη ζωή τους. Εγώ άφησα κομμάτια της ζωής μου. Σταμάτησα τη σχολή μου. Δεν αισθανόμουν αρκετά δυνατή ώστε να πηγαίνω και αισθάνθηκα ότι ίσως και να μην έχει ιδιαίτερο νόημα.

Μπήκαν δηλαδή τέτοιες σκέψεις στο μυαλό σου; Φυσικά. Πολλές φορές είπα «ποια η διαφορά του να πεθάνεις απόφοιτος Λυκείου και ποιά η διαφορά του να πεθάνεις απόφοιτος Πανεπιστημίου»; Αυτό είναι κάτι που ακόμα υπάρχει στο μυαλό μου. Δεν ήμουν τόσο θετική. Πάντα πίστευα πως δεν θα πάει καλά η περίπτωσή μου. Δυστυχώς απεδείχθην σωστή ως έναν βαθμό. Άλλοι, επειδή είδα πολλούς ανθρώπους, έπεσαν κατευθείαν. Έπεσαν σε κατάθλιψη, κλείστηκαν σε ένα δωμάτιο, σταμάτησαν τα πάντα. Εγώ προσπάθησα όσο μπορούσα να ζήσω τη ζωή μου φυσιολογικά.

«Πολλές φορές είπα «ποια η διαφορά του να πεθάνεις απόφοιτος Λυκείου και ποιά η διαφορά του να πεθάνεις απόφοιτος Πανεπιστημίου»; Αυτό είναι κάτι που ακόμα υπάρχει στο μυαλό μου. Δεν ήμουν τόσο θετική. Πάντα πίστευα πως δεν θα πάει καλά η περίπτωσή μου.»

Η ψυχολογία παίζει ρόλο στη διαδικασία της ίασης; Αν κάποιος πάρει απόφαση ότι θα γίνει καλά βοηθάει; Αυτό που λένε ο νόμος της έλξης. Ή πιστεύεις ότι πάει ανάλογα και με τη περίπτωσή σου; Εγώ σαν άνθρωπος δεν είμαι αυτής της άποψης, αν και η ψυχολογία μπορεί να παίξει έναν ρόλο, οι καρκίνοι δεν γιατρεύονται με χαμόγελα και θετική σκέψη. Ναι μεν παίζει ρόλο γιατί σίγουρα το να μην είσαι όλη μέρα σε ένα κρεβάτι και να σκέφτεσαι θετικά βοηθάει, λειτουργεί καλύτερα το σώμα. Το να γελάσεις, όλα αυτά βοηθούν. Αλλά σίγουρα ένας καρκίνος δεν φεύγει με την θετική σκέψη. Δεν είναι τόσο απλό δηλαδή, που σου λένε όλοι η ψυχολογία. 

Μαθαίνεις λοιπόν ότι είσαι ασθενής, ψιλοκαταλαβαίνεις και τι είναι αυτή η ασθένεια, μου λες μπήκες στην παγίδα να το ψάξεις και στο ίντερνετ. Ποια είναι μετά η διαδικασία; Ξεκινάς χημειοθεραπείες. Στους τρεις κύκλους χημειοθεραπειών είχα κάνει μια αξονική και είχε δείξει ότι είχα καλυτερέψει. Στο νόσημα αυτό κάνουν συνήθως μια εξέταση που λέγεται Pet Scan και είναι μια νέα εξέταση στην οποία σου βάζουν ένα ραδιοφάρμακο στο αίμα και μετά μπαίνεις σε ένα μηχάνημα και σου δείχνει ποια κύτταρα τους σώματος είναι ενεργά. Όσα είναι υπέρ τω δέον ενεργά θεωρούνται καρκινικά. Φυσικά δεν μπορείς να είσαι σίγουρος μόνο με το Pet Scan αλλά βάση και του ιστορικού καταλαβαίνεις.

Κάνεις λοιπόν όλα αυτά. Υποχώρησε κάποια στιγμή πριν κάνεις και την μεταμόσχευση; Έχουμε δρόμο μπροστά μας. Κάνω μετά τους οχτώ κύκλους χημειοθεραπειών το περίφημο Pet Scan, δείχνει ότι η νόσος δεν είναι σε ύφεση. Αντιθέτως, Το Χότζκιν είναι εδώ, ενωμένο δυνατό. Το επόμενο βήμα είναι κάτι που ονομάζεται μεγαθεραπεία. Πενθήμερες χημειοθεραπείες που τρέχουν 24 ώρες για πέντε μέρες.

Οπότε όλες αυτές τις μέρες είσαι στο νοσοκομείο; Φυσικά. Δεν θυμάμαι πόσο καιρό είσαι έξω. Θα σε γελάσω. Κάνεις τρεις τέτοιες και μετά κάνεις αυτόλογη μεταμόσχευση από τα ίδια σου τα κύτταρα. Σου παίρνουν αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα. Αυτό τώρα είναι δύσκολο, καλύτερα γκουγκλάρετέ το (γελάει). Αφού σου καταστρέφουν στην ουσία τον μυελό και σε ανοσοκαταστέλουν, σου βάζουν αυτά τα κύτταρα. Σε μένα αυτό δεν πέτυχε και γι΄ αυτό τον λόγο (γελάει πάλι) πήρα και άλλο ένα φάρμακο. Αυτό δούλεψε.

Το μυαλό σου τί έλεγε σε όλη αυτή τη διαδικασία που έβλεπες ότι δεν πέτυχαν οι οχτώ κύκλοι χημειοθεραπειών; Παραδόξως, ενώ στεναχωριόμουν, ήμουν αρκετά δυνατή θα έλεγα. Δεν μπορώ να σου πω αν είχα καταλάβει πλήρως τι συνέβαινε. Νομίζω το είχα συνειδητοποιήσει ,ωστόσο έδειχνα μα δύναμη που δεν πίστευα ότι έχω. Απλά αναρωτιόμουνα ποιο είναι το επόμενο βήμα; Έπεφτα μια δυο μέρες στο κρεβάτι. Κλάμα. Μετά ξανασηκωνόμουν. Αργότερα αυτό, το πλήρωσα πού ακριβά. Το γεγονός ότι δεν ξέσπασα σε καταστάσεις οι οποίες ήταν πάρα πολύ δύσκολες και ενώ ουσιαστικά με επηρέαζαν, εγώ δεν μου επέτρεπα να φύγω από το στόχο μου. Κάνω εντέλει μια άλλη θεραπεία και παίρνω ένα Pet Scan που αναπάντεχα ήταν εντελώς αρνητικό.

Αυτή η διαδικασία, μέχρι αυτό το αρνητικό Pet Scan, πόσο καιρό διήρκεσε; Κάτι παραπάνω από δυο χρόνια, όπου αυτό μου δίνει τη δυνατότητα, να μεταμοσχευτώ αλλογενώς. Από έναν άλλο άνθρωπο.

Δηλαδή δεν σημαίνει ότι ξεμπερδεύεις; Χρειάζεσαι ακόμα μεταμόσχευση; Υπάρχουν περιπτώσεις και περιπτώσεις. Δεν θέλω να το παίξω γιατρός. Στη δική μου περίπτωση χρειάστηκα μεταμόσχευση. Θέλω να τονίσω με όλους τους τρόπους ότι κάθε περίπτωση είναι ξεχωριστή. Κάθε περίπτωση είναι διαφορετική. Εντέλει, δέχονται σε ένα μεγάλο νοσοκομείο να με μεταμοσχεύσουν.

Δημόσιο έτσι; Ναι. Μόνο τα δημόσια κάνουν μεταμοσχεύσεις. Εγώ δεν είχα συγγενείς που να ταιριάζω και βρήκαν κάποιον από το εξωτερικό. Από την Γερμανία συγκεκριμένα.

Δεν βρέθηκε Έλληνας; Όχι. Είναι παγκόσμια η τράπεζα των δοτών μυελού και απ΄ ότι μου είχαν πει οι γιατροί μου τα καλύτερα ζεύγη για τους Έλληνες είναι οι Γερμανοί και οι Κύπριοι. Βέβαια και η Ελλάδα δεν έχει και τεράστια συμμετοχή σε αυτήν την τράπεζα. Και γιατί είμαστε μικροί σας χώρα και γιατί δεν το έχουμε στην νοοτροπία μας. Βρίσκω λοιπόν τον δότη και έρχεται η ώρα να μεταμοσχευθώ. Ήταν από τις χειρότερες περιόδους της ζωής μου. Είσαι κλεισμένος σε ένα δωμάτιο πάνω από έναν μήνα.

Σε καραντίνα; Σε καραντίνα. Είσαι εσύ, δυο συγγενείς, μια τηλεόραση, ένα laptop και άγιος ο θεός. Δεν θέλω να σταθώ στις παρενέργειες μια μεταμόσχευσης. Σίγουρα υπάρχουν και σίγουρα δεν είναι ευχάριστες. Το κύριο χαρακτηριστικό μιας μεταμόσχευσης είναι η απέραντη μοναξιά, μια απέραντη βαρεμάρα και όταν βγαίνεις από εκείνο το δωμάτιο, ένας απέραντος φόβος για το τι γίνεται τριγύρω. Θες να γυρίσεις σπίτι σου. Και όταν λέω σπίτι σου εννοώ εκείνο το δωμάτιο στο οποίο σε είχαν κλείσει για τόσον καιρό. Ένα πολύ περίεργο συναίσθημα.

Σου δημιουργεί μια ασφάλεια δηλαδή μετά από κάποιο διάστημα; Και φοβάσαι τι γίνεται έξω; Ναι. Ιδρυματοποίηση λέγεται αυτό το πράγμα και πραγματικά ήταν πολύ αστείο. Όταν βγήκα από το νοσοκομείο ήμουν σε μια φάση που έψαχνα το δωματιάκι μου (χαμογελάει). Συνέβησαν και αστείες καταστάσεις μέσα αλλά κυρίως δυσκολίες. Έχεις την ανασφάλεια για το τι θα γίνει. Θα πετύχει η μεταμόσχευση; Θα γεννήσει ο καινούριος μυελός κύτταρα; Είσαι για τουλάχιστον 10-15 μέρες σε απόλυτη ανοσοκαταστολή. Δεν έχεις καθόλου λευκά αιμοσφαίρια, που σημαίνει ότι οτιδήποτε μπορεί να κολλήσεις, θεωρητικά μπορεί να σε σκοτώσει. Φυσικά δεν σε έχουν παρατημένο. Σε παρακολουθούν και σου κάνουν κάθε μέρα εξετάσεις. Και πάλι φοβάσαι. Κι ας είσαι υπό τα φτερά των γιατρών.

Την μοναξιά ίσως κάποια στιγμή να την συνηθίσεις αλλά αυτό το απόλυτο τίποτα της βαρεμάρας… Έκανες σχέδια; Όχι. Πίστευα ότι δεν θα βγω ποτέ από κει μέσα. Από ένα σημείο και έπειτα με είχε πιάσει μια απίστευτη απαισιοδοξία και ένα πράγμα περίεργο.

Ματαιότητα; Ναι. Δεν έκανα σχέδια. Φοβόμουν για όταν θα βγω γιατί δεν ήξερα τίποτα. Ούτε τι είναι η μεταμόσχευση, ούτε πως γίνεται, ούτε τι θα γίνει αφού βγω από την μεταμόσχευση. Φοβόμουν και έλεγα τώρα τι θα κάνω; Θα κάθομαι όλη μέρα σπίτι; Στην αρχή το έκανα. Από αδυναμία. Μετά από έλλειψη αυτοπεποίθησης. Δεν είχα τα κότσια να βγω. Μετά όμως, από κάνα δυο εξόδους, ήταν και καλοκαίρι σε αυτό ήμουν πολύ τυχερή, βγαίναμε με τους φίλους μου, απολάμβανα το αεράκι, τη συζήτηση άλλαξε πολύ η κατάσταση και αποφάσισα ότι αφού έτσι μου τα έφερε η ζωή, με αυτά τα χαρτιά θα παίξω. Δεν σταμάτησα ποτέ να είμαι κοινωνική. Προσπάθησα όσο μπορώ και με ότι μπορώ να ζω τη ζωή μου.

Όταν περνάς όλο αυτό αλλάζει και η εμφάνισή σου. Δεν ξέρω πως είναι στους άνδρες αλλά ως γυναίκα μπορώ να καταλάβω. Δηλαδή σου έπεσαν τα μαλλιά. Δυο φορές.

Όλη αυτήν την αλλαγή στην εμφάνισή σου πως την αντιμετώπισες; Έχουμε λίγο σαν άνθρωποι την ματαιότητα του να είμαστε όμορφοι και να αρέσουμε. Όταν εσύ έβλεπες ότι γίνεσαι ένας εντελώς άλλος άνθρωπος.. Εσύ με γνωρίζεις πολλά χρόνια. Και με μαλλιά και χωρίς μαλλιά. Όταν μου έπεσαν πρώτη φορά τα μαλλιά αγόρασα μια περούκα. Πολύ ακριβά κιόλας. Ήταν σαν ψόφιο κουνάβι. Απαράδεκτη. Για κάποιον λόγο όμως δεν την έβγαζα από πάνω μου. Ήμουν χειμώνα καλοκαίρι με αυτή την περούκα, μη με δει κανείς ότι δεν έχω μαλλιά. Να σουπω βέβαια ότι παρά το γεγονός ότι άλλαξε πάρα πολύ εκείνο τον καιρό η εμφάνισή μου, τα πήγαινα πολύ καλύτερα στα γκομενικά μου τότε.

«Τη δεύτερη φορά που μου έπεσαν τα μαλλιά, έβαλα ένα πάρα πολύ ωραίο τουρμπάν στο κεφάλι μου, όπου με σταματούσαν στον δρόμο και μου έλεγαν “αχ, τί ωραίο. Από πού το πήρατε;” Και γελούσα, δεν με ένοιαζε και καθόλου.»

Θα ήταν η επόμενή μου ερώτηση αυτή.Τα πήγαινα πολύ καλύτερα εκείνες τις εποχές απ΄ ότι όταν ήμουν πολύ πιο ωραία και με πού περισσότερα μαλλιά (γελάει). Τη δεύτερη φορά που μου έπεσαν τα μαλλιά, έβαλα ένα πάρα πολύ ωραίο τουρμπάν στο κεφάλι μου, όπου με σταματούσαν στον δρόμο και μου έλεγαν «αχ, τί ωραίο. Από πού το πήρατε;» Και γελούσα, δεν με ένοιαζε και καθόλου. Πολλές φορές έβγαινα και εντελώς καραφλή και αν με κοιτούσαν τους χαμογελούσα και τους χαιρετούσα. Δεν είχα πρόβλημα. Από ένα σημείο και μετά επειδή όλο αυτό γίνεται τόσο βιωματικό και τόσο κομμάτι της ζωής σου λες, Δεν πάει στο διάολο; Σε όποιον αρέσουμε. Το να προσπαθείς να κρύψεις αυτό που είσαι δεν κοροϊδεύει κανέναν. Προσπαθείς να κοροϊδέψεις τους άλλους με ένα ψόφιο κουνάβι στο κεφάλι; Τον εαυτό σου κοροϊδεύεις και αν οι άλλοι δεν σε αποδέχονται καραφλό, πρόβλημά τους και να πάνε και στο καλό.

Θα επανέλθω εγώ στα ερωτικά. Από καθαρά πρακτική άποψη. Τί σεξουαλική ζωή έχει ένας μεταμοσχευμένος; Φυσιολογικότατη. Μέσα σε σχέση, όμως. Δεν μπορεί να κάνεις one night stand. Πρέπει αυτά να γίνονται στα πλαίσια μιας σχέσης και φυσικά με προφύλαξη γιατί τα αφροδίσια για εμάς μπορεί να είναι μοιραία. Στο πλαίσιο μια σχέσης αν εμπιστεύεσαι τον άλλον, δεν έχεις κάποιο πρόβλημα. Αλλά αν έρχεσαι σε επαφή με αγνώστους ενέχει πολλούς κίνδυνους. Ακόμα και τα φιλιά.

Πάντως όλο αυτό δεν σου έλειψε. Δεν περιόρισες τον εαυτό σου. Όχι, δεν τον περιόρισα καθόλου. Αλλά εντάξει δεν ήμουν και ανεύθυνη. Εκεί που κάποιος μπορεί να αφεθεί και να μην πάρει προφυλάξεις, εγώ δεν έχω αυτήν την πολυτέλεια.

Αφού είπαμε όλα αυτά τα ωραία. Κάνεις την μεταμόσχευση και μπαίνεις ξανά σε μια φυσιολογική ρουτίνα; Στην αρχή πήγαιναν πολύ καλά τα πράγματα. Ήμουν αισιόδοξη και είχε αλλάξει ο τρόπος που έβλεπα την κατάσταση. Πίστευα ότι τελείωσε. Σε εκείνη τη φάση, όμως, πιάνω έναν ιό που είναι επικίνδυνος για τους μεταμοσχευμένους και εκεί αρχίζει το μεγάλο πάρτι. Ήταν η πρώτη φορά στη ζωή μου που δεν κατάφερα να χειριστώ την κατάσταση και απλά κατέρρευσα.

Αυτό πριν πόσο καιρό; Πριν ενάμισι χρόνο. Έπαιρνα μεγάλες ποσότητες κορτιζόνης που με οδήγησαν και αυτές στην κατάθλιψη και αυτό ήταν και το breaking point μου.

Πόσο καιρό διήρκεσε αυτό; Με τα τόσο υψηλά επίπεδα κορτιζόνης και την κατάθλιψη; Έναν χρόνο έπαιρνα κορτιζόνη και ήμουν σε κατάθλιψη για τρεις μήνες. Ήταν πολύ δύσκολο αυτό.

Το συνειδητοποίησες ή…; Το συνειδητοποίησα γιατί ήμουν ένας άνθρωπος που ήταν όλη μέρα σε ένα κρεβάτι και κοιμόταν. Είχα χάσει τον εαυτό μου και την διάθεσή μου. Όλα αυτά ήταν για έναν λόγο που δεν είχε τόση σημασία. Αυτό που είπα πριν ότι πλήρωσα το γεγονός ότι δεν ξέσπασα στα δύσκολα, ήρθε κάτι το οποίο θεωρητικά ήταν πολύ εύκολο. Τίποτα απλά για κάποιες εβδομάδες έπαιρνα μια θεραπεία για να φύγει ο ιός. Αυτό ήταν. Εγώ όμως το είδα σαν βουνό. Σε σχέση με όλα όσα είχα περάσει δεν ήταν τίποτα. Ε, εγώ εκεί είπα, «Ως εδώ. Δεν αντέχω άλλο. Δεν μπορώ. Τελείωσε».

Πώς συνήλθες; Τί σε τράβηξε από τον βούρκο;  Με τράβηξε η μάνα μου από τα μαλλιά και με πήγε στον ψυχίατρο. Τόσο απλό. Όταν συνήλθα, ορκίστηκα στον εαυτό  μου πως δεν θα ξανααφεθώ. Το τήρησα αν και έχω πάντα άγχος και αγωνία. Πάντα όταν με πιάνει ένα βηχαλάκι το μυαλό μου πάει στο χειρότερο, ωστόσο πλέον έχω την φιλοσοφία του βήμα-βήμα. Κάτσε να έρθει και θα το αντιμετωπίσουμε. Όταν είχα πάθει την κατάθλιψη έβλεπα το χειρότερο σενάριο και έλεγα «Ναι αυτό θα γίνει». Πλέον όταν έρχεται η δύσκολη κατάσταση την αντιμετωπίζω με ψυχραιμία και σοβαρότητα. Αυτό είναι από τα μεγαλύτερα μαθήματα που μου έδωσε η ασθένεια. Όλα είναι στις πλάτες σου. Δεν προχωράς στη ζωή με δεκανίκια. Πρέπει εσύ να θες να ζήσεις.

Επειδή αρρώστησες πολύ μικρή και είσαι σε αυτήν την διαδικασία σχεδόν εφτά χρόνια, το όλο φιλικό και οικογενειακό σου περιβάλλον πως το αντιμετώπισε; Πολύ εύκολα στα 19 κάποιος να μην μπορεί να αντέξει το να πρέπει να στηρίξει έναν άρρωστο φίλο. Άλλο ένα μάθημα  που πήρα είναι το ποιοι άνθρωποι με αγαπάνε πραγματικά. Οι φίλοι μου συσπειρώθηκαν γύρω μου. Άφηναν τη ζωή τους και έρχονταν να μου κάνουν παρέα στις χημειοθεραπείες. Οι φίλες μου ήταν ο βράχος μου όλα αυτά τα χρόνια. Κι εγώ εξεπλάγην από το πως τόσο νέα παιδιά με αγκάλιασαν με τόση κατανόηση για κάτι το οποίο δεν ήξεραν, ούτε και έπρεπε να ξέρουν. Ακόμα και τώρα όταν πηγαίνουμε διακοπές ή κάπου πάντα θα με νοιαστούν και πάντα θα βρουν έναν τρόπο που να μπορώ να είμαι κι εγώ. Χωρίς πολλά τσιγάρα και πολύ κόσμο. 

Τώρα σε τί φάση είσαι;Έχω διάφορα προβλήματα που προκύπτουν από την μεταμόσχευση, ωστόσο με καλή διάθεση, τα φάρμακά μου και…

Πόσα παίρνεις την ημέρα; Τώρα μου έκανες ωραία ερώτηση. Νομίζω έξι το πρωί και άλλα τόσα το βράδυ. Υπήρχαν περίοδοι που έπαιρνα πολύ περισσότερα. Αναλόγως την φάση. Από την μεταμόσχευση προκύπτουν θέματα. Δεν έχεις ανοσοποιητικό και κάποιος πρέπει να στο τονώσει. Τα φάρμακα είναι αναγκαστικά.

Που βρίσκεις την δύναμη; Ποιές είναι αυτές οι μικρές χαρές της ημέρας που σε κάνουν να αντέχεις; Η ψυχολόγος μου, οι φίλοι μου, μια βόλτα. Μου αρέσει να βγαίνω, να περπατάω. Και μόνο που με χτυπά ο ήλιος στο πρόσωπο. Πλέον εκτιμώ πράγματα που κάποτε θεωρούσα πολύ δεδομένα.

Τώρα να φανταστώ κάνεις σχέδια για το μέλλον. Ναι. Θέλω να φύγω από την Ελλάδα σίγουρα. Θέλω να κάνω κάτι έξω και ίσως και να μείνω.

 Την σχολή θα την τελειώσεις δηλαδή; Εννοείται!

Για πες εδώ πόσα μαθήματα έχεις περάσει σε μια εξεταστική. Εννιά; Είπαμε η καλύτερη (γελάει). Το όνειρό μου θα ήταν να μπορέσω να βοηθήσω τους ανθρώπους που περνάνε δύσκολα αλλά δεν ξέρω με ποιόν τρόπο. Θεωρώ ότι οι άνθρωποι που έχουν μεταμοσχευθεί ή νοσούν βαριά θέλουν πράγματα που πολλές φορές δεν είναι δεδομένα. Είτε χρήματα, το πιο απλό και πρακτικό, είτε ψυχολογική υποστήριξη, που σε ένα δημόσιο νοσοκομείο οι γιατροί κάνουν ότι μπορούν αλλά δεν μπορούν να είναι και αιματολόγοι και ψυχολόγοι και ο πατέρας του καθενός.

Πώς είναι το σύστημα στην Ελλάδα για έναν άνθρωπο που χρειάζεται μεταμόσχευση, που χρειάζεται χημειοθεραπείες, που δεν είναι εύκολο αυτό που περνάει και ίσως θέλει ψυχολογική υποστήριξη; Πόσο καιρό μπορεί να ψάχνεις δότη; Μπορείς να είσαι άρρωστος στην Ελλάδα; Μπορείς, απλά δεν είμαι τόσο σίγουρη ότι μπορείς και σε ανθρώπινες συνθήκες. Μπορεί δηλαδή να έχεις τη δυνατότητα να πάρεις τη χημειοθεραπεία αλλά τα ράντζα και οι τρεις-τρεις σε ένα κρεβάτι που βλέπουμε στην τηλεόραση, δεν είναι εκτός πραγματικότητας. Ισχύουν. Θεωρώ ότι εάν δεν υπήρχαν οι γιατροί και οι νοσηλευτές που δίνουν ζωή στο σύστημα υγείας, δεν θα μπορούσες να είσαι άρρωστος στην Ελλάδα. Μπορεί να μην υπάρχουν φάρμακα ή μπορεί να χρειαστεί να τα αγοράσεις εσύ και να στα επιστρέψει αργότερα ο ΕΟΠΠΥ…

Πόσο αργότερα; Μπορεί και χρόνια αργότερα. Σε γενικές γραμμές όσον αφορά στα φάρμακα δεν έχω κάποιο παράπονο, αλλά όσο αφορά στις συνθήκες νοσηλείας, ευτυχώς δεν τις βίωσα προσωπικά σε τόσο ακραίο βαθμό, αλλά έχω δει πράγματα που δεν θα έπρεπε να συμβαίνουν.

Ένας άνθρωπος φτωχός ή που μπορεί να μην έχει ασφάλιση πως το αντιμετωπίζει; Είναι ο εφιάλτης μου. Εγώ ήμουν ασφαλισμένη σε ένα μέλος της οικογένειάς μου και ήταν ο εφιάλτης μου μήπως μείνω ανασφάλιστη.

Είναι πολύ ακριβές οι θεραπείες; Ναι. Δεν ξέρω αν υπάρχει κράτος πρόνοιας. Θα σου πω ψέματα αν σου πω ότι ξέρω τι γίνεται σε αυτή την περίπτωση. Φαντάζομαι όμως ότι τα πράγματα δεν είναι και πολύ καλά. Θα ήθελα να πω ότι μετάνιωσα πολύ ότι δεν είχα κάνει μια ιδιωτική ασφάλιση όταν μπορούσα. Το μετανιώνω κάθε μέρα. Πιστεύω ότι όλοι θα έπρεπε να επενδύσουμε σε αυτό. Δεν πιστεύεις ότι θα πάθεις κάτι αλλά καμιά φορά η ζωή είναι λίγο σκύλα.

Ήταν εύκολο να βρεις δότη; Περίμενες καιρό; Εγώ ήμουν τυχερή γιατί βρήκα γρήγορα και μάλιστα παραπάνω από έναν.  Άλλοι άνθρωποι μπορεί να περιμένουν και χρόνια. Η τράπεζα δοτών είναι ευτυχώς παγκόσμια. Το  να γίνεις εθελοντής δότης δεν είναι κάποια δύσκολη διαδικασία και θέλω να το τονίσω αυτό.

Πώς γίνεσαι δότης; Πηγαίνεις σε ένα κέντρο ή σε δημόσιο νοσοκομείο ή σε κάποια βαν ειδικά που τα βρίσκεις μέχρι και στο Σύνταγμα ή σε ενορίες. Δεν είναι κάτι. Σου παίρνουν λίγο σάλιο και αν βρεθείς συμβατός στην παγκόσμια τράπεζα δοτών σε παίρνουν τηλέφωνο και σου λένε να πας να δώσεις μυελό. Δεν είναι αυτό που νομίζουν όλοι, ότι σου τρυπάνε τα κόκαλα, δεν είναι εγχείρηση. Σου παίρνουν το αίμα, το διυλίζουν, κρατάνε τα κύτταρα που θέλουν και στο ξαναβάζουν μέσα. Οπότε είναι μια διαδικασία που θα κρατήσει το πολύ δυο ώρες. Ούτε θα πονέσεις, ούτε θα αλλάξει κάτι στη ζωή σου. Οι περισσότεροι φοβούνται γιατί δεν υπάρχει πληροφόρηση. Αν με ρωτούσες κι έμενα πριν έξι χρόνια ούτε εγώ θα ήξερα. Είναι και λίγο ντροπή μας σαν έθνος.

Έχουμε χαμηλά ποσοστά δοτών; Ναι, έχουμε πολύ χαμηλά. Πιστεύω ότι είναι καθαρά από άγνοια. Θα έλεγα όλοι να πάνε στο κοντινότερο νοσοκομείο και να δώσουν λίγο σάλιο. Στην κυριολεξία σώζεις μια ζωή. Γιατί να το αρνηθείς αυτό;

Πότε γίνεσαι ποτέ εντελώς καλά; Όταν είσαι μεταμοσχευμένος είσαι πάντα ομάδα υψηλού κινδύνου, όσο όμως περνάνε τα χρόνια και απομακρύνεσαι από την ημέρα τις μεταμόσχευσης, τόσο μικραίνουν και οι κίνδυνοι. Δεν υπάρχει ποτέ περίπτωση να πας κάπου που θα σου ζητήσουν το ιστορικό σου και δεν θα το αναφέρεις. Δεν ξεχνιέται, είναι πολύ σημαντικό.

Δεύτερη: Έγραψες τις προάλλες στο facebook ένα πολύ ωραίο κείμενο για τις ουλές σου. Πόσο καιρό σου πήρε είτε να τις αποδεχτείς, είτε να τις αγαπήσεις, είτε απλά να τις αγνοήσεις γιατί πλέον είναι άρρηκτα κομμάτι δικό σου;  Είναι κάτι που βλέπεις και σου υπενθυμίζει πάντα αυτό που πέρασες ή είναι κάτι που ούτως ή άλλως δεν το ξεχνάς ποτέ; Πλέον δεν τις προσέχω. Ο εαυτός μου πλέον έχει ουλές. Είναι λες και τις είχα πάντα. Σαν να γεννήθηκα με αυτές. Είναι ένα κομμάτι μου που ούτε μου θυμίζει κάτι ούτε τους δίνω σημασία.

Για να γίνεις δότης μυελού των οστών μπορείς να απευθυνθείς στο πλησιέστερο εφημερεύον νοσοκομείο ή να κάνεις  ηλεκτρονική αίτηση εδώ. Περισσότερες πληροφορίες στο http://www.xarisezoi.gr/pos-mporo-na-gino-ethelontis/  
ΚΑΘΕ ΜΕΡΑ ΣΤΟ INBOX ΣΟΥ
Διαβάζοντας την POPAGANDA αποδέχεστε την χρήση cookies.